Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienalltag in der Corona-Pandemie. Ihre 9-jährige Tochter Philippa hatte einen schweren Start ins Leben. Der Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische Versorgung der körperlich und geistig behinderten Tochter. Normalerweise besucht Philippa eine Körperbehindertenschule. Doch wegen Corona ist sie seit den Faschingsferien zu Hause – rund um die Uhr. Der Alltag war bereits vor Corona ein enormer Kr...
Jun 04, 2020•16 min•Season 1Ep. 24
Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra Schopen ist Ansprechpartnerin für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien . Damit haben sie im DKHV wichtige Aufgaben übernommen! Im heutigen Beitrag stellen sie ihre Angebote und Arbeit vor. Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV) begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und deren Familien ab Diagnosestellung einer lebensverkürzenden Erkrankung – auch über d...
May 14, 2020•34 min•Season 1Ep. 23
Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind benötigen dringend Unterstützung in dieser Krisenzeit. Doch ihre Lebenswelten finden in der aktuellen politischen und öffentlichen Diskussion kaum einen Raum. Das wollen wir im Podcast Wegbegleiter ändern! Den Start heute macht Marco Hörmeyer . Er ist Journalist und Vater der 12-jährigen Amelie. Sie ist aufgrund eines massiven Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach schwerstbehindert und muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden....
Apr 23, 2020•9 min•Season 1Ep. 22
Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff und nimmt mehr oder weniger großen Einfluss auf unser Leben. Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Situation? Im letzten Beitrag (#20) habe ich betroffene Familien dazu aufgerufen mir zu schreiben. Viele - vor allem Mütter - sind dem Aufruf gefolgt und haben sich bei mir gemeldet und von ihren Gedanken und ihrer Situationen berichtet. Vielen Dank für Ihre Zeit und das Vertrauen! Ich möchte diese Gedanken auch ...
Apr 02, 2020•11 min•Season 1Ep. 21
Zur aktuellen Lage – WIR ist stärker als ich Spontan habe ich einen neuen Podcast-Beitrag aufgenommen. Ich habe den Eindruck, dass wir von den vielen Ereignissen in den vergangenen Tagen überfordert sind. Momentan sind wir dazu aufgerufen direkte Begegnungen zu meiden. Wir haben aber die Möglichkeit soziale Netzwerke zu nutzen, um miteinander in Kontakt zu bleiben und uns auszutauschen. Welche Themen und Fragen beschäftigen Sie gerade besonders? In den folgenden Podcast Beiträgen würde ich gerne...
Mar 19, 2020•4 min•Season 1Ep. 20
Unter den 3,4 pflegebedürftigen Menschen in Deutschland sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird meist von den Müttern übernommen. Die Frauen werden über Jahre mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Prof. Dr. Christa Büker von der Fachhochschule Bielefeld erzählt uns im neuen Expertenbeitrag von Wegbegleiter welche Folgen diese Dauerbelastung hat. Wir sprechen über Herausforderungen...
Feb 27, 2020•33 min•Season 1Ep. 19
Mein Kind wird volljährig – und jetzt? Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird? Ein Auszug von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst richtig los! Der Kinderarzt und das SPZ sind nicht mehr zuständig und können ihre Leistungen nicht mehr abrechnen. Das Ende de...
Feb 06, 2020•1 hr 11 min•Season 1Ep. 18
Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit Behinderung, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige zu allen Fragen der Teilhabe und Rehabilitation. Sie erfahren heute: zu welchen Fragen die EUTB Stellen beraten. wer sich an die Stellen wenden...
Jan 16, 2020•16 min•Season 1Ep. 17
I m neuen Beitrag von Webegleiter erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef, ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und gleichzeitig für sie schönen und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der Familie unterstützen und verstehen können. Im Internetblog 22Monate hat das Paar im Nachhinein jeden Tag mit Josef aufgearbeitet. Im persönlichen Gespräch geht es um: ...
Dec 19, 2019•1 hr 9 min•Season 1Ep. 16
Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu finden. Wir sprechen darüber: warum man nicht verrückt ist, wenn man mit einem Psychologen spricht. wie wichtig "feine Antennen" für die aktuelle (Tages-) Situation sind. we...
