Ruhrpodcast – Folge 40 "Lisa, ich bin einfach" - podcast episode cover

Ruhrpodcast – Folge 40 "Lisa, ich bin einfach"

Jun 03, 202040 minEp. 40
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Episode description

Claudia hat ein Buch geschrieben. Keine leichte Kost, obwohl es einfach geschrieben ist. Einfach aber nicht schlicht. Einfach und gar nicht literarisch. Einfach und doch wiegt es schwer. „Lisa, ich bin einfach“, heißt es, das Buch. Und wenn da nicht diese Unterzeile wäre, könnte man es auf den ersten Blick für ein Kinder- oder Jugendbuch halten. Doch genau das ist es nicht. Lisa kam gesund zur Welt. Einen Tag bevor die Deutsche Nationalmannschaft 1990 Weltmeister wurde. Die Mutter war zu diesem Zeitpunkt 24 Jahre alt. Alle gesund und munter, alle wohlauf. Es war eine Kaiserschnittgeburt und man wollte Lisa zur Beobachtung auf eine andere Station verlegen – so nahm das Unglück seinen Lauf. Lisa wurde mit Krankenhaus-Keimen infiziert. Klebsiellen des Namens und äußerst gefährlich für Neugeborene. Diese Keime haben Lisas Hirn zerfressen. Schock, Panik, Trauer. In wenigen Tagen wird Lisa 30. Ihre Mutter Claudia ist immer noch an ihrer Seite und pflegt sie täglich. Einfach scheint da nichts. Und dann ist da noch diese Unterzeile: „Non cogito sed sum!“ Zu Deutsch: „Ich denke nicht, aber ich bin“. Dieses abgewandelte Zitat von Descartes macht einen Unterschied ums Ganze. Und dennoch gibt es kein Wort der Verbitterung. Eine Ruhrpodcast-Folge, die nicht nur Host Zepp Oberpichler unter die Haut ging und nachhaltig beeindruckte. Also Leute, eine Folge zum Kraft schöpfen: „Audire, ergo sum!“ Weitere Info: https://www.amazon.de/Claudia-Ingenillen/e/B088NM2SLB www.ruhrpodcast.de www.durian-pr.de

Transcript

Ruhrpodcast. Menschen Märkte und Motive. Ja liebe leute ihr habt wieder den Ruhrpodcast mein Name ist Frank Zepp Oberpichler wir senden aus Duisburg bei bestem Wetter draußen, und natürlich auch hier im Studio rechnet nicht rein dass es schon mal sehr beruhigende Geschichte, ja ich sitze heute einer Frau gegenüber die ich schon ewig lange kenne wir haben zusammen Abitur gemacht und.

Der Grund warum Claudia Inge Nelen heute hier im Podcast Studio ist ist einfach der dass sie ein Buch geschrieben hat Lisa ich bin einfach. Oder heißt es Lisa ich bin einfach. Diese und viele andere andere Fragen wären wir jetzt heute hier erörtern hallo Claudia herzlich willkommen, danke dass ich hier sein darf, du hast ein Buch geschrieben ein Buch mit Namen Lisa ich vermute mal dass es deine Tochter.

Deine erste das dann vermute ich mal was noch weitere Kinder noch eine zweite Tochter und die Tochter nein ich stelle meine Frage zum bewussten bisschen blöd ne ich habe das Buch natürlich weitestgehend gelesen und weißt du auch schon was drin vorkommt aber der Zuhörer hat das ja nicht gelesen jetzt habe ich den Titel bewusst,

in zwei unterschiedlichen Varianten vorgelesen ich einmal mit der Betonung auf bin und einmal auf einfach war das genauso von dir intendiert oder das war genauso gedacht auch ja dann komm doch mal zur ersten Lesart Lisa ich bin einfach da liegt die Betonung auf binden, wieso darf die Betonung darauf liegen.

Weil Lisa das Buch hat ja noch einen Untertitel ja ja so als alter Lateiner nur weil er das kleine Latinum geschenkt bekommen hatte mit den Worten, Oberpichler ich gebe dir das kleine Latinum wenn du mir versprichst dich nicht zum großen anzumelden ansonsten mal richtig nass haben uns verstanden,

Originalzitat ich werde jetzt nicht den Namen des Lehrers netten Leute die mit mir Abitur gemacht haben wissen ganz genau von wem also ich vermute ich habe mich zum großen angemeldet und nun hatte - von hier bis nach, aber ich habe mir was bekommt ein geschafft genauso wie unser Kumpel struki dessen Namen wirklich der ist auch gewagt hat aber ich weiß ich ich wäre da wirklich gegrillt worden und von daher also non cogito sum, genau,

eine Abwandlung von diesem TV now von Ditto ergosum genau, Philosophie kann ich mich noch mit raus du bist richtig gut, also non covid ich denke nicht aber ich bin.

Okay weil das habe ich absichern lassen bei einem Professor von der Uni Heidelberg okay weil ich, kein Quatsch schreiben wollte ja und er sagte grammatikalisch alles richtig natürlich nur hat er ne Aussage hat immer Aussage ja gut aber hart in der Aussage ist ja auch der grundsätzliche Text und auch das Schicksal was dahinter steckt weil deine Tochter Lisa ist.

