¶ Intro / Opening
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¶ La Crisis del Cuidado Paliativo
¿Cómo podemos tener una vida plena hasta nuestros últimos días? Bienvenidos al podcast de TED en Español. Soy Jerry Garbulski. Matías Najún es médico especialista en cuidados paliativos y ayuda a muchas personas en las etapas finales de sus vidas. En su charla en TEDxRío de la Plata, nos cuenta lo que sucede en los últimos días y cómo el acompañamiento es clave para asegurar un derecho humano esencial.
Creo que todos sabemos lo que necesita un recién nacido, pero creo que casi nadie sabe lo que necesita alguien que está en la otra punta de la vida, alguien que se está por morir. Y de eso les vengo a hablar hoy. Tengo el privilegio de trabajar hace 15 años como médico acompañando a personas que están en el final de su vida con una enfermedad terminal. Esto se llama cuidados paliativos y es el trabajo...
de un equipo para cuidar como cualquiera de nosotros querría y merecería ser cuidado en un momento como ese. Y cuando les hablo de personas con una enfermedad terminal, no se imaginen viejitos nada más, porque... Esto lamentablemente toca a todas las edades de la vida. Laburantes, recién casados, adolescentes, deportistas, si estás haciendo la dieta de las harinas, fumadores, no fumadores. Esto...
de una u otra manera nos rosa a todos. Y yo estoy seguro que todos conocemos a alguien que está luchando contra una enfermedad como esta. Se me vienen a la cabeza personas que ahora estoy acompañando, gente que quizás ustedes conocen. gente que quizás está acá sentada o del otro lado escuchándonos. Y en honor a cada uno de ellos, hoy quiero y debo decirles que es muy probable que mucha de esa gente
esté sufriendo injustificadamente. Porque en nuestras sociedades, solo una de cada diez personas recibe el cuidado que corresponde para semejante momento. Y esto es gravísimo. Significa, por ejemplo, que allá afuera hay gente con dolor. Pero no de esos dolores que me torció un tobillo, me duele la cabeza, pasajeros. Dolores de esos que no te dejan dormir. Dolor que no te deja pensar. Significa que hay gente...
con gran incertidumbre, porque no sabe cómo va su tratamiento, cómo sigue su enfermedad, y ven que se van poniendo flacos, que ya no pueden ir a trabajar y nadie les explica lo que está pasando. Incertidumbre que a veces te aguijonea más que cualquier otro síntoma. Hay gente que obviamente siente cosas. Está ansiosa, angustiada, tiene miedo, tiene dudas y necesita ser escuchada. Y son poco escuchados. Porque escuchar lleva tiempo.
Y hay gente que está girando por el sistema y ojalá nunca les pase esto, rebotando en las guardias, pidiendo ayuda en una guardia y yendo a otra porque acá no lo ayudan y llegan como sintiendo que molestan. Y vuelta a casa y nadie los quiere internar. Porque son pacientes que le generan gastos al sistema. Y entonces quedan fuera del sistema. Yo creo que esto, entre otras cosas, pasa porque nos cuesta hablar de la muerte. Es un tema que nos da miedo, nos paraliza lo desconocido.
¿Cómo será no estar más? Y vemos películas con terapias intensivas, cables, tubos. ¿Miedo al deterioro físico? Esto de la chata, el papagayo, depender de otros. Los otros días una señora me decía, Matías, yo ya sé lo que tengo, pero en un momento sentí que el cuerpo se me puso como viejo y tengo solo 52 años. Entonces... La consecuencia nefasta de todo esto es que hoy hay gente falleciendo anónimamente, sin despedirse, sin organizarse, a veces sin saberlo. Es un tema complicado, no es un tema...
Y esto es una parte importante del problema. La primera vez que fui a comer a lo de mis suegros, siempre me acuerdo, esa noche nos conocíamos. En plena cena me tira... Bueno, vos que trabajás en esto de cuidados paliativos, muchos regalos para el Día del Médico no te deben hacer. ¿Y ustedes saben a quiénes les cuesta más hablar de la muerte?
A los médicos. Somos un poco cómplices de mantener una falsa expectativa. Hemos recibido este mandato de curar, entonces te cuesta reconocer cuando ya no podés resolver, entonces agregás tratamientos innecesarios. diluís las respuestas, y de esto no se habla, y va pasando el tiempo. Un tiempo que en la vida de esa gente es precioso. Un tiempo que es único. Así como cuando te recibiste, te casaste.
Nació tu hijo. Momentos de encuentro, momentos clave. Bueno, este es el momento en el que se cierra tu vida. El último. Y hay que darle el lugar que se merece. ¿Vieron como esa última tarde de verano en la playa, que el mar está helado y hay un viento cruzado que levanta las sombrillas, pero vos decís, me meto. ¿Andás a ver cuándo vuelvo a tocar el mar? Bueno, acá pasa un poco lo mismo.
¶ El Derecho a un Final Digno
Es un tiempo para aprovechar, para mirar de frente. No hay que quitarle a nadie la posibilidad de que viva el final de su vida, de que protagonice sus días. de que tome sus decisiones, de que nadie decida por él dónde y con quién quiero estar, de que disfrute con su gente sin dolor, sin síntomas, de que pueda organizarse, dejar sus legados, de que pueda acomodar su alma.
de que sea quien escriba el final de su propia biografía. Y esto que suena medio novelesco es un derecho que todos tenemos a vivir dignamente hasta el final. tengas la enfermedad que tengas hacer cuidados como ese bebé recién nacido y está bueno saberlo porque tenemos que exigirlo. Los cuidados paliativos existen hace muchos años, tenemos excelentes equipos que están en los principales hospitales de las grandes ciudades, en las prepagas, que todavía no son muy conocidos.
