Wo machen Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind eigentlich Urlaub? Diese Frage hat sich Karin Eckstein gestellt. Aus ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester weiß sie, dass der Alltag mit einem Kind, das 24/7 Pflege und Versorgung braucht, die Familien auf Dauer erschöpft und (über) fordert. Gerade diese Familien brauchen dringend eine Auszeit von ihrem Alltag! Die Recherche von Karin Eckstein nach Urlaubsangeboten läuft ins Leere. Aus Not und Leidenschaft entsteht eine Vision: E...
Aug 31, 2022•35 min•Season 1Ep. 54
Das Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den Krebs bis Maja mit 16 Jahren stirbt. Maja und Daniela Aldinger haben ihre Erlebnisse, Gedanken und Gefühle in Texten und Fotografien festgehalten. Entstanden ist ein besonderes Buch Life. Lebenszeit und Augenblick . Das Buch gibt einen intimen Einblick un...
Aug 03, 2022•41 min•Season 1Ep. 53
Spielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern mit und ohne Einschränkung miteinander verbunden. Und wie sieht die Realität aus? Zwei Studierende der Hochschule Esslingen gehen der Frage nach, ob und wie inklusiv Spielplätze in Deutschland tatsächlich sind. Die Ergebnisse gibt es in der neuen Folge im Podcast W...
Jul 06, 2022•33 min•Season 1Ep. 52
Dunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter. Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie weiß aber auch, was es bedeutet, wenn ein Familienmitglied nie ganz selbstständig sein wird. Dunja stellt sich in dieser Zeit viele Fragen, auf die sie keine Antworten weiß. Pränataldiagnostik – ja oder nein? Welche Konsequenzen zieht sie aus einem (...
Jun 01, 2022•57 min•Season 1Ep. 51
Die Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der politischen Debatte zum Thema Pflege nicht statt. Das soll sich (nun) ändern! Der Bundesverband wir pflegen! e.V. hat gemeinsam mit pflegenden Eltern behinderter Kinder konkrete Handlungsempfehlungen für die Politik erarbeitet. Ein wichtiger Schritt, um aufzuzeigen, welche Unter...
May 12, 2022•25 min•Season 1Ep. 50
Mein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion. Trotzdem – oder gerade deshalb – hat Denise es sich zur Aufgabe gemacht, andere Menschen darüber aufzuklären, dass ein Leben mit Beeinträchtigung lebenswert ist. Was Denise über gelebte Inklusion denkt und wie wir alle dazu beitragen können, dass diese ...
May 04, 2022•40 min•Season 1Ep. 49
Die Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge. Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien? Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie ist Geschäftsführerin von pro pallium , der Schweizer Palliativstiftung für Kinder und junge Erwachsene. Wir sprechen über Gemeinsamkeiten und Unterschiede in der Kinderhospizarbeit in Deutschland und der Schweiz. Dabei stellen wir uns viele Fragen: Was bedeu...
Apr 06, 2022•42 min•Season 1Ep. 48
Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht? Uwe Engelmann ist verheiratet und Vater von zwei Töchtern. Seine älteste Tochter ist schwer behindert und pflegebedürftig. Uwe Engelmann gibt uns einen ganz persönlichen Einblick in das Leben eines Vaters mit Vollzeitjob am Tag und Pflege in der Nacht. Er spricht ganz offen über diese D...
Mar 02, 2022•1 hr 6 min•Season 1Ep. 47
Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren im Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde. Kerstin Kowalewski stellt im neuen Beitrag das besondere Präventionskonzept des GeschwisterCLUB für Geschwister chronisch kranker, schwer kranker und behinderte Kinder vor. Auch die Geschwister sind betroffen von der Erkrankung oder Behinderung des Bruders oder der Schwester. Das ISPA e.V. hat verschiedene altersgerechte Präventionsangebote entwickelt....
Feb 02, 2022•40 min•Season 1Ep. 46
Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns mit in ihren Arbeitsalltag und berichtet von besonderen Wunschgeschichten, die sie nie vergessen wird. Denn eines ist klar: Die Erfüllung eines Wunsches macht viele Menschen glücklich! Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter . Teilen Sie uns mit was Sie bewegt! Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie...
