Les maux dits

Алло, здрасти, бабо. Здрасти, миличак. Добави ли си картата виза в телефона, както те посъветвах? Бабо, нямах време. Отнема секунди? Ай, що ме аз успях? Е... изпечелищ награди Julie, Marceline, plus Et vous écoutez Nude, le podcast qui met le monde à nu à travers des histoires vraies, importantes. et extraordinaire. Gilles de la Tourette et troubles obsessionnels toc les mots de sa mère Michael n'a quasiment jamais réussi à les prononcer.

Tout comme les médecins ont mis plus de 10 ans à poser le diagnostic, lui n'arrive toujours pas à dire qu'il souffre de ces troubles. tabou car incompris. Pendant longtemps, il n'a pu parler à personne. Pour Nude, il a accepté de raconter. Il m'a expliqué que ce témoignage était une étape long parcours d'acceptation. Attention, cet épisode aborde plusieurs sujets difficiles Vous allez l'entendre, c'est l'histoire d'une descente aux enfers, mais au bout du chemin, il y a la renaissance.

J'ai commencé à avoir des premiers tics à l'école maternelle. C'est passé assez inaperçu finalement à l'époque parce que c'est assez fréquent chez les enfants d'avoir ce genre de choses. Je clignais beaucoup des yeux et je plissais les yeux. pas mal. Il y avait des mouvements aussi au niveau du nez, je contentionnais un peu le nez et je me raclais aussi pas mal la gorge, mais de manière très répétée. La première fois qu'on en a vraiment parlé, c'est quand j'étais au CE1.

Mon enseignant de CE1 avait remarqué que j'avais des symptômes qui le prouvaient. ne plus passer d'aperçu à ce moment-là. Et c'est là qu'il a convoqué mes parents pour en parler. Lui son inquiétude c'était que ça perturbe en fait les autres élèves de la classe.

Donc ce n'était pas vraiment pour m'aider. C'était plus parce qu'il se préoccupait de l'ambiance de sa classe. Un prof nous convoquait à l'école avec mes parents. Alors que j'étais un bon élève, il n'y avait aucune raison qu'on me convoque particulièrement. on me convoque pour parler de mon comportement alors que j'étais un bon élève, calme, sérieux. L'instituteur rencontre donc les parents de Michael, à qui il suggère de consulter un médecin. Ils prennent alors rendez-vous chez leur pédiatre.

Qu'est-ce qui se passe après ? Il ne se passe rien. Le problème, c'est qu'à l'époque, ce n'est vraiment pas une maladie dont on parlait. Ce n'était pas très médiatisé. La réponse, ce sont des tics de l'enfance. C'est hyper fréquent. C'est le stress de l'école, c'est le stress des changements, etc. C'est normal, ça va passer, ne vous inquiétez pas.

Encore plus il y a 30 ans que maintenant, le médecin a vraiment un poids, il a une autorité, quand il dit quelque chose, le médecin l'a dit, c'est comme ça. Donc si le médecin dit que c'est normal et que ça va passer, qu'il n'y a pas de quoi s'inquiéter, on ne s'inquiète pas, ça va passer. Si à ce moment-là, le médecin avait dit « Ok, on va essayer d'approfondir un peu, voir ce qu'on peut faire », ça se serait passé différemment. Mais en l'occurrence, il a d'emblée mis un stop.

Ça a été le premier pas de l'escalier vers l'enfer en fait.

Mes tics se manifestaient de manière de plus en plus intense. Avec le temps, ça ne s'atténuait pas du tout comme le médecin l'avait prédit. Les tics, c'est... c'est handicapant parce que souvent ça se voit donc les autres voient que t'as quelque chose et puis ils comprennent pas et puis toi à cet âge là tu comprends pas non plus vraiment donc tu peux pas leur expliquer Pas la peine de fois, mais on me faisait déjà comprendre les autres élèves. que je n'étais pas comme un...

Ces âges-là, en général, on n'aime pas trop les gens qui sont différents parce qu'on n'est pas sensibilisés à la différence. Dès la maternelle, je me faisais jeter dans le bac à sable, je me faisais insulter. J'étais toujours celui qu'on n'a pas envie d'avoir dans l'équipe de sport, celui qu'on n'a pas envie d'avoir à la fête d'anniversaire. Celui avec qui on ne veut pas faire un exposé. Je ne t'ai pas invité au soirée, mais au fin d'anniversaire.

T'en parlais à tes parents ? J'en parlais pas vraiment à mes parents. Parce que déjà mes parents étaient dans la situation de ne pas savoir ce qui se passait. Le médecin disait qu'il n'y avait rien. Et je n'osais pas trop en parler parce que justement si j'en parlais c'était pour en parler au médecin. Le médecin disait qu'il n'y avait rien. Ça leur paraissait aussi pas normal de ne pas avoir d'amis à cet âge-là.