Wie würdest du es beschreiben also sie ist schwer erkrankt in in ganz früher Zeit als Lisa hunderten nee lisa ist ganz gesund zur Welt gekommen ist noch. Im Verlauf vom Baby Krankenhausaufenthalt an krankenhausbakterien erkrankt.

Die Fischarten vom komischen Namen Klebsiella pneumoniae wenn man es ganz genau sagen wollte ok wie kam es dazu also du schreibst das ja auch in in deinem Buch, das ist eine feine Kaiserschnittgeburt in in Duisburg ich glaube in Sangerhausen sein Anna und dann wurde deine Tochter aber verlegt auf eine intense Kinderintensivstation nach Krefeld genau weil sie war dreieinhalb Wochen zu früh ich war der erste Kaiserschnitt des

operierenden Arzt ist gewesen und weil die halt in St. Anna keine Kinderklinik hatten haben zugesagt zur Sicherheit rufen wir mal dass da gab es einen neuartigen Baby Rettungswagen und da wollten sie halten kinderärzteteam aus Krefeld dabei haben einfach um sicher zu gehen, klingt so ein bisschen nach Versuchskaninchen ja Wochenende der Wagen war frei denke ich mal achso,

keine Ahnung also ab zur Sicherheit gar nicht mal falsch gedacht vielleicht dass sie dachten bevor irgendwas falsch läuft oder so gucken war einfach mal ja gut aber da ist ja dann nun offensichtlich vieles falsch gelesen ja Lieschen hatte abgewehrte kennt ja jeder wenn Baby kommt der hatte 71010 aus dem Weg zu Werte.

Alles gut es siehst sie hätte leichte Probleme beim Schlucken gehabt oder so aber ist ja nicht unbedingt ein Thema ja und dann kam sie sollte sie nur zur Beobachtung halt für drei Tage mit nach Krefeld kommen weil ich denke für mich okay der Wagen war da unten Wagen voll mit Baby, bitte besser bezahlt als wenn der leer zurückfahren musste ok ja.

Aber Kinderintensivstation ASA wären bei mir ja schon irgendwie alle alleine automatisch da in die wenn du nicht ich denke mal wenn du in Krefeld nicht dein Kind zur Welt gebracht hast dass du automatisch, dass die Kinder automatisch in diese Kinderklinik kommen in die, dann ist so Kinderintensiv die hatten verschiedene Bezeichnung gehabt und sie lag da halt im Wärmebettchen ok.

Wärmebettchen und ihr wurde halt dann ein Schlauch durch die Nase gelegt wo die Milch immer mit durch den die Milch immer gegeben wurde und sie auch. Gut aber dort ist er dann offensichtlich etwas passiert was ihr weiteres Leben massiv. Beeinträchtigen sollte wir gesehen hatten.

Aber kannst ja letztendlich irgendwo 30 Jahre kannst es ja schlecht beweisen aber wir haben definitiv gesehen dass diese Spritze mit der die Milch gegeben wurde durch den Schlauch die wurde nach dem Füttern unterm Wasserhahn gespült. Ein Waschlappen ins Wärmebettchen gelegt und zur nächsten Mahlzeit wieder genommen so.

Ein Päckchen soviel zum Thema steril und Hygiene und aber was jung und doof und hast gedacht okay da ist sie da ist alles richtig ja okay hast selbst noch keinerlei Erfahrung gehabt und so und irgendwo vertraut man vertraute man drauf jetzt muss man auch sagen das ist alles 30 Jahre her 30 Jahre her und da hat man auch noch nicht soviel zum Thema.

Hygiene Missstände in Krankenhäusern gehört Keime etc.pp dass das war zu dem Zeitpunkt glaube ich in der Bevölkerung auch noch nicht so angekommen ne noch nicht nee dein ist und so einfach oder nicht. Okay daraus hat sich natürlich eine eine Geschichte entwickelt die.

Ich sag mal ja sehr sehr extrem geworden ist also Lisa wurde ja nicht nur von diesen Keimen befallen sondern in der Folge, wir müssen jetzt nicht die ganzen einzelnen Stationen irgendwie aufdröseln aber in der Folge heißt es ja dass das Lisa letztlich ihre. Hirn Tätigkeit verloren hat. Ist das Innenleben Verlauf der Erkrankung weil sie mehrfachen Rezidiv hatte und er immer mit dem gleichen Erreger kam es am Ende halt zuna. Schweren Gehirnentzündung.

Die dann bei der Hirnhautentzündung noch mit dabei war und infolgedessen ist halt eine Menge von ihrem kleinen Baby Gehirn abgestorben eher durch die Entzündung, und das heißt sie ist seitdem quasi auf der Stufe stehen geblieben ok dass das zwei Monate alt und da war die Aussicht darauf dass irgendetwas. An Wissen oder neuen Kenntnissen dazu kommen würde eigentlich vorbei okay du beschreibst das mit. Sehr einfachen aber unglaublich.