Dec 05, 2019•27 min•Season 1Ep. 15
„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“ Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt, erfahren Sie heute. Wir sprechen über: Anzeichen, di...
Nov 21, 2019•36 min•Season 1Ep. 14
„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“ Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter . SAP ( P ) V ist die Abkürzung für S pezialisierte A mbulante ( P ädiatrische) P alliativversorgung. Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin. Sie leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige Arbeit. Im Experteninterview erfahren wir: was sich hin...
Nov 07, 2019•17 min•Season 1Ep. 13
„Wir wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt zeigen!“ 25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt! Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life . Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind. Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachse...
Oct 24, 2019•42 min•Season 1Ep. 12
„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“ Heute ist Tabea (17 Jahre) zu Gast bei Wegbegleiter. Ihre Schwester ist 2014 gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke Schwester zu haben? Wie verändert sich das Leben einer Familie? Wir sprechen offen darüber: wie es ist, wenn eine plötzliche Diagnose ein ganzes Familiensystem durcheinanderbringt. wie der Umgang mit der Erkrankung viele...
Oct 10, 2019•47 min•Season 1Ep. 11
OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für Familien erreichbar. Im heutigen Beitrag spreche ich mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Sie erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar. Wir erfahren: was ist das OSKAR Sorgentelefon? wer kann bei OSKAR anrufen? warum sollte ich mich an OSKAR wenden? Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Famili...
Sep 26, 2019•13 min•Season 1Ep. 10
„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“ Im ersten Beitrag nach der Sommerpause lernen Sie Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen. Wir sprechen offen und ehrlich darüber: - wie es sich anfühlt, wenn der eigene Körper immer weniger schafft. - Sexualität, Liebe und Krankheit....
Sep 12, 2019•41 min•Season 1Ep. 9
Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen. Wir sprechen über: Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite Elternvernetzung (ab Minute 06:20). Pflegenotstand und Wartelisten auf stationäre Kinderhospizplätze (ab Minute 08:25). Die Auseinanderse...
Jul 25, 2019•45 min•Season 1Ep. 8
Im zweiten Experteninterview geht es um die besondere Situation von Geschwisterkindern von schwer kranken Kindern. Zu Gast ist die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover. Zusammen mit Ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von chronisch kranken Kindern entwickelt. Im Beitrag erhalten wir einen Einblick in die Inhalte der Workshops und spannende Informationen zum stärkenden Umgang mit Geschwisterkindern. Wir sprechen über: Möglichkeiten, wi...
Jul 11, 2019•33 min•Season 1Ep. 7
Heute spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt. Wir sprechen darüber: wie anstrengend falsche Hoffnung sein kann und der Wunsch nach Klarheit immer stärker wird. wie Eltern unter höchster Dauerbelast...
Jul 03, 2019•51 min•Season 1Ep. 6
Heute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft. Als Mutter eines kranken Kindes haben Gail vor allem zwei Dinge gefehlt: Zeit für sich selbst und eine Freundin, die sie versteht. Im Januar 2019 hat sie den Verein Mein Herz lacht gegründet....
Jun 13, 2019•32 min
Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Und sie berichtet von ihren E...
May 29, 2019•55 min•Season 1Ep. 4
Im ersten Expertenbeitrag bei Wegbegleiter geht es um das Thema Resilienz . Sarah Boos ist Trainerin für Resilienz bei nestwärme e.V. ( https://nestwaerme.de/resilienz/ ). Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet und sie gibt uns eine kleine Übung zum Ausprobieren mit auf den Weg. E-Mail-Adresse: resilienz@nestwaerme.de U...
May 28, 2019•29 min•Season 1Ep. 3
Heute habe ich Anke Diederich eingeladen. Sie ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen. Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit. Sie nimmt uns mit in ihren Familienalltag und erzählt, wie sie als Familie gelernt haben mit der Erkrankung umzugehen und das Leben trotz – und manchmal auch gerade wegen der Diagnose – in die Hand zu nehmen und zu genießen. Und wir sprechen offen üb...
May 28, 2019•49 min•Season 1Ep. 2
Im ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem „Schreckgespenst“ Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt. Warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Liebe da sein dürfen. Und was Sie an Gästen und Themen in den nächsten Folgen von Wegbegleiter erwarten wird. Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schw...
May 28, 2019•7 min•Season 1Ep. 1
