Delta F508

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Il y a des maladies qui ne se voient pas. Elles s'installent au long cours, sans qu'on puisse deviner leur présence. C'est une toux qui traîne, une minceur trop marquée, les traits tirés. On vous croit enrhumé, fatigué, on ne se doute pas. On ne vous prend pas en pitié, on ne sait pas. Lola a toujours vécu avec la mucoviscidose, une vie rythmée par les traitements, les hospitalisations, les limites. Et puis, un jour, un appel.

Une transformation fulgurante de son corps, une renaissance physique. Parce que ce n'est pas si simple de guérir. Parce que quand on est plus malade, il faut devenir quelqu'un d'autre. Et personne ne vous dit comment faire. Vous écoutez Transfert. Ce témoignage a été recueilli par Mona Delahaye. Attention, cet épisode aborde des sujets sensibles. Pour en savoir plus, reportez-vous au texte de description de l'épisode.

Dans ma famille, on est trois, mon papa, ma maman et moi. Ma maman a eu beaucoup de mal à tomber enceinte, donc c'est vrai que quand je nais en 1992 au Canada, je suis un peu l'enfant tant attendu. Très naturellement, on s'aime très fort, donc il y a vraiment une forme de complicité entre nous trois et beaucoup d'amour. Je grandis comme une petite fille qui tombait régulièrement malade jusqu'au jour où...

J'ai viré bleu, je n'arrivais plus à respirer. Mes parents m'ont emmené en urgence à l'hôpital. Ils ont fait plusieurs tests et c'est là où ils se sont rendus compte que j'avais la muco. Je suis diagnostiquée de la mucoviscidose à 18 mois. C'est une maladie dont l'espérance de vie ne dépasse pas les 30 ans. C'est une maladie génétique chronique.

et dégénératives qui touchent principalement les poumons, le système digestif et le système reproducteur à travers une surproduction de mucus dans toutes les muqueuses du corps. Il y a environ une centaine de mutations. Et moi, j'ai la mutation qui est la plus répandue, qui s'appelle Delta F 508. Je n'ai pas l'impression d'apprendre que je suis malade. Je suis née avec cette maladie et ça fait tout de suite partie de mon histoire.

On n'a pas de grandes conversations, on n'a pas de « il faut que je te parle », ça fait juste partie de mon quotidien. Et il s'exprime par différentes choses, notamment les médicaments sur la table à chaque repas. beaucoup, beaucoup de situations où je vais avoir très mal au ventre. Je suis à 50% touchée au système pulmonaire et à 50% touchée au système digestif.

Donc quand je vais à l'hôpital pour faire des check-ups, on regarde vraiment très précisément ma capacité pulmonaire ainsi que ma prise de poids, ce qui est souvent un... Une situation de grand énervement pour tout le monde parce que je n'arrive pas à prendre du poids, parce que mon corps n'arrive pas à absorber tout ce dont il a besoin. La mucoviscidose, c'est une maladie qui fait en sorte qu'on respire vraiment très mal.

Ça se traduit par un essoufflement extrême, beaucoup de crachats de sécrétion de mucus. C'est ma maman qui, au réveil, me met l'inhalateur dans la bouche. Je reste comme ça pendant une demi-heure avant de devoir prendre mon petit-déj. Et le soir, c'est un peu pareil. Il faut que je prenne cet inhalateur-là. Au quotidien, mon corps est très sonore, surtout au niveau des poumons et de la respiration.

Ça se caractérise principalement par un bruit de Rice Krispies, qui est une forme de céréale qu'on trouve notamment aux Etats-Unis, qui, quand versé dans un bol de lait, fait des petits crépitements. Et mes poumons font exactement ce bruit-là quand je respire. Donc, je fais ce bruit-là quasiment constamment. Je tousse énormément, donc je fais beaucoup de bruit. C'est une toux qui est grasse.

Ma mère dit souvent, si elle me perd dans un supermarché, elle attend d'entendre quelqu'un tousser et elle sait dans quel rayon je vais être.

Être malade et être en état de surinfection et juste ne pas aller bien globalement, ça fait partie de mon quotidien. Puis c'est quelque chose avec lequel je me bats constamment. Mais mon enfance est une enfance pour la plupart joyeuse. Et je sens qu'avec le temps, il y a un espèce de momentum où on me met un peu sur un espèce de piédestal, où je suis un peu l'enfant attendu.

Mais en plus de ça, cet enfant est malade et doit survivre. Donc, je suis vraiment enrobée avec beaucoup d'amour. On est tous les trois avec mes parents. On voyage énormément pour le travail de mon père. Donc, j'ai la chance de voir énormément de choses. Je suis une enfant qui rigole énormément. J'adore faire des blagues, je suis très rigolote comme petite fille. Donc c'est un peu la première chose que les gens voient. La maladie passe un peu au second plan.