Ja ergreifenden Worten also ich habe hier mehr hier einen Satz raus geschrieben mein zukünftiges Wissen meine Eigenständigkeit meine Fantasie all das wurde aus meinem Kopf, irgendeine sterile Schüssel abgeleitet das. Seit ich das gelesen habe muss sie erstmal schlucken also muss ich jetzt auch gerade merke ich. Das ist natürlich hart mehr so als junge Mutter ich meine wie alt warst du 25-20. Du kannst heute solche Sätze schreiben was ist da liegen 30 Jahre dazwischen.

Da hat man viel Zeit zum Nachdenken gehabt zum Unterschreiben zum überarbeiten innerlich sich mal damit auseinandersetzen und auch einfach akzeptieren. Jetzt ja verstehe ich glaube ich auch. Das dass man manche Sachen erst nach vielen vielen Jahren kann ich habe witzigerweise dazu in einem aktuellen Interview von mit Lennis Morissette.

Einsatz von ihr gemerkt der heißt so ungefähr ich weiß nicht ob ich den jetzt noch komplett zusammen kriegt aber da heißt es Song schreiben ist eine rasante Angelegenheit. Da braucht man ein Leben lang um bestimmte Erfahrungen zu machen und haut sie dann in ein paar Minuten raus. Als ich den Satz gelesen hatte da hatte ich gerade die ersten Seiten von deinem Buch auch gelesen da dachte ich so ach ist ja irre also irgendwie passt das ja du hast 30 Jahre.

Nach dieser Geschichte quasi dein Buch geschrieben. Und das ist ja auch eine eine Geschichte die ein Leben lang bis dato gedauert hat. Und ja gut Alanis Morissette hat er über ihr neues Album geredet und so aber ich sag mal der, der Kerngedanke da drin ist ja wirklich ähnlich ne also beide verarbeiten offensichtlich etwas wofür sie ein ganzes Leben gebraucht haben, ganzes Leben im Prinzip du musst das Sortieren man muss das irgendwie im Kopf sortiert bekommen und.

Ich habe mal einen Bericht gesehen über eine Frau die hat über den Tsunami damals berichtet ok was da alles passiert ist ich habe den Fernsehbericht gesehen und sie sagte direkt so sie hat sich damit auseinandersetzt die redet dann nicht zum ersten Mal drüber die hat da drüber geschrieben und im Verlauf des Gesprächs kam dass sie auch im Buch auch drüber geschrieben hat jetzt also damit auseinandergesetzt und dies mit der Situation,

für sich durch wenn man so nennen kann also da sind keine offenen Rechnungen oder dass sie damit hadert oder so sondern sie hat das, sie weiß sie kann ja dann nichts mehr dran ändern und genauso ist das im Prinzip auch ich habe vor über zehn Jahren angefangen zu schreiben mir die Sachen so aus dem Kopf raus zu schreiben weil irgendwann ist sonst der. Du denkst. Das muss raus er verstehe das macht einen sonst irgendwie so fertig oder belastet wenn es nicht.

Geschrieben wird und das war einfach nur so sag mal jetzt ein bisschen stumpfer Geschichten oder Sonos aber hauptsache erstmal geschrieben. Ja man muss das ja auch lernen also auch schreiben muss ich üben nein man kann ja nicht alles auch in die angemessenen Worte kleiden ne ja und dann irgendwann kam mir der Gedanke zu den ganzen kleinen Sachen alles was so war. Ich mache ein Buch draus und und schreib mal alles auf und da sind vielleicht auch Sachen bei.

Wo andere einfach auch mal so ein Aha-Effekt für sich selber haben weil da sind auch. Dinge bei denke ich mal muss ich jeder irgendwo wieder findet jetzt nicht in der Krankengeschichte oder so aber so vielleicht auch bei alltäglichen Sachen oder. Jetzt hast du den Text ja aus der Sicht von Lisa geschrieben das fande ich auch noch mal sehr bemerkenswert. Weil das ja ein ganz in eine ganz andere Sicht auf dieses Schicksal auch erlaubt wie wie bist du darauf gekommen so von außen beschreiben.

Hätte ich jetzt nicht richtig empfunden weil ich wollte einfach mitteilen dass oder das Lisa. Lisa wollte ich in erster Linie erstmal eine Stimme geben sodass weil sie kann nicht sprechen sie kann sich nicht mitteilen und sie ist normalerweise eine ganz ruhige ganz liebe. Und ja und dann wollte ich ja einmal im Leben eine Stimme geben dass sie ihre Geschichte, sehen kann auch wenn sie es selber nicht kann und habe versucht so gut es geht ihr Leben dann aber auch lebenswert.

Zu zeigen aufzeigen dass ihr Leben lebenswert ist auch wenn sie so voll Außenstehende vielleicht. Dass man so mitleidig er denkt oder oder denkst du auch die Arme und wir sind es ja auch eigentlich nicht gewohnt oder abends als normal Menschen jetzt wirklich bitte in Anführungszeichen. Ihr habt ihr Hamster nie gelernt den den Umgang mit mit schwerkranken oder auch mit Mitmenschen die.