¶ El Hospice Buen Samaritano
cada vez hay más. Y los que menos saben de esto y por lo tanto más lo padecen son los que menos tienen. Por eso allá, por el 2009, con un grupo de amigos nos propusimos generar algo distinto, que llegue más y mejor a la gente. Y fundamos el Hospice Buen Samaritano. Una casa para alojar a personas sin recursos y con una enfermedad terminal.
En donde un equipo de voluntarios, además de médicos, enfermeros, psicólogos, nos hacemos familia de esa gente que está al costado de la vida. Y los recibimos más que como pacientes, como huéspedes. Que lo que encuentran en la cabecera de su cama es su nombre. Leo, Liliana, Ángel, José. Y llegan de la nada, agotadísimos, desconfiados, doloridos. Y les aseguro que acá empieza a cambiar la película. Porque les preguntás quiénes son.
les aliviás esos dolores que traen hace meses inexplicablemente, les contás algo de lo que está pasando y se dan cuenta que hay gente que los va a ayudar, que los quiere cuidar, que se quiere comprometer realmente, que va a estar con ellos siempre. Y entonces... ¿Qué pasa? Recuperan las ganas de comer, vuelven a dormir una siesta, redescubren que Dios está con ellos en ese momento más que nunca y vuelven a rezar y recuperan la esperanza y dejan de ser un diagnóstico.
para volver a sentirse personas. Y nos dimos cuenta que esto no necesita ni grandes gastos, ni grandes tecnologías, ni grandes instalaciones. Necesita gente que se ponga en juego. Entonces salimos de nuestra casa. Y empezamos a ofrecerlo en hospitales públicos en municipios, a donde no solamente llevamos atención y medicación, sino también cursos, para que todo el mundo sepa de qué se trata todo esto. Y lo que está pasando es muy bueno.
Miles de personas están siendo acompañadas en esa etapa especial de la vida. Cientos de voluntarios están dando su tiempo para ponerse en juego ahí. Equipos enteros de médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales. están empezando a entender y son capacidad instalada en esos lugares. Y lo mejor, todos nos dimos cuenta que ya nadie tiene por qué sufrir que esa famosa frase, ya no hay nada más para hacer.
es una de las grandes trampas de la medicina. Porque cuando vos ofrecés un cuidado, un acompañamiento, un alivio de los síntomas, profesional y humanizado...
¶ Sanación y Despedida en Paz
la vida de la gente, de esta gente, aunque se estén yendo, se transforma. Y entonces nos encontramos con familias que se reencuentran en ese momento y que hablan naturalmente sobre lo que está pasando y se van preparando. Hijos que pasan tardes enteras con sus padres y comparten y disfrutan. Mamás que hacen sus últimas tareas con sus hijos y son capaces de dejar sus últimos consejos. Gente que te agradece.
Impresionante. Los otros días en el hospice una mujer me decía, Matías, yo nunca me imaginé que le iba a decir de nuevo papá a mi viejo. Por esas cosas de la vida se habían separado. 15 años atrás y se estaban volviendo a reencontrar en esta semana tan especial. Tan especial para ellos y para esos nietos que conocieron a su abuelo y para nosotros que fuimos parte de ese momento.
Entonces la verdad que yo debo decirles que no hemos acompañado curaciones, pero sí profundas sanaciones personales y familiares en esa etapa de la vida. Y esto es poderoso. Cada año que pasa me convence un poquito más que esto no depende de médicos, de hospitales, de enfermeros, que si cada uno de nosotros nos animamos un poco más a hablar de estos temas, si pedimos la ayuda adecuada cuando la necesitamos.
Acá hay una gran oportunidad para que mucha gente viva mejor, para que muchas familias estén mejor, para que tengamos una sociedad mejor. Siempre me preguntan... Vos que tenés cinco pibes y que tu casa es un jardín de infantes y que tenés este trabajo que es tan particular, ¿qué significa para vos terminar bien un día de trabajo? ¿Con qué sensación te quedás al final del día? Y lo que siento se parece un poco a lo que me pasa cuando me acerco a sus camas en esos últimos días de la vida.
Como en el caso de Viviana, esta joven mujer de 44 años, que nos conocemos ya hace varios meses, que ahora está dormida con una respiración superficial. Con algunas pausas, pero tranquila. Con su marido al lado, como siempre, lo saludo con la mirada. Los dos sabemos que falta poco. Apenas está con un suberito, con un poco de morfina para no tener dolor ni falta de aire. La foto de sus tres varoncitos, la luz de sus ojos. Y me acerca un poco más.
Y le tomo la mano. Y en ese momento, como un rayo, rememoro todo lo que compartimos, lo que charlamos. Su sonrisa, su mirada. sus deseos, su carácter. ¡Qué gran mujer! Me emociona pensar en ella. Y le tomo el pulso. que apenas se siente y pasan unos minutos largos y ya no tiene pulso. Y dejó de respirar. Recién estaba acá. Y ahora ya no está. Misterioso segundo en el que siento que el cielo y la tierra se tocan, mientras ella se va, serenamente, en paz.
Si te gusta TED en Español, la mejor manera de apoyarnos es compartiendo el podcast con tus amigos. Puedes encontrar todos los episodios en TEDenEspanol.com o donde escuches tus podcasts. Soy Jerry Garbulski y te espero en el próximo episodio. Hola, yo soy Marta de Baile, host del podcast Marta de Baile. Les quiero decir que si ustedes aman estar conectados, esto les va a volar la cabeza. Fíjense, se trata de Boost Mobile. Es un servicio de telefonía.
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