Au primaire et au collège, j'ai vraiment une vie totalement normale. Je pense que de l'extérieur, si on ne me voit pas prendre mes médicaments ou faire mes inhalateurs, on n'aurait aucune idée que je suis malade. Donc, je n'ai vraiment aucun traitement particulier. Je vais à tous mes cours, je vais à tous mes cours de sport, je fais les mêmes horaires que tout le monde.

Donc, je ne me sens jamais dans une position de mise à l'écart où on me fait sentir que je suis différente ou que je ne peux pas faire quelque chose. Et je n'ai pas du mal à en parler, mais c'est vraiment pour moi un gage d'amour. Donc, je choisis quand même à qui je vais le dire. Il faut vraiment faire attention avec cette information. Donc pour moi, ce n'est vraiment pas un jardin secret que je dois garder pour moi. C'est plutôt...

quelque part, un cadeau que je fais aux autres, de les inviter un peu dans cette partie de ma vie qui, oui, est très difficile, mais elle fait entièrement partie de moi et il n'y a pas de raison que je la cache. Pour moi, la maladie, c'est aussi quelque chose de très spécial. Personnellement, parce que comme je n'ai jamais été mise à l'écart pour cette maladie, on ne m'a jamais fait sentir mal à cause de cette maladie. J'ai toujours perçu la mucoviscidose comme un super pouvoir, comme...

Une sorte de secret un peu merveilleux qui fait de moi une personne sensationnelle et très spéciale. Et que du coup, je suis un peu en hauteur par rapport aux autres. mais sans me prendre pour n'importe qui. Mais c'est juste que j'ai une vision de la vie qui est beaucoup plus courte, mais donc beaucoup plus intense. Le concept de mort, pour moi, c'est un concept qui est introduit très tôt.

Je pense à la mort constamment. Je la vois un peu comme une grande amie. C'est vraiment comme une ambre qui m'accompagne tous les jours. Je joue beaucoup aux Sims, aux primaires et aux collèges. Et quand un Sim se meurt, il y a la faucheuse qui vient l'emmener. C'est vraiment comme ça que je représente la mort, c'est la faucheuse des Sims. Et c'est vrai que pour moi, c'est presque une présence rassurante parce qu'on sait tous qu'on va mourir, mais personne ne sait comment il va mourir.

Et pour moi, c'est une évidence que c'est la mucoviscidose qui va m'emporter. Donc, il y a quelque chose finalement de très rassurant à savoir comment on va mourir. Et je sais que ça va probablement être... difficile et compliqué et douloureux. Mais je sais que ça sera dans une chambre d'hôpital et je sais que ce sera avec ma famille et mes amis. Je sais que je serai dans un lit. Donc, j'ai régulièrement des conversations avec mes parents, avec mes amis pour essayer d'introduire.

un peu cette idée que je vais mourir. Et je leur demande qu'est-ce que ça leur fait. Et je sens que c'est très compliqué pour eux. Je suis leur seule fille, mais pour moi, c'est une preuve d'amour que d'avoir cette conversation, parce que je me dis... Ils vont m'aider à travers ça. Et moi, je les aide aussi. Je les prépare à ma mort imminente avec beaucoup de douceur. C'est ça qui nous permet d'être prêts, en fait. C'est la préparation avant. C'est de parler de tout.

Quand j'ai 13 ans, on habite à Portland, Oregon aux Etats-Unis et je suis hospitalisée pour une énième surinfection pulmonaire. On me propose de rencontrer une jeune fille qui, elle aussi, a la mycoviscidose. Je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'autre qui avait ma condition de santé, parce que les personnes avec la mucoviscidose ont des chances de contamination croisée, donc il faut absolument qu'on tienne nos distances. Donc pour moi, c'est une...

Une curiosité qui est piquée. On m'emmène au pas de sa porte, de sa chambre d'hôpital, et je l'observe. Je me rends compte qu'elle me ressemble. Elle a des longs cheveux châtains. Elle est blanche de peau. Et elle est assise sur son lit et on s'observe toutes les deux, mais sans rien dire. Et je me rends compte qu'elle est un peu plus âgée que moi et donc elle est probablement plus proche de la mort que moi.

C'est un peu comme si je me voyais plus tard. Un peu comme se voir dans un miroir aussi du futur. C'est très étrange comme sensation. Et il y a encore cette ombre de mort qui existe entre nous deux. C'est presque comme si elle nous tenait la main à toutes les deux, il y a une sorte de cercle un peu magique qui se dessine. Je me suis imaginée tellement de fois, à l'âge de cette personne, sur mon lit de mort.

que quelque part c'est une représentation physique de quelque chose qui est dans ma tête depuis longtemps. Et je suis très très timide face à cette image, parce qu'elle est angoissante et en même temps rassurante. Il y a quelque chose de très rassurant de se voir. Mais encore une fois, on se dit rien. Et ensuite, je rentre dans ma chambre et je ne la revois plus. Et avec le temps, ça ne me fait pas du tout peur.

En Amérique du Nord, donc entre Toronto et Portland, les hospitalisations sont finalement très agréables. Les hôpitaux pour enfants sont un peu un immense terrain de jeu. On a des salles de jeux vidéo, on a des petits ordinateurs sur des roulettes qui sont amenées dans nos chambres.