Ja für die wie soll man überhaupt nennen eingeschränkt Leben Körper oder geistig behindert sind oder werden dass das lernen wir ja nicht also es gibt ja keinen Schulfach irgendwie das heißt meistens stehen ja oft da, du hörst aber auch dazu immer denkst du sollst jetzt Hilfe anbieten oder nicht man weiß ja nicht wie der andere sich bedrängt oder fangen genau Mann ist oft befangen und so geht mir aber auch nicht anders weil

jeder Jeck ist anders jeder behindert es anders kannst ja nicht sage nur Aldi behinderten oder so sondern jeder hat ja sein eigenes Schicksal und seine eigene Einstellung dazu und, dann kannst Du Hilfe anbieten aber man kann immer fragen könnte ich helfen und wer dann nicht.

Ich weiß nicht darauf antwortet oder so dann habe ich ihn jetzt nicht direkt zu einem netten Menschen du kannst auch entsprechende Antworten bekommen der eine sagt höflich nein danke kann ich allein und ein anderer fühlt sich direkt auf den Schlips getreten.

Okay das ist jetzt aber dann noch mal eine andere Geschichte weil Lisa könnte niemals darauf antworten könnte nie drauf mit mir genau sie kandidieren sich nur sie kann einfach nur zeigen dass Sie zufrieden ist oder auch nicht okay, Diesel ich sag mal Sicht von dieser die du ja aufgeschrieben hast. Lässt ja noch mal klar ne andere Perspektive zu und ich habe beim Lesen des Buches bemerkt dass da, trotz dieses Schicksals sag ich jetzt mal spricht keine Verbitterung irgendwie aus.

Lisa bzw aus dir das dass fand ich unglaublich. Starke also im wahrsten Sinne des Wortes stark weil man hätte ja jetzt auch vermuten können also ich sag mal in Amerika wenn du jetzt in Amerika leben würdest oder so. Wer bestimmt einen riesen rechts Prozess losgegangen man hätte die Ärzte verklagt und die Krankenhäuser und und und und und. Alles das finde ich nicht bei dir.

Wir haben es damals versucht wer nicht so als wenn wir nicht zum Anwalt gegangen werden und so weil man dran riechen konnte irgendwas stimmt nicht und es wurde sogar auch von der Krankenkasse dann mal ein Gutachten in Auftrag gegeben aber letztendlich kam immer raus die Ärzte hätten in dem Moment wenn irgendwas aufgetreten ist richtig gehandelt, und eine Wohnungs abgeraten eine Klage wird nicht Lohn und man hat doch im Hinterkopf ok hätten jetzt eh nicht das Geld gehabt,

irgendwo das trotzdem anzustreben werden aber auch nicht die Intention zu irgend sondern. Präzedenzfall zu werden oder zu irgendeiner Zeitschrift zu gehen dann groß ohne Tränen Story dazu machen oder irgendwie sowas von wegen um dann zu sein guck mal hier haben Sie mit unserem Kind gemacht also, wollten wir auch nicht weil es war dann halt so nur z.b. war ein Fall gewesen oder da wurde Lisa.

Nachdem die Gehirnentzündung war und sie lag dann praktisch wurde auf Privatstation verlegt obwohl wir gar nicht privat versichert waren und es kam und so vor, VVT wusste nicht mehr was er mit ihr machen sollten oder so und es wurden noch mal Aufnahmen vom Gehirn gemacht da war dann zu sehen,

wie zerstört alles war das ist der zweite der im Schweizer Käse angucken mit den ganzen Löchern drin und so und das ist auch dann der Vorgänger von dem dass das ganze Wissen abgelassen wurde es dauert 10 Tage. Bis nach diesen Aufnahmen ein Arzt aus Krefeld auf eigene Verantwortung nach Düsseldorf zur Uniklinik gefahren ist um die Bilder zu zeigen. Dann die sofort gesagt.

Das Kind muss herkommen die muss sofort operiert werden weil das alles abgelassen werden muss soviel dazu die Ärzte haben immer richtig reagiert und immer richtig gehandelt wenn irgendwas war ich lass niemand 10 Tage da liegen mit einem enormen Druck. Im Kopf das war Babyköpfchen klitzeklein lisa hat jetzt immer noch einen Umfang von 41 cm essen.

Um der Schädel sehr sehr klein so und aus diesem Köpfchen haben die 330ml ich sag die Menge einer Coladose, jeder vor Augen haben die es diesen kleinen Köpfchen abgelassen und da war halt das durch die Vereiterung abgestorbene Gehirn und Gehirnwasser und alles dabei. Und das war nur auf eigene Verantwortung von einem arzt das heißt das war wahrscheinlich dann der erste Arzt in in dieser.

Serie der die nicht mehr mit zugucken der konnte nicht mit ansehen dass da einfach nichts mehr gemacht wurde, und dann eigenverantwortlich gehandelt hat eigenverantwortlich eingenommene der Funktion in der Klinik hin der hat die Papiere mitgenommen bis nach Düsseldorf hin und hat das gezeigt und dann ging das ratzfatz und am nächsten Tag wird sich schon operiert okay. Also das ging wirklich die wurde verlegt und dann würden wir uns alle Vorbereitungen getroffen.

