Vivre avec la maladie de Charcot, la force de vie de Lorène Vivier #127

[GRAINE DE METAMORPHOSE] Xavier Pitois reçoit Lorène Vivier, 37 ans, atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Comment continue-t-on à avancer quand le corps lâche ? Que fait-on du temps, quand l’avenir se rétrécit ? Et comment transforme-t-on un diagnostic bouleversant en énergie d’action, pour soi, mais aussi pour les autres ? Lorène Vivier a choisi de faire de son quotidien un engagement : sensibiliser, témoigner, mobiliser. Une réflexion profonde sur le sens de la vie. Épisode #127

Quelques citations du podcast avec Lorène Vivier :

"On est en 2925, on va sur Mars, on ne peut toujours pas aller investiguer le système neurologique du corps humain."

"Je n'ai plus envie de ramener du chiffre d'affaires, j'ai envie de ramener de l'argent pour la recherche, pour moi c'est ça le plus important."

"C'est important de vivre pleinement les choses aujourd'hui."

Thèmes abordés lors du podcast avec Lorène Vivier :

00:00 Introduction

03:22 Les origines du livre de Lorène Vivier

06:47 L'importance de parler de la SLA

07:16 Qu'est-ce que la maladie de Charcot ou SLA ?

09:02 L'annonce de la maladie

14:20 Les phrases qui apaisent

16:38 La phase de lutte

19:38 Le sens de l'engagement associatif

22:04 Recherche et moyens financiers

23:16 L'importance d'impliquer les entreprises

25:10 Le goût du voyage

26:27 La spiritualité : un vrai soutien

30:05 Maladie progressive et sens de la vie

32:14 Les aménagements au quotidien

33:44 Comment aider ?

34:51 Le regard des autres

36:39 Le rapport au corps

38:52 Les deux experts indispensables

39:20 La place des aidants et de la famille

41:28 Mettre en lumière la maladie

Avant-propos et précautions à l'écoute du podcast

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Photo © Christophe Martin

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