Tous mes copains viennent me voir. Ils me font des grandes affiches qui collent au mur avec des signatures et des petits mots. J'ai une copine qui m'amène plein de jouets. Il y a des soirées loto qui sont organisées avec tous les enfants. C'est vraiment un lieu. de joie extrême qui est très étrange parce que tous les enfants sont accrochés à des médicaments, ont des bandages au bras, n'ont plus de cheveux, sont très maigres. Donc c'est un peu un festival de choses très étranges.

où il y a énormément de peine, énormément de douleur, que je vois dans le regard des adultes et des parents qui doivent supporter leurs enfants dans des conditions extrêmement difficiles. Et en même temps, nous, on joue, on s'amuse. On a mal parfois, mais ce n'est pas ça qui prend le dessus. Donc, de mon diagnostic à mes 18 ans, je suis hospitalisée environ une fois par an. Je vais aussi voir...

Le médecin pour des bilans de santé à peu près tous les deux, trois mois. Au lycée, j'ai une vie amoureuse très belle. Et malgré les garçons que j'ai dans ma vie... J'envisage de finir ma vie seule. Et quand je dis seule, ce n'est pas nécessairement pas entourée d'amour, mais parce que je prévois que ça va être une situation et des conditions très douloureuses et que je ne veux pas...

soumettre l'amour à ça. Toutes les décisions que je prends au quotidien, elles sont reliées à cette maladie. Donc, il n'y a pas de moment où la maladie ne va pas faire partie des prises de décisions. Est-ce que j'ai envie de me marier plus tard ? Est-ce que je peux aller dormir chez une copine ?

Si c'est le cas, quel médicament est-ce qu'il faut que je prenne ? Est-ce qu'il faut que je sois rentrée à la maison à une certaine heure pour en faire à la maison ? Tout est vraiment relié à la maladie de façon très petite ou très grande.

À mes 18 ans, je déménage à Montréal pour commencer mes études. Ma mère vient avec moi pour m'aider à m'installer cette première année. Donc, on habite toutes les deux, toutes seules. Elle continue à faire comme elle faisait toujours, c'est-à-dire elle me prépare mes médicaments dans mon assiette le matin. On a un peu la même dynamique que les années d'avant, donc je ne réfléchis pas trop à...

à ma santé à ce moment-là, parce que c'est régulier, c'est normal. J'ai des petites hospitalisations à gauche, à droite, mais c'est rien de dingue. Je passe ma première année assez tranquillement. Je me fais des amis à l'université. Et je me fais tatouer ma mutation Delta F508 sur l'avant-bras. Pour moi, c'est une façon d'extérioriser cette maladie pour qu'elle puisse exister sur ma peau différemment. C'est une façon de me présenter au monde.

À la fin de ma première année d'université, ma mère repart rejoindre mon père et je me retrouve pour la première fois de ma vie à habiter seule. Donc, je dois prendre ma santé en main et c'est quelque chose que je n'ai jamais vraiment eu à faire de cette façon-là.

Le petit déjeuner arrive et il n'y a pas de médicaments dans l'assiette, ce qui est finalement un peu complexe pour moi. C'est là où je me rends compte que ce qui a le plus de contrôle sur ma vie, finalement, ce n'est pas mes parents, mais... Ce sont bien mes médicaments. Si j'arrête de les prendre du jour au lendemain, je sais aussi que je ne vais pas être décédée à ce moment-là. Mais je sais que c'est eux qui vont un peu dicter comment va se passer ma journée. Donc pour moi... C'est chiant.

Un médicament, c'est vraiment pas agréable, même si c'est juste une pilule à avaler. Bon, là, j'en ai des dizaines à avaler, mais c'est quelque chose qu'il faut planifier. C'est de la planification constante et en fait, c'est ça. J'ai l'impression d'être enchaînée à quelque chose qui me tient en vie constamment.

C'est un rappel quotidien que je suis attachée à quelque chose d'autre. Donc, je décide de ne plus les prendre parce qu'il faut que je vois ce que c'est la vie sans ce contrôle-là, finalement. Le quotidien est relativement normal parce que je vais à l'école, je vais à tous mes cours, je n'en rate jamais un.

Donc je garde vraiment cette constance de toujours aller à l'école et de faire mes devoirs et de faire tout ce qu'il faut. Cependant, monter les escaliers, porter des choses lourdes, ça devient compliqué. Et notamment, faire mon lit est une tâche qui est extrêmement complexe. C'est une tâche ménagère qui est aussi nouvelle pour moi, parce qu'avant, c'était mes parents qui faisaient mon ménage.

Enlever les draps, enlever les housses, enlever les tais d'oreillers, tout ça me prend un temps fou parce que je suis extrêmement essoufflée. Mettre le tout dans la machine à laver, attendre que ça sèche et ensuite refaire mon lit. C'est vraiment une activité que je planifie à l'avance. Et lorsque je fais...

