Sjukt liv! - podcast cover

Sjukt liv!

Perfect Day Mediapod.space
Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.
Last refreshed:
Follow this podcast in the Metacast mobile app to refresh it and see new episodes.
Download Metacast podcast app
Podcasts are better in Metacast mobile app
Don't just listen to podcasts. Learn from them with transcripts, summaries, and chapters for every episode. Skim, search, and bookmark insights. Learn more

Episodes

22. Att befinna sig i krig

Veckans avsnitt är en lightversion av den livepodd som Nina och Maja hade för några veckor sedan.

Mar 25, 201956 min

21. Blackout

Avsnitt 21 av Sjukt Liv - "Blackout". Om varför Maja och Nina känner sig som överkontrollerande mammor och om könsroller i en krisande tillvaro.

Mar 18, 201955 min

19. Frågepodden

Nina och Maja svarar på några av lyssnarnas frågor. Ur frågeskörden: Hur träffade Nina och Maja papporna till Viggo och Roy? Vilka framtidsdrömmar har de? Och hur hanterade de det första året efter beskedet om att deras söner hade SMA.

Mar 04, 201944 min

18. Varför gör jag det här?

Nina har funderingar kring att hata sitt barns sjukdom. Maja ser sig själv i Greta Thunberg och har tankar kring planetens överlevnad. Dessutom diskuteras allmänbildning och PMS!

Feb 25, 201957 min

17. Nu är det uppror

Åsa Ekman, expert på FN:s barnkonvention är gäst i veckans avsnitt.

Feb 18, 201958 min

16. Ft Ditte Svanfeldt

Bloggaren, influencern och funkismamman Ditte Svanfeldt gästar podden.

Feb 12, 20191 hr 15 min

15. Hur orkar ni?

Nina och Maja försöker svara på den fråga som de får så ofta: hur orkar de? Sedan har Maja varit på Ninas 30-årsfest och kommit till vissa insikter.

Feb 04, 20191 hr

14. Ett nytt barn

Nina och Maja pratar hur de känner inför att eventuellt skaffa syskon till sina pojkar. Om längtan, förväntningar och om att vara elefanterna i rummet.

Jan 29, 201946 min

13. Känslomässigt kaos

Nina har upplevt en märklig pirrig känsla av upprymdhet, medan Maja nyanserar bilden en aning i detta avsnitt som är som en torktumlare av känslor. Men först en intervju med den tidigare partiledaren för Folkpartiet tillika socialminister Bengt Westerberg om turerna kring LSS-utredningen.

Jan 22, 201953 min

12. Fria

Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt.

Jan 15, 201958 min

11. Svåra mammor

Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor.

Jan 08, 201950 min

10. Är mormor ledsen?

Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? Det är lite av innehållet i detta avsnitt av Sjukt liv!

Jan 01, 20191 hr 15 min

9. Den jävla tacksamheten

I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikationen.

Dec 25, 20181 hr 3 min

8. Hjälp

Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem?

Dec 18, 20181 hr 1 min

7. Det laglösa landet

Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns.

Dec 11, 20181 hr

6. Det räcker nu!

Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har premiär dagen efter den landsomfattande manifestationen för att rädda LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), i samband med Internationella funktionshinderdagen den 3 december 2018. rbu.se

Dec 04, 20181 hr 28 min

5. Skyddsvästen

När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börjat på förskola och om deras framsteg.

Nov 27, 201855 min

4. l’ll Play My Fight Song

Maja och Nina fortsätter berättelsen om när Roy och Viggo började delta i forskningsstudien, den studie som pågår fortfarande och som syftar till att ta fram världens första medicin mot SMA.

Nov 20, 201852 min

3. Djävulens lotteri

Maja och Nina delar med sig av några av sina argaste ögonblick samtidigt som de berättar om hur det gick till när Viggo och Roy kom med i den internationella forskningsstudie där världens första läkemedel mot SMA skulle prövas.

Nov 13, 201845 min

2. Ut med nyheterna!

Nina och Maja berättar om hur omvärlden reagerade när Viggo och Roy fick diagnosen SMA typ 1.

Nov 06, 20181 hr

1. Dom säger att han är sjuk

Premiär! Maja och Nina berättar två helt olika historier om när de för snart tre år sedan fick beskedet att deras söner har den svåra och sällsynta muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA typ 1).

Oct 30, 201857 min
For the best experience, listen in Metacast app for iOS or Android