Jan 05, 2022•16 min•Season 1Ep. 45
Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in Tannheim (siehe Episode 39) lernt das Ehepaar Özdemir seiner Trauer (neu) zu begegnen und das Lachen wieder zu lernen. Wir sprechen über: - das Leben stellt sich auf den Kopf – „mein Kind ist schwer krank!“ (ab 2:50) - Şevval’s Tod und die Zeit danach (ab...
Dec 01, 2021•1 hr 4 min•Season 1Ep. 44
Normalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team der Arche Herzensbrücken. In ihrem Hotel bieten sie Pflege, Therapie und Begleitung an. Betreut und begleitet durch ein multiprofessionelles Team. Das Besondere: Familien mit und ohne schwer kranken Kindern verbringen ihren Urlaub in der Arche Herzensbrücken unter eine...
Nov 03, 2021•36 min•Season 1Ep. 43
Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern. Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die Welt gekommen. Die Familie hat sich gut auf diesen Tag und den Abschied vorbereitet - und dann kam alles anders... Wir sprechen über den Tag der Diagnose, die Entscheidungsfindung, den (getrennten) Weg als Paar im Umgang mit der Trauer, die Vorstellung...
Oct 06, 2021•1 hr 24 min•Season 1Ep. 42
Kurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei? Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote, die Zielgruppe(n) und Finanzierung, Herausforderungen und Freuden im Alltag des ‚Kindergästehaus‘ in Bad Cannstatt. Zwei Mitarbeiterinnen nehmen uns mit in ihren Arbeitsalltag. Ihre Begeisterung für die Einrichtung ist in jedem Satz spürbar :) Hören Sie selbst! Hint...
Sep 01, 2021•51 min•Season 1Ep. 41
Heute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem nachts. Was das für das Leben und den Alltag einer Familie bedeutet, erzählt uns Christina Müller-Görg. Wir sprechen über Sorgen und Anspannung, über den Schulalltag, Wunschzettel zu Weihnachten, das Tabuthema Sterben und Tod, Star Wars und die besondere Be...
Aug 04, 2021•33 min•Season 1Ep. 40
Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt. In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder mit Krebserkrankungen und Herzfehlern sowie junge Mukoviszidose-Patienten finden dort zusammen mit ihren Familien ein Zuhause auf Zeit. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der ...
Jun 29, 2021•57 min•Season 1Ep. 39
Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben. Die Familie Peter ist an diesem Schicksalsschlage und der Trauer um Valentina nicht zerbrochen. Eine Vision ist entstanden! Kurz nach dem Tod ihrer Tochter hat das Ehepaar die Stiftung Valentina für schwer kranke Kinder und ihre Familien ins Leben gerufen. Heute erzählen Renate und Kurt Peter was ihnen Kraft und Zuversicht schenkt und wie sie trotz - oder gerade wegen des Verlusts ihrer Tochter - immer das Gute erkennen und an das Leben glauben...
Jun 02, 2021•46 min•Season 1Ep. 38
Die zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei ihr eine Spina bifida, ein offener Rücken, diagnostiziert. Nach dem ersten Schock wird das Ehepaar Hempelmann aktiv und recherchiert zu Behandlungsmöglichkeiten, Experten und Fachzentren. Der Entschluss steht schnell fest: Die kleine Fee wird noch im Mutt...
May 05, 2021•40 min•Season 1Ep. 37
Jens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine Lebenserwartung von nur wenigen Tagen oder Wochen. Wie die Familie ihren Weg mit der Diagnose gesucht und schließlich gefunden hat, erzählt Jens Petershagen. Er erinnert sich an die Momente des Wartens und der Ungewissheit, die Zeit nach der Diagnose und die...