Und danach war gut dann wird das Gehirn mit Antibiotikum gespült und dann war der Spuk vorbei aber der Keim auch entfernt ja kein war weg der war dann weg, ja gut aber mit dem Keim ja auch vieles andere so gesehen und dann dann hast. Du das für dich als. Erinnert wie soll man das nennen Schicksal akzeptiert ist auch mal so nachdem was Blinker übrig ne.

Man hat wirklich relativ schnell akzeptiert aber ich habe gesagt wenn ich nach wenn ich ein Jahr hätte in voraus, schon können ich hätte gesagt ich hätte mich erschossen wenn ich gewusst hätte wie dieses Jahr verlaufen würde mit dem du du kriegst jemanden. An die Hand du kümmerst dich.

Der erste Kinderarzt zu dem du außerhalb der Klinik geht der sagt dann direkt so war bei diesen Kindern hat man ganz oft was mit der Lunge und sie wissen ja alle anderen Kinder werden laufen können wären krabbeln können wird ihre Tochter und du bist direkt zur abgebügelt und völlig herzlos und da hast du auch schon gewusst. Der will dich ja gar nicht dann weiß gar nicht was er mit ihr machen soll und irgendwo hattest du das Gefühl.

Was heißt eigentlich letztlich war keiner für dich da war keiner da Nein und wir hatten auch kein Google es gab keinen Facebook mit Gruppen mit irgendwas du hattest eigentlich niemand gehabt der dir irgendwas hätte geben oder oder so ein so ein so ein Motor keine Anlaufstelle genannt vom Krankenhaus oder so dass man irgendwie meinen Kontakt zu irgendeiner Form von Selbsthilfegruppe oder so einen hätte,

ich weiß das hört sich jetzt seltsam an aber zu dem Zeitpunkt schon wir hatten eine super nette Familie kennengelernt mit dem Kind das hatte Krebs okay. Sie wurden zu geschmissen mit Infobroschüren mit Hilfsangeboten da gab es eine riesen Lobby und wir haben. Nichts bekomme also gar nichts von sich keiner zuständig fühlte oder wollen Termine dann fürs EG bekomme okay und ja toll. Also wie war eigentlich nichts weil sie relativ alleine da stand so mit ihrem.

So ist sie halt es hat auch nie einer gesagt die alte Lisa werden würde oder irgendwas und ja war schon ein bisschen Goethe ein bisschen also das stelle ich mir schon schon sehr heftig vor. Aber gut du hast du hast dann ja nicht aufgegeben also das hätte ja auch passieren können ne also ich meine es hätte ja auch. In Anführungszeichen noch schlimmer kommen können sage ich mal und ja ich kann mir schon vorstellen dass ein in so einer Situation auch. Mitunter der Lebensmut verlässt.

Du hast das angenommen du kümmerst dich heute noch um Lisa und Lisa wie gesagt es sind zwischen 30 oder wird jetzt leise sein und trotzdem, ließ ich keine Verbitterung aus dem Buch sondern im Gegenteil du hast sogar hier. Im Buch war sie eine nein ich weiß garnicht ist es ein Zitat nimmt das Schicksal dir dein Augenlicht sucht sich deine Seele andere Wege umzusehen. Oder auch auch in dem Buch den Sinn in der scheinbaren Sinnlosigkeit zu finden dauert manchmal ein ganzes Leben.

Also dass meine Worte das sind deine also es ist jetzt nicht bin kein Freund von fremd Zitat normalerweise also ist alles irgendwie auf meinem Mist gewachsen. Aber ist doch das kommt aber dann wenn man ein Leben lang sich damit aus einer Richter mit auseinandergesetzt.

Vivi, wie ist es denn heute also 30 Jahre später also ich kann mir vorstellen dass die ersten Jahre verfasse wahrscheinlich extrem ich kann Lisa, blind lesen so ungefähr also ich sage mal immer wenn wenn ich das jetzt nicht könnte wäre dann ja, sie macht es mir leicht sie ist total erstens ist sie leicht 20kg

okay ist ein kleines Würmchen ich denk mal die ganzen auch Wachstumshormone wenn man weiß ja gar nicht was dann alles genau abgestorben ist wollten wir auch gar nicht wissen hätte ja eh nichts geändert du siehst ja klein geblieben wär vielleicht jetzt ein Meter vierzig groß 145 vielleicht man kann sie bequem auf den Armen tragen, und sie ist einfach eine Liebe eine ganz ruhige zufriedene die hat war noch nie in ihrem Leben aggressiv,

also kennt sie glaube ich gar nicht dass er die zweite Bedeutung seines Titels ich bin einfach mit Betonung auf einfach sie ist einfach. Und sie ist auch einfach da nur mal so wenn man auf eine Wiese guckt da sind ganz viele Gänseblümchen und mach dich war kein einzelnes Gänseblümchen Gedanken und liest es ist einfach eins von den ganzen Gänseblümchen auf der Wiese. Kein besonderes keins was raus guckt oder so Sonne einfach so mittendrin ok und gehört einfach dazu.