Cette tâche ménagère, je ne prévois absolument rien d'autre. Je ne vois pas d'amis, je n'ai pas de vie sociale cette journée-là. Je ne peux pas aller faire des courses parce que c'est trop fatigant. C'est vraiment une tâche que j'observe. J'observe avec beaucoup d'angoisse finalement parce que je sais que ça ne va pas être une partie de plaisir. Après quelques années de vie toute seule où j'essaye de me construire une vie d'adulte normale.

Je tousse beaucoup, plus que d'habitude. Je tousse aussi très gras. Quand on dit qu'on tousse très gras, c'est que... Il y a beaucoup de mucus dans les poumons, donc je crache énormément de mucus. Mon mucus est très vert foncé, donc il est clairement infecté.

C'est la première fois que je me retrouve dans cette situation et que je vois mon corps dans cet état et que je ressens cette respiration-là. Parce que je ne vais pas très bien, mon père vient me rendre visite et on va ensemble à l'hôpital pour un bilan. avec mon médecin. On mesure ma capacité respiratoire et celle-ci descend proche des 30% de capacité respiratoire, ce qui est extrêmement bas.

Une personne « normale » va avoir environ de 80 à 100 % de capacité respiratoire. Mon père demande à ce que je sorte de la pièce, parce qu'il veut parler avec mon médecin. Donc je sors de la pièce. Je ferme la porte, je colle ma tête contre la porte et là j'entends mon père demander à mon médecin « on en est où vraiment pour de vrai ? » Et le médecin dit à mon père « bah là c'est presque la fin ».

30%, on approche la mise sur la liste de greffe. S'il n'y a pas quelque chose qui se passe, on va aller droit dans le mur. Et donc, j'entends ça. Et pour moi, c'est un peu un premier réveil où je me dis, ah d'accord, là, on a un peu touché le fond. Et si je ne fais pas attention, c'est soit je suis mise sur liste de greffe ou soit je décède très rapidement.

J'ai 23 ans, je termine mes études et en 2015, j'ai mon premier travail d'adulte. La réflexion au sujet de la mort est toujours présente. Mais ça ne m'empêche absolument pas de prendre des décisions pour ma vie. Je me permets de partir en week-end, je me permets de socialiser avec mes amis, je me permets d'avoir de l'amour dans ma vie. Donc, la mort est toujours présente comme elle l'a toujours été. C'est vraiment un être bienveillant qui m'observe et qui attend le bon moment.

À l'hôpital, je suis toujours très vocale sur mon envie d'aider ma communauté et je suis introduite à une personne qui travaille au sein de l'hôpital et qui est chargée de la remise en forme de certains patients. Je lui parle aussi de mon envie justement de vouloir aider ma communauté et elle me dirige vers la recherche à l'hôpital.

C'est un monde que je ne connais pas du tout. C'est un monde dont je ne connaissais même pas l'existence juste à ce moment-là. Donc les choses se font assez simplement. Je rencontre un médecin qui, lui, est en charge de chapeauter les projets de recherche qui sont liés à la mucoviscidose. Et je signe quelques papiers. On me parle d'un projet de médicaments qu'on appelle des modulateurs et qui permettent de corriger le défaut de la protéine qui est responsable de la mycoviscidose dans le corps.

Donc je me considère un peu comme un petit hamster. Je ne suis pas sûre si un jour je vais me réveiller avec un troisième œil. à la place du front. Mais je suis vraiment super contente parce que c'est enfin une réponse à toutes mes attentes que je peux enfin faire quelque chose pour aider ma communauté. J'ai 25 ans, on me présente plusieurs différents modulateurs parce que certains deviennent obsolètes ou ne sont plus assez bons ou performants et que d'autres, du coup, arrivent.

en recherche, donc j'en essaye entre 5 et 6 sur plusieurs années. Ces médicaments-là me permettent notamment d'avoir une meilleure hygiène de vie, surtout pulmonaire, donc j'arrive à... Un plateau de 50% de capacité respiratoire. Et c'est tout ce que je connais. Ce qu'il faut savoir, c'est que quand on n'a pas vécu quelque chose, on ne peut pas savoir ce que c'est.

Donc pour moi, 50%, c'est comme si j'étais à 100%. Je ne sais pas ce que c'est de respirer bien, mais l'état dans lequel je suis à ce moment-là me permet vraiment d'avoir une vie totalement normale. Cependant, je n'arrive toujours pas à faire mon lit sans être essoufflée. Dans la communauté, on commence à entendre parler d'un médicament qui serait vraiment...

Un médicament qui changerait la vie de tous les patients. C'est un espèce de yéti. C'est comme un monstre imaginaire. Il y a toujours cette espèce de conversation avec les médecins. qui disent qu'il y a quelque chose qui va arriver. C'est comme si on nous annonce une tempête, mais on n'est pas sûr du moment où ce médicament arrivera, on ne sait pas sous quelle forme, on ne sait pas quand.

