For mange med hudsygdomme er det ikke kløen, udslættet eller smerterne, der er det værste. Det er blikkene, kommentarerne og følelsen af at være anderledes.
Flere studier har vist, at stigmatisering er et udbredt problem for mennesker med hudsygdomme, uanset om det drejer sig om psoriasis, akne eller håndeksem.
Det får teenagere til at aflyse fester af frygt for andres reaktioner, det forhindrer folk i at dyrke sport, og i faste forhold kan usikkerheden føre til, at man trækker sig fra intimitet.
For at ændre på det har læge og hudsygdomsforsker Charlotte Näslund Koch sammen med en kollega startet projektet 'Min smukke hud', der skal bidrage til at nuancere, hvordan smuk hud også kan se ud.
"I den her kultur, hvor huden skal ligne en 'glazed donut', hvor huden skal være fejlfri og bliver vist med filtre på Instagram, og hvor børn helt ned til ni år går i Sephora og bruger deres penge på ansigtscremer, synes vi, det her projekt var virkelig nødvendigt," siger Charlotte Näslund Koch fra Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Herlev og Gentofte Hospital.
I projektet 'Min smukke hud' udstilles omkring 20 portrætter af mennesker med forskellige hudsygdomme, og hvert billede suppleres med videnskabeligt baseret information om den enkelte hudsygdom.
På den måde går oplysning og synlighed hånd i hånd for at modvirke den stigmatisering, Charlotte Näslund Koch både ser i forskningsdata og i fortællingerne fra de patienter, hun møder.
Stigmatisering opstår, når en person eller gruppe bliver mødt med fordomme, udskamning eller udelukkelse på grund af et bestemt kendetegn. Det kan være alt fra køn, seksualitet og hudfarve til påklædning, og også hudsygdomme kan føre til denne form for udstødelse.
"Jeg har hørt mange historier fra patienter, der blandt andet fortæller, at de ikke vil gå på stranden, fordi andre mennesker peger og hvisker. Der var også en patient med psoriasis, der fortalte mig, at hun ikke gik i svømmehallen længere, fordi hun følte, at de andre gik op af vandet, som om hun smitttede," siger Charlotte Näslund Koch.
"Nogle patienter med de her sygdomme isolerer sig. De trækker sig fra dating, Tinder og sexliv. Mange fortæller også, at de har svært ved intimitet i parforholdet, og så kan det også være svært at gå til gymnastik, fordi man ikke vil tage tøjet af i omklædningsrummet," fortæller hun endvidere.
Skammen og folks dømmende blikke og undvigende adfærd sætter sig på psyken. Adskillige studier viser, at hudlidelser ofte er forbundet med lavt selvværd, nedsat livskvalitet og psykiske lidelser som angst og depression.
Også selvmordstendenser er mere udbredte blandt børn og unge såvel som voksne med hudsygdomme. Det gælder for eksempel akne, børneeksem og psoriasis samt mere ukendte hudproblemer som HS, som giver store store, smertefulde bylder i armhulerne og lysken.
Selvfølgelig er det langtfra alle personer med hudproblemer, der er så påvirkede, understreger Charlotte Näslund Koch. Hvor meget man bliver belastet hænger tit sammen med, hvor synlig og alvorlig hudsygdommen er. Og så spiller alder og livsomstændigheder også en rolle.
For eksempel vil en 38-årig, der er gift, har børn og er etableret på arbejdsmarkedet, ofte være mindre påvirket af sin hudsygdom end en ung, der netop er begyndt i gymnasiet og står over for udfordringer som at finde venner og måske en kæreste.
De fleste vil nok forstå, at det kan være invaliderende at være plaget af cystisk akne eller den førnævnte HS-lidelse. Det er dog ikke kun de hudlidelser, der sidder i ansigtet og ved kønsdelene, der kan hæmme og udfordre bæreren af sygdommen.
Charlotte Näslund Koch er medforfatter til et omfattende studie, hvor man har undersøgt, hvordan håndeksem påvirker menneskers livskvalitet og psyke.
Heri viser det sig, at mennesker med håndeksem oplever en markant forringelse af deres livskvalitet. Det er ikke så overraskende, når man sætter sig ind i, hvor voldsomt håndeksem kan påvirke ens dagligdag, mener Charlotte.
"Prøv at tænke tilbage på en dag...
En ubehagelig sandhed: Stigmatisering af hudlidelser kan være lige så belastende som selve sygdommen | Videnskab.dk - Automatisk oplæsning podcast - Listen or read transcript on Metacast