Die soll noch keine Sonderposition haben bloß weil sie nur behindert ist, das nicht einfach so bisschen einfach annehmen wie sie da ist und gut aber das wächst ja letztlich auch voraus dass du sie permanent pflegst das richtig also sind gar nicht meine nicht okay und ja das muss man sich ja auch hört sich jetzt brutal an aber das muss man sich ja auch in gewisser Weise erlauben können ne also man muss ja auch da sein können man muss,

man muss die Zeit erübrigen können man muss das vom Nervenkostüm und können. Möchten möchten ist ein blödes Wort Nerven wollen ist schon wieder was anderes schon einer das Licht an nein das mir wird es nicht besser gehen wenn ich nicht machen würde. Das kann ich verstehen klar da und ich glaube das erklärt einfach alles irgendwie das wenn wenn das Herz mit dabei ist dann ist das nicht schwer dann geht's einfach.

Das sind wir wieder beim einfach ja das klingt sehr christlich, und das meine ich jetzt wirklich im ganz ursprünglichen Sinne also da es gibt es gibt ja auch Menschen die in solchen Situationen irgendwie, zu Gott finden oder wie auch immer war das ein Thema für dich an der Stelle ok wenn ich damit nicht geheiratet hätte dass ich denk

was hat das kleine Mädchen getan dass die sowas verdient hat da bin ich ganz weit weg eigentlich davon ich denke so guter Gott wir loben dich und so ok ich singe es auch mit wenn ich denn mal in der Kirche bin oder so ist aber meistens nur der Beerdigung oder, also dann sagt man dann kommt immer dieser Spruch ich habe die Kinder kriegen dann genau die Eltern oder die Mutter oder so.

Die sie dann brauchen ja dann denke ich ok als ich 24 habe ich bestimmt nicht gedacht super weil du so ein guter Mensch bist kriegst jetzt ein behindertes Kind auf die Backe gedrückt oder so okay kommt jetzt nicht so gut ne ist halt so das ist ja nicht du bist doch nicht letztendlich. Anfänglich denkst du nicht dass du bist damit belohnt aber. Du lernst so viel vom normalen Leben vom.

Abseits von Kommerz von was weiß ich was vom danach streben die neueste dicke Karre zu fahrende die neueste Mode zu tragen oder irgendwas in dem du bist so, so unten ganz normal am Leben einfach dran und jeder Tag zählt und.

Das Gefühl zählt einfach dass das zufrieden sein und es gibt nichts schöneres als zu sehen dadurch durch das was man tut geht's einem Menschen gut, oder im Umkehrschluss ich wüsste genau wenn ich das was ich jetzt mache nicht mehr machen würde ist das Todesurteil für Lieschen. Weil wird sie jetzt irgendwo ins Heim kommen oder so zocke zum Schlauch im Bauch sie wird ruhig gestellt wenn sie klatschen würde und wie lange wird so ein kleiner Körper das Mitmachen.

Seit 30 Jahren war Lisa nicht mehr Krankenhaus naja bei denen Erfahrung die ärgert dann kann ich das sehr gut verstehen. Auch wenn man stellenweise überlegt hat aber ich denke wenn sie ins Krankenhaus gehen würde müsste man sowieso dabei bleiben und jeder wird nur fragen ja was ist jetzt anders als sonst was ist so was ist so manche lieber zu Hause. Und alles ist gut ihr geht's gut damit im Nachhinein hat er unser Kinderarzt immer lange Jahre hatten die hat dann gesagt.

Wenn man so zurück denkt man unsere Entscheidung immer richtig auch wenn wir uns gegen irgendwelche Operation oder so entschieden haben wie sie hat eine Hüftluxation hätte bedeutet wenn die Hüfte operiert wird sechs Wochen in irgendeinem Gipsbett liegen wer erklärt ihr dass warum sie da liegt warum sie sich das bisschen was sie sich bewegen kann, warum ihr das übernommen wird und das Werk Wahl gewesen,

angesagt okay selbst mit seiner Operation sie wird nicht krabbeln sie wird nicht laufen das hat sich eine eigene kleine Hüftpfanne gebildet eine neue aus Knorpel wie die Ärzte gesagt hatten alles war gut. Also da musste man einfach nur so den. Sich die Stärke in dem Sinne haben dass man sagt nee ich will jetzt nicht auf die Ärzte mein Bauch sagt mir was ganz anderes. Der Bauch auch ist dann immer richtig hier ist richtig okay ist richtig.

Und das haben leider viele verloren oder viele trauen anderen mehr als dem eigenen Bauch. Und nichts kann besser von außen torpediert werden als der eigene bauen ja gut aber ich war in das ist ja auch unsere Gesellschaft funktioniert ja auch so ne Wer sind immer rationaler und alles wird rationeller und immer schneller und man muss funktionieren.

Und da passt ein Bauch hofft oft nicht rein weil mein Bauch Warnsignale sendet wo der Kopf vielleicht sagt ja aber ich muss doch hier noch und ich muss da noch und ja.

Das Füttern für dann letztlich zu anderen Problemen ne weiß ich auf dich abends da gesessen habe und so überlegt hat und du hast heute gar nichts geschafft mich den ganzen Tag, bei Lisa gesessen habe oder Lisa auf dem Arm hatte damit Sie ruhig bleibt oder so und dann denke so ich habe nichts geschafft den ganzen Tag nicht und dann Zweifel Zimmer dir zu Hause ich bin nicht die geborene Hausfrau im Leben nicht und das sah manchmal echt chaotisch aus aber.