On ne sait pas comment, mais on sait qu'il y a quelque chose qui va arriver. C'est comme on sent le vent qui tourne en avant une tempête. La fin de ma vingtaine se termine avec l'arrivée du Covid. Je continue de prendre les modulateurs et on dirait que malgré tout ça, ma santé se dégrade quand même parce que mon corps, je sens, commence à un peu perdre de sa puissance. Mes hospitalisations...

deviennent un peu plus rapprochés. Je commence aussi à cracher du sang, ce qui devient un peu plus problématique parce que cracher du sang, pour n'importe qui, ce n'est pas très normal. Donc je me retrouve devant cette réalité-là. Je commence à avoir peur de tousser parce que j'ai peur de ressentir le goût de fer dans la bouche.

Et quand ça arrive, tout de suite, c'est le branle-bas de combat. Il faut que j'aille aux urgences, il faut que je me fasse hospitaliser. Le lavabo est teinté de rouge. J'ai des traces de sang sur mon t-shirt quand je vais aux urgences. Donc, c'est des moments de grande solitude parce que c'est pendant la Covid, donc personne ne peut venir me voir.

Et aux urgences, j'ai un pot qui est rempli de sang parce qu'ils doivent mesurer chaque heure combien de sang je perds pour s'assurer que je ne vais pas devoir me faire opérer directement. Avec le temps, je crache de plus en plus de sang. Et l'été 2022, je rentre en France pour rendre visite à ma famille. Je rentre du marché avec ma grand-mère un jour et je me rends compte que j'ai un appel vocal de manqué.

Donc j'écoute le message qu'on m'a laissé et c'est le centre de recherche qui m'annonce qu'il y a une place pour moi pour essayer un nouveau modulateur qui s'appelle le Trikafta. Elle me dit que c'est vraiment une chance d'avoir cette place-là et que ce serait bien que je l'essaye à mon retour de France. Je suis très surprise quand j'entends son message parce que je ne m'y attends pas du tout. C'est un sentiment très étrange parce que j'ai hâte.

d'essayer. Et en même temps, avec tous les modulateurs que j'ai pris dans ma vie, je ne peux pas croire qu'un nouveau modulateur puisse avoir des effets extrêmement positifs ou qu'il puisse changer mon corps entièrement.

Je suis curieuse, c'est beaucoup de curiosité. La semaine après les vacances arrive enfin le jour J où je me réveille avec une sorte de sentiment que peut-être... Les choses vont changer aujourd'hui. Il y a vraiment un truc dans l'air, une forme d'électricité que je n'arrive pas vraiment à décrire. Je pars à l'hôpital et il y a tout de suite une ambiance dans la salle, un peu d'excitation, quelque chose de nouveau. Donc je m'assois sur le fauteuil sur lequel je m'assois tout le temps, fébrile.

J'attends et là arrive le personnel qui me donne toutes les plaquettes et je dois sortir le premier médicament de la plaquette. Je prends ma bouteille d'eau. Et là, je sens qu'il y a vraiment un truc qui se passe où je regarde tout le monde dans les yeux, je prends le médicament, je l'avale. On ne pleure pas à ce moment-là, mais on pourrait. Lorsque je prends le médicament, le personnel me prévient. Tu vas voir dans les prochaines heures, il risque de se passer des choses.

Et moi, je ne sais pas quoi faire de cette information parce que ça fait des années que je prends des modulateurs et que rien de phénoménal ne s'est passé dans les premières heures de la prise du médicament. Je rentre à la maison. Au début, rien ne se passe. Je commence à tousser comme je le fais d'habitude. Mais là, ce que je ressens, c'est vraiment quelque chose de beaucoup plus profond. Ma toux est extrêmement rocailleuse et je me rends compte rapidement que...

Ce qui est en train de se passer n'est pas normal et je pense que c'est en fait l'avertissement du personnel médical. Je sens en toussant qu'il y a des choses qui ressemblent à des cailloux. ou des fossiles qui sont en train de sortir de ma bouche. Donc je cours aux toilettes pour attraper du papier toilette et je crache dans le morceau que j'ai déchiré. Et j'observe en fait ce que je viens de cracher.

Et c'est un moment qui est vraiment hors sol parce que je suis face en fait à des bouts de mucus qui sont probablement nés en même temps que moi. Ils sont durs, ils sont gris, ils ont une forme absolument étrange. D'habitude, quand je sors du mucus, il est assez liquide, même s'il est très épais, mais il n'a pas de forme, il est liquide. Et là, vraiment, j'ai l'impression d'avoir toussé un caillou. Je suis vraiment face à quelque chose d'extraordinaire et je ne sais pas.

Quoi faire ? Au courant de la journée et de la semaine qui suit, je ne fais que tousser et je ne fais que expectorer du mucus. Et en fait, je me rends compte que le mucus sort un peu partout, ce qui ne m'était globalement jamais arrivé. de ma vie. Le premier mois de la prise, c'est vraiment un moment d'euphorie totale. Il y a ce sentiment de renaissance, il y a ce sentiment que...