Mar 31, 2021•39 min•Season 1Ep. 36
2017 hat das erste Kinderhospiz in Baden-Württemberg eröffnet. Das Haus bietet Platz für acht schwer kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien. Die zwei Frauen räumen mit den Missverständnissen auf, die es über Kinderhospize gibt. Sie erzählen von ihrer Arbeit und was Familien in einem Kinderhospiz erwartet. Viele Familien kommen immer wieder gerne als Gäste nach Stuttgart. Sie finden dort ein kompetentes Team, Erholung und Entlastung. Auch die Gespräche mit anderen Fami...
Mar 04, 2021•39 min•Season 1Ep. 35
Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei Teilen kennen. Diese Methode ermöglicht Frauen ihrem Kind bereits vor der Geburt zu begegnen und eine Beziehung aufzubauen. Frau Haas-Reinhardt beschreibt, wie sich dadurch selbst Sternenkinder zum Ausdruck bringen können. Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur wenige Wochen gelebt hat. Weiterführende Links: Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt E...
Feb 04, 2021•26 min•Season 1Ep. 34
Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können? Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea Hofmann ist 31 Jahre alt. Ihre 19-jährige Schwester ist intensivpflegebedürftig. Wie geht es mit ihrer kleinen Schwester weiter, wenn die gemeinsamen Eltern alt werden? Lea erzählt von ihren Gedanken und Sorgen, wenn sie an die Zukunft denkt. Wir sprechen über: Entscheid...
Jan 14, 2021•57 min•Season 1Ep. 33
Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Frau Sales Prado ist Expertin für die besonderen Lebenswelten betroffener Familien geworden - und dennoch bewahrt sie den Blick für die Individualität und Einzigartigkeit jeder Situation . Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung. Lassen Sie s...
Dec 03, 2020•41 min•Season 1Ep. 32
Heute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die Twister Twins und begleiten Familien am stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart . Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht :) Und gleichzeitig ist das Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit. Das erwartet Sie heute: wie wird man eigentlich Clown? und kann man damit Geld verdienen? was ist Humor? und wie passen Humor und Sterben zusammen? wie sieht der Alltag der ...
Nov 12, 2020•50 min•Season 1Ep. 31
Hören Sie den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von der Kunsttherapeutin und Ärztin Dr. Kerstin Steinbach (höre Episode 29 ) ein Stück auf ihrem Weg der Trauer begleitet. Julia Boskovic spricht ganz offen, wie sie sich nach dem Tod ihres Sohnes ganz neu sortieren musste. wie sie sich selbst überrascht...
Nov 06, 2020•34 min•Season 1Ep. 30
Heute habe ich Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie arbeitet als Ärztin im SAPV-Team für Kinder in Ulm/ Ravensburg. Neben ihrem Beruf als Ärztin hat sie eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin gemacht. Mit diesem Ansatz begleitet sie Familien nach dem Verlust ihres Kindes und ein Stück auf ihrem Weg der Trauer. Anhand zweier Bildbeschreibungen gibt uns Dr. Kerstin Steinbach einen eindrucksvollen Einblick in ihre besondere Arbeit. Mit sorgsam gewählten Worten beschreibt sie den Prozess un...
Oct 06, 2020•40 min•Season 1Ep. 29
"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen." I m neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen. Es hieß: "Abwarten, beobachten ...
Sep 10, 2020•37 min•Season 1Ep. 28
Im neuen Expertenbeitrag von Webegleiter sprechen wir über Sternenkinder. Dazu habe ich die psychologische Beraterin Melanie Preuß eingeladen. Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der Schwangerschaft verloren haben. Folgende Fragen beschäftigen uns: was geht in einem Paar vor, das sein Kind so früh verliert? was kann in dieser Situation (nicht) hilfreich für Eltern sein? welche Rolle spielen Rituale im Umgang mit der Trauer? wie können Eltern einen Weg zurück in ...
Aug 06, 2020•53 min•Season 1Ep. 27
I m neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute. Wir sprechen über: die Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. de...
Jul 16, 2020•52 min•Season 1Ep. 26
"Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“ Im neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder. Wir sprechen über: den Optimismus und die Zuversicht am Anfang. die Hoffnung, dass alles gut wird, wenn man sich nach den medizinischen ...
Jun 26, 2020•51 min•Season 1Ep. 25