Leasing bei wichtiger also so Wichtigkeiten sortiert man ganz anders oder verstehe ich gut jetzt hast du ja noch zwei andere Kinder ja dann gesund, Seide kerngesund liegt Wie kam nach Lisa Neckar nach Lisa und wie ist das Verhältnis der Kinder untereinander lisa ist einfach da.

Wieso gehört einfach dazu die Bayern schon immer da wenn die gekommen sind sehr wahrscheinlich dass es gar nicht anders und Sophie die Schwester die kann ungefähr anderthalb Jahre später also ließen es vom Juli und soviel kam im Februar anderthalb Jahre danach und bei wir uns relativ früh auch einig waren dass wir. Nicht nur in der Welt so.

Behinderung herum leben wollten ja nie irgendwie Besucher von Spielen den Kindern bekommen wie man sich das so vorstellt mamapapakind und dann ist Leben in der Bude so bei uns war eigentlich ruhig bei dieser mal für Ruhe braucht und wir wollen aber auch dieses Leben haben dieses normale Familie sein. Sie war nicht angeboren behindert na ja klar dann weiß ich nicht ob ich.

Wenn es genetisch gewesen wär oder so hätte ich mich glaube ich nicht getraut wenn es nach Familie gegangen wär hätten wir auch keine Kinder mehr gehabt dann kommt Lisa viel zu kurz und dann haben gesagt aber wir kommen ja auch zu kurz. Und das war auch gut so dann waren halt immer Zwillinge in dem Moment liest ihn als Baby neue Kind als Baby dabei hat eine Zeitlang Zwillinge praktisch gehabt ja okay. Bist ja so und.

Aber alles gut die lange zusammen auf der Krabbeldecke lisa hat dann hier und dann Knopf abgekriegt aber war Leben da und dann war auch keine Distanz da da dies nicht dann Opas auf darfst du nicht sondern der wird halt über Lisa drüber gekrabbelt und alles war gut. Okay dann dann haben ich sag mal die beiden anderen Kinder auch diese Form von Normalität im quasi.

Nach Hause gebracht das hört sich jetzt fange an ich weiß was man immer Freunde zum Spielen immer da saß dann im Rollstuhl oder so manchmal hat man schon gar nicht mehr wahrgenommen dieser ist ja da so ungefähr weil, sie gehörte einfach dazu daran ich glaube dieses dazugehören hat ihr ja sicherlich dann auch ein, Glücksgefühl wenn man das so sagen kann hat dir die Stimmen gehört und.

Ja dadurch auch Abwechslung und jeder wusste aber auch weil man darf jetzt nicht so laut in die Hände klatschen oder so dann erschrickt sie dann kann es einen Krampf bekommen oder so aber das hat immer alles funktioniert also ich glaube da ist auch keiner gewesen woran ich mich jetzt erinnern kann das ausdrücken ohne komme ich nicht wieder oder so so war nicht da also,

ja ich glaube auch häufig ist es eine Frage des Umgangs damit ne also wenn man jetzt jeden in Watte packt dann wird man auch wie Watte behandelt und ja wenn man sagt ok kommen.

Dick und noch immer sagen stellen einmal war eine Freundin meiner Tochter da das hatte ich auch geschrieben das war letztendlich das war eine süße Situation die hatten sich die Mädels das machen geschminkt irgend alles und dann ist Sophie also meine Tochter hingegangen und hat Lisa Kuss auf die Wange gegeben damit sie den Lippenstift da hängen hat her und dann sagte die Freundin hart darf Lisa doch nicht küssen sonst bist du auch behindert.

Ja okay ja okay denk da dran dass jemand denken könnte Behinderung ist ansteckend okay, so ja dann aber Kinder sind so offen und sagen das dann und dann wird das halt erklärt das Lieschen im Kopf krank war und und und und dass das nicht ansteckend ist auf solche Gedanken kommst Du doch gar nicht klar. Aber irgendwie süß aber gut dass es ausgesprochen wurde und dann kommst du drüber sprechen.

Und dann war das auch wahrscheinlich erledigt und so aber du denkst dass jemand kommen könnt und den Gott kannst du dich daran anstecken. Wie geht's Lisa heute gut. Gut zufrieden sitzt im Moment im Rollstuhl schaut aus dem Fenster hört Radio ok und alles ist gut. Und wie geht's der Mutter heute sehr gut hat sich etwas gelegt.

Alles gut was was möchtest du mit dem mit dem Buch noch erreichen sage ich mal also ich möchte eigentlich ein Einblick gehen in so ein völlig anderes Leben wo man wo jeder Außenstehende denken würde. Kann ich liebenswert sein oder so dieses Leben wenn man so denkt weil ich kann mir vorstellen dass in vielen Köpfen auch.

Der Gedanke ist wäre es nicht besser, ja ja nicht mehr leben oder so spricht wird keiner aussprechen ok aber man sieht es teilweise in den Blicken ist einfach so und das sind so Gedanken die tun natürlich auch weh also dass man sich vorstellen Dir das gerne über mal geäußert. Es kam häufiger mal so dass man in den Blicken gesehen hat und auch in Worten 80. So dieses na und dann denke ich für mich so nicht.