J'ai l'impression que toute ma vie, j'ai été un peu une balle dans une catapulte, que je sens que l'élastique a été tiré pendant 30 ans et que là, aujourd'hui, ce médicament... finalement fait relâcher l'élastique et que je suis juste une balle qui avance à toute vitesse dans la vie et que je peux atteindre n'importe quel sommet. Ma capacité respiratoire grimpe.

à des niveaux que je n'avais même jamais rêvé. Je commence à ne plus beaucoup tousser. Il y a vraiment une espèce de mutation qui se fait. Lorsque j'avale ma salive naturellement, je n'ai plus de mucus qui est coincé dans la gorge et je commence même à m'étouffer en avalant ma salive parce que je dois l'avaler différemment parce que je n'ai plus de mucus qui coince.

Et aussi, je rigole très différemment. Je dois réfléchir à comment je rigole parce que si je rigole trop fort, je pars en quinte de tout. Et là, je me rends compte que j'arrive à rire d'un rire explosif. Et je ne tousse pas à la fin, ce qui est très étonnant pour moi comme processus. Au bout de ce premier mois, je retourne à l'hôpital et je fais un test de capacité respiratoire. J'étais à 50%.

Et là, j'arrive dans les débuts des 70 % de capacité respiratoire. Donc, c'est une prise de 20 % de capacité respiratoire, ce qui n'est jamais arrivé avant. Avec la coordinatrice de recherche, on commence à pleurer parce que c'est tellement incroyable. C'est tellement du jamais vu. C'est tellement magique. qu'en fait, on ne peut pas s'empêcher de pleurer. Après ce premier mois d'euphorie, je continue à prendre le médicament.

Je prends énormément de poids les premiers mois, jusqu'à arriver à peu près à 10 kilos de plus de ce que je faisais avant. Ma prise de poids s'illustre notamment à travers la poitrine qui prend plusieurs tailles, mais aussi au niveau de mes hanches, de mon ventre, de mes fesses, de mes cuisses. C'est globalement tout le corps.

Les bruits commencent à s'estomper. Donc là, tout s'estompe, le bruit des Rice Krispies aussi. Donc je ne fais plus de bruit. Je réceptionne ces changements avec le temps mal.

Personne ne m'a prévenu de ces changements. Personne ne m'a dit que ces changements seraient drastiques. On m'a dit, tu vas voir, des choses vont arriver. Mais on ne m'a pas dit quoi. Ma santé mentale, elle, commence à... à LBC en fait. Je pleure beaucoup en me regardant dans le miroir parce que je n'arrive plus à me reconnaître physiquement à cause notamment de la prise de poids.

Ce changement physique demande un changement total de garde-robe. Autant les sous-vêtements comme les soutiens-gorges ou les culottes que les pantalons, les t-shirts, les jupes, les robes. Plus rien ne me fait. Et donc, mon identité visuelle disparaît en même temps. Et ça me fait bizarre. Et j'ai une sensation qui ne me lâche pas, une sensation vraiment troublante, qui en anglais se décrit par le terme « homesick ».

Donc je suis en manque de ma maison. Et je ne comprends pas pourquoi, parce que j'habite dans un appartement que j'aime. Je ne suis pas déracinée de mon lieu de vie. Je suis toujours dans le même pays. Mais il y a comme une sensation où je ne suis plus à la maison. Et je réfléchis à ce sentiment pendant longtemps jusqu'à ce que je me rende compte que... En fait, je suis homesick de mon corps parce que j'habite un corps qui n'est plus le mien et auquel il faut que je m'adapte.

Le corps, c'est notre première maison, c'est le lieu dans lequel on naît en premier. Et c'est comme si on m'avait arrachée à cette maison-là, sans crier gare. J'ai une sensation de deuil qui commence à éclore en moi. J'ai l'impression de me vider de la chose qui me représentait le plus, c'était le bruit. Donc je finis par être un peu une coquille de silence.

Et avec ce médicament-là, l'espérance de vie augmente. Donc l'espérance de vie grandissante est une forte angoisse pour moi parce que je n'ai jamais planifié ma vie dans ce sens. Les personnes qui ne sont pas atteintes de cette maladie pensent qu'elles vont probablement mourir autour de 75-80 ans, et donc ils planifient en conséquence.

On met de l'argent de côté pour la retraite, on planifie de se marier, on planifie d'avoir des enfants, de construire une maison, d'acheter un chien. Et moi, ça n'a jamais été le cas. Alors oui, j'ai mis de côté un petit peu, mais... pas vraiment eu cette idée que j'allais avoir une retraite, par exemple. Donc pour moi, j'allais mourir au travail. Ce qui est très angoissant, c'est de se dire « Ok, là,

J'ai 50 ans de plus à vivre, mais qu'est-ce que je vais faire de ces 50 prochaines années ? J'en ai aucune envie. Moi, j'étais prête à mourir dans 20 ans. 20 ans, ça me paraît immense. Qu'est-ce que je vais faire de 50 années de plus ? J'en ai pas besoin, j'en ai pas envie en fait. Au fur et à mesure du temps, les mois passent et ce sentiment-là grandit de plus en plus. Je pleure tous les matins quand je me réveille.

C'est effectivement un peu une descente aux enfers où plus rien ne va. En fait, je ne me reconnais plus. Je suis confrontée avec cette idée que les gens autour de moi m'aiment ou m'aimaient. parce que j'étais malade et que même si j'ai encore la maladie en moi, elle ne s'exprime plus de la même façon et que donc, à leurs yeux, je ne suis plus malade et donc, je n'ai plus rien de spécial à partager avec le monde.

Je n'arrive plus à avoir de vie sociale parce que je suis constamment confrontée au regard des autres qui, lui, est très positif et moi qui n'arrive pas à reconnecter avec cette partie de moi. Et je commence à imaginer des scénarios dans lesquels je meurs. Vu que la maladie n'est plus un problème, il faut que je meure différemment. Donc, j'imagine vraiment des scénarios de décès qui ne sont plus liés à la maladie, mais qui sont liés à des situations où...

Je m'imagine, par exemple, pendue au rideau. J'ai vraiment cette sensation que la mort est là, qu'il faut qu'elle existe, qu'il faut qu'elle prenne sa place d'une façon ou d'une autre. Et mes journées sont vraiment caractérisées uniquement par ça.

Je me sens extrêmement coupable d'avoir ces pensées-là parce que je me dis, mon Dieu, mais des gens tueraient pour avoir ce médicament-là. Il n'y a pas toutes les personnes qui sont atteintes de la muco qui peuvent y avoir accès. Et toi, tu l'as sans problème.

à travers la recherche. Tu ne dois même pas payer pour ce médicament et tu craches dessus. En fait, ça n'a aucun sens et c'est terrible. On ne m'a jamais forcé à prendre ce médicament. J'en suis très consciente. Au contraire, je me suis mise dans la recherche. Je suis constamment dans cette dichotomie de me dire, il faut que tu prennes ça comme une chance, il faut que tu vois le revers de la médaille qui est bon, il faut que tu te forces. Et en fait, je n'y arrive pas. C'est trop difficile.

Je me mets au lit très tôt le soir où je prends mon coussin dans les bras et je m'imagine enfant. J'imagine que le coussin, en fait, c'est moi, enfant. J'ai 30 ans à ce moment-là et la petite fille que j'ai dans les bras, elle a 5-6 ans. Et je m'en veux terriblement de m'être dissociée de cette personne-là. Et je m'excuse d'avoir pris ce chemin-là parce que...

J'ai jamais eu de mal avec cette maladie et que du coup, je n'avais pas nécessairement besoin d'aller mieux. En fait, de ne plus être malade, c'est m'être complètement séparée de qui j'étais avant. Ce médicament est tellement nouveau qu'on n'a aucune idée vraiment des effets sur le long terme, à part les effets physiques qu'on voit déjà. Mais les effets de santé mentale ne sont vraiment...

pas du tout documenté ou en tout cas très très peu. Les médecins ont un peu du mal à comprendre ce qui m'arrive. Je leur dis que je ne vais pas bien ou que je pleure et on me dit oui mais tes résultats sont très bons donc il n'y a pas de raison que ça n'arrive pas en fait. Les médecins me disent que ce n'est pas nécessairement relié à la maladie.

Mais moi, j'ai l'intime conviction que c'est le cas parce qu'il y a beaucoup de choses dans mon corps qui changent au-delà de ma prise de poids et de ma respiration. Par exemple, l'odeur de ma transpiration change. J'ai l'impression que mes hormones changent. Et donc, je me dis...

c'est pas possible que ça ne vienne pas dans le cerveau d'une façon ou d'une autre. C'est impossible. Donc, toutes mes problématiques de santé mentale n'avaient jamais vraiment été exposées avant. Donc, je me retrouve un peu face à une incompréhension totale.

En juillet 2023, à peu près un an après la toute première prise du médicament, je tombe en arrêt maladie parce que j'arrive plus à fonctionner. Et ma mère qui habite en France vient me rendre visite pendant deux semaines et ça me permet un peu de souffler de nouveau. Donc elle m'aide un peu à avancer à ce moment-là. Au bout de trois mois...

Mon arrêt de travail se termine. Je reprends le travail. Et un jour, je sors d'une boulangerie avec mon père et je le questionne sur la mort. Et je lui demande... si on peut avoir un mot qui puisse nous lier tous les deux dans le cas où l'un de nous deux décède avant l'autre, pour qu'on puisse communiquer avec l'un et l'autre de l'au-delà.

On n'arrive pas à se mettre d'accord sur un mot parce qu'on se dit qu'on a le temps d'y réfléchir. Et l'année suivante, mon père décède brutalement. Et je n'ai donc pas de mots à lui communiquer. Et je me retrouve face à un deuil qui est très particulier parce que c'est un deuil auquel je ne m'étais jamais préparée. Je pensais que j'allais partir avant lui. Et là, c'est lui qui me fait le coup de partir avant moi.