Also und ich möchte einfach sagen so bin jemanden Baby zu Hause hat das ist jetzt 2 Monate alt da würde doch keiner dran zweifeln dass dieses Leben was das Baby hat was jetzt gerade mal so ein bisschen mit zwei Monaten fangen die vielleicht anzugreifen oder so aber da wird doch keiner zweifeln, das dem Baby nicht gut geht wenn es ruhig ist wenn es schläft ins gerade gegessen hat bin zufrieden im Arm liegt wird keiner dran zweifeln so Wallis den fehlt halt einfach nur die Perspektive.

Die Zukunft sie wird auch morgen noch zwei Monate sein sie wird auch in einem Jahr noch zwei Monate sein aber. Ist doch nicht schlecht in dem Sinne also hört sich jetzt doof an ist ja nicht schlecht würde ich leben mit Perspektive einfach schöner aber an dem Punkt zu stehen.

Muss ein gut geht und sie kann nicht selber drüber nachdenken, das ist ja das ist der große Vorteil ihrer Behinderung ihr wurde also wenn dann schon genug Gehirn genommen dass sie sich ihrer Situation nicht bewusst ist dass da noch was hätte kommen können. Wenn Sie damit leben müsste das wäre viel schwerer.

Vermuten wir jetzt ich hatte meine Mutter dreieinhalb Jahre nach dem Schlaganfall da und ihr wurde alles genommen was ich vorher hatte okay, und die war von jetzt auf gleich von der aktiven Powerfrau war sie auf einmal auf halbseiten gelähmt und auf Null runter gefahren, und da konnte ich ganz genau den Vergleich anstellen wie sehr meine Mutter damit gehadert hat was ihr alles nicht mehr kann sie hatte eine rege Fantasie gehabt und so,

war alles weg und wie traurig sie darüber war und wie sehr sie wusste dass sie jetzt an dann Arbeit macht. Und das hat sie die dir meine Mutter hat immer geholfen und war auch immer für uns da und so und auf einmal war sie die die Hilfe brauchte und dann konnte ich so klar die Unterschiede feststellen und konnte noch deutlicher sehen wie glücklich Lisa in ihrer Position ist dass sie sich diese ganzen Gedanken, machen kann und machen wird.

Das ist der gutes ist das bei deiner Mutter sicherlich aber auch noch eine andere Situation weil sie ja den Vergleich zu früher hatte sie hat ja ein gelebtes Leben genau und hat ja auch ihre ihre Aufgabe ihre sie hatte ihre Träume die sie mit Sicherheit zum Teil auch leben durfte und und und.

Ich glaube dann ist es noch mal eine andere Situation wenn man quasi auf ein gelebtes Leben zurückblicken kann und sagen kann ok das und das und das habe ich alles gehabt und das ist jetzt weg und ja das da noch mal ein so wie du sagst hadan zutage kommt das kann ich mir lebhaft vorstellen das vorgestellte Nina weiß ja gar nicht dass ihr noch was das ist das ist eine Gnade in dem Sinne dass sie wenn schon.

Soweit dass ihr soweit alles genommen wurde dass sie in einer zufriedenen Situation leben kann aber um dahin zu kommen dass du das heute so sehen kannst und so sagen kannst das braucht ihr wahrscheinlich auch seine Zeit oder. Oder war das für dich relativ schnell klar man hat es ihr angesehen dass sie. Dass Sie zufrieden ist weil sie klar wir sind auch immer ruhig gewesen wir sind jetzt nicht die holterdiepolter Leute die Wurst zu Hause laut zugeht oder so.

Und sie braucht einfach diese Ruhe und das hat man aber auch gelernt dass für Sie Ruhe. Das lernt man alles was ist jetzt wichtig auf der anderen Seite hat es gern besorgen Chaussee Thomann wackelt so mit den Beinen und der ganze Körper wackelt das findet sie klasse aber da sie blind ist. Jedes Geräusch was von außen kommt kommt unerwartet und da muss man halt. Bisschen ruhiger sein und bisschen Bubu Zimmer im Prinzip dass sie weiß da kommt was ne ja.

Wie hast du dich gefühlt als du das Buch zum ersten Mal in der Hand hattest komisch er ja glaube ich komisch sind stolz aber auch bisschen stolz alle toegestaan dass du sowas denkst du ist ein richtiges Buch also es ist jetzt kein veterator literarisches Wunderwerk oder so also bei der Thematik auch nicht angezeigt oder nur dass ich da irgendwo ich ich finde es ist schön geschrieben so sag ihm also und ich dich denke ja.

Aber das dann so zu haben und zu denken und ich habe dann auch Lieschen gesagt ich soll Lisa hier da bist du das ist deine Geschichte. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg noch weiterhin mit dem Buch ganz herzlichen Dank Claudia ihnen allen dass du. Und heute ja hast teilhaben lassen an den an dieser Geschichte von dieser auch und ja das war der Ruhrpodcast wir hören uns wieder demnächst auf Wiedersehen und auf Wiederhören bis dahin tschüss, Ruhrpott.

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