Donc c'est vraiment un énorme cataclysme d'au revoir que je suis en train d'opérer. Et la mort en fait existe à tous les recoins. C'est la mort de mon père, c'est la mort de qui j'étais avant, c'est une mort imminente qui n'est plus, c'est une mort complexe. Et la faucheuse des Sims devient un peu une faucheuse à mille têtes. qui n'est plus aussi rigolote qu'elle l'était avant.

Toute l'année 2024 est une année qui est très floue pour moi. Je continue à me battre contre plein de pensées obsessives au sujet de qui j'étais avant, quand j'étais malade. J'ai peur d'oublier ce que c'est d'être malade. J'ai constamment cette idée que je perds quelque chose, que j'ai perdu quelque chose et que je cherche désespérément à retrouver qui j'étais avant. Je me bats avec ma garde-robe, je me bats avec...

tous les côtés positifs et je n'arrive toujours pas à les voir sous une autre lumière. C'est une année qui est encore très compliquée. Après la prise de tricafta, je ne tombe plus malade. J'ai des tout petits rhumes, mais vraiment rien de bien dingue. Mais je tombe malade parce que j'attrape une espèce de bronchite carabinée qui me cloue au lit pendant trois semaines. Donc j'ai les poumons vraiment en feu, je ne fais que tousser.

Et là, en fait, ça me remet dans cet espace de santé dans lequel j'ai grandi finalement, qui était celui d'avoir beaucoup de mal à respirer, d'avancer à deux à l'heure. Et en fait, ça me remet face à mon passé d'une façon assez étrange. C'est une grosse prise de conscience pour moi.

C'est un rappel que les choses peuvent aller mieux, que les choses vont mieux et que ça fait du bien de pouvoir respirer et ça fait du bien de pouvoir marcher dans la rue et ça fait du bien de pouvoir courir. Et ça fait du bien de ne pas être essoufflé tout le temps et de manger à pleine bouche et de vraiment...

Profiter de la vie sans souffrir, finalement. Ce n'est pas nécessairement un événement déclencheur qui change ma vie, mais ça remet un peu les idées en place. C'est comme un petit rappel de la vie qui me dit « bon ». Je vais te refaire goûter ça. Tu vas voir si tu aimes ce gâteau ou pas. Clairement, je ne l'ai pas trop aimé. Je suis finalement sortie de ma dépression. J'ai encore l'idée que ce qui me rendait spécial m'a été retirée.

Et j'ai beaucoup de mal encore à comprendre ma place dans la vie. Maintenant que je ne suis plus malade, pour moi, c'était presque un rôle à jouer. Enfin, c'était même pas un rôle parce que c'était ma vie, mais c'était qui j'étais. Et on m'a... complètement enlever ça. Je me redéfinis encore et toujours. Je pense que je n'ai pas encore atteint un stade où je suis en paix avec ce qui m'arrive. C'est vraiment difficile de se redéfinir.

à plus de 30 ans, quand on a été si bien dans notre peau de malade. Après, je cherche aussi à me définir en dehors de cette maladie, mais c'est très compliqué. Je considère que c'est vraiment un cadeau de la vie d'être tombée malade et d'avoir vécu tout ce que j'ai vécu. Il y a des moments où...

Je suis à la plage ou je suis en montagne ou je suis même en ville ou avec des copains et je me dis, essaye juste de respirer cet air-là parce que si ça se trouve aujourd'hui, tu ne serais pas là. Et c'est totalement OK si tu n'étais pas là. Je me pose encore la question, et on me la pose souvent, à savoir si je suis contente avec ce médicament. Et aujourd'hui, je ne suis pas encore capable de dire que si je retournais dans le passé, je reprendrais ce médicament.

Je suis convaincue que c'est mieux d'être malade mais d'être en accord avec soi-même et en paix dans sa tête face à la maladie que de ne plus être malade et d'être constamment malade. dans la peine et la tristesse et la recherche de qui on était avant.

Et j'essaye encore de continuer à croquer la vie à pleines dents, mais je me laisse des espaces de tristesse et des espaces de confrontation avec moi-même parce qu'ils sont nécessaires pour que je puisse grandir et me sentir plus en paix. C'est vraiment la paix que je recherche. Vous venez d'écouter Transfer. Ce témoignage a été recueilli par Mona Delahaye. Transfer est produit par Slate Podcast. Direction et production éditoriale Sarah Koskiewicz et Benjamin Septemours.

Chargée de production, Astrid Verdun. Chargée de post-production, prise de son et habillage musical, Mona Delay. Montage, Johanna Lalonde. L'introduction est écrite par Sarah Koskiewicz et Benjamin Septemours. Elle est lue par Aurélie Rodriguez. Retrouvez Transfert tous les jeudis sur slate.fr et sur votre application d'écoute préférée. Découvrez aussi Transfer Club, l'offre premium de transfert. Trois fois par mois.

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