Et donc du coup c'était aussi un reproche qui m'était fait, c'était « t'as pas d'amis, il faut que tu sortes, il faut que tu déconnectes un peu de tes bouquins, il faut que tu sortes un peu de tout ça, que t'ailles jouer au foot avec tes copains, etc. » Sauf que tu fais comment pour aller voir des amis si t'en...

Au fil des années, les tics de Michael s'accentuent et s'étendent notamment au ventre, ce qui lui provoque des douleurs abdominales. C'est ce qui pousse ses parents à consulter à nouveau, mais la réponse est toujours la même. Toujours cette embûche-là du médecin généraliste qui ne comprend pas, qui ne sait pas quoi faire, donc il n'y a rien, c'est dans la tête.

Donc là, ce qu'on a fait, c'est qu'il nous a envoyé vers l'hôpital de Nancy en service de pédiatrie pour faire des évaluations plus approfondies. Donc il a quand même eu ce réflexe-là. Et donc on a fait ces journées d'évaluation à l'hôpital. quand il est ressorti rien c'est dans la tête, c'est du stress, c'est de l'anxiété ça va passer

On sort de là et puis mes parents recommencent à se dire que c'est dans la tête, ça va passer en fait. Là on est dans un hôpital spécialisé, service de pédiatrie, hôpital universitaire, les médecins dyscariens. Donc en plus là, ça va encore plus. Apparemment dans le reproche, mais dans le... Dans la culpabilisation, tu fais du spectacle, c'est un caprice que tu nous fais. Et je sens qu'à ce stade-là, il n'y a pas d'issue à part attendre que ça passe.

A l'entrée au collège, les symptômes s'aggravent et touchent désormais de nombreuses parties de son corps, provoquant des mouvements incontrôlables. On ne veut pas bouger son bras, mais il bouge quand même. Je parle souvent d'éternuement. C'est la même sensation. Quand on a envie d'éternuer, il y a une sensation au fond de la gorge. Et il n'y a que l'éternuement qui peut la faire sortir.

Et le tic, c'est comme ça que je le ressens. Il y a une sensation désagréable qui se met à un endroit, comme si on avait envie d'éternuer. Et en fait, on est éternué avec ce membre-là. La même sensation. L'éternuement, on peut le retenir un peu. Mais si on le retient, il sortira quand même à un moment. Et on aura beau faire ce qu'on veut, même si on se retient quelques secondes, ça finira par sortir.

Dans l'imaginaire collectif, le syndrome Gilles de la Tourette c'est aussi et surtout des insultes. Mais ce symptôme est en fait assez rare et les vocalisations comme on les appelle peuvent prendre différentes formes. Moi ça n'a jamais été des mots, ça a plus été des bruits un peu, comme des cris de douleur en fait, que je faisais pas mal le soir à la maison ou la nuit, donc ça gênait aussi les autres membres de la famille pour dormir.

Ce qui me valait aussi des reproches de mes parents qui ne comprenaient pas pourquoi je me mettais à crier de temps en temps la nuit. La première fois qu'il se passe ça, qu'est-ce que tu te dis ? Moi je me dis rien en fait. C'est ça qui est assez surprenant, c'est que... C'est quelque chose qui sort naturellement. L'éthique vocaux, l'éthique moteur, c'est le même mécanisme derrière. Quand ça fait des années que tu as des tiques au niveau moteur,

Il y a un tick vocal qui se déclenche. Un tick vocal c'est un tick moteur, c'est juste qu'il concerne les cordes vocales. C'est exactement la même chose, sauf qu'au lieu de contracter le biceps, il va contracter des cordes vocales. Et ça va faire un bruit. Mes parents qui étaient encore mariés à l'époque... commencer à me reprocher que j'empêche les gens de dormir.

Quand je suis à table, je commence à avoir des comportements un peu bizarres. Ça a commencé vraiment à se voir pas mal. Ce qui faisait que quand on avait des repas de famille, des amis de mes parents qui venaient à la maison... C'était pas top pour l'image de la famille d'avoir... d'avoir quelqu'un à table qui se dandine dans tous les sens sans raison. Il n'y avait pas de solution. Il ne savait pas ce qui se passait. Personne ne leur disait ce qu'il était possible de faire.

Ils ont pas voulu me le faire en fait, c'est juste qu'ils comprenaient pas pourquoi j'arrive pas à me retenir en fait. C'est vraiment ça parce que c'est ce dont je me souviens en fait de toute mon enfance, c'est mon père qui me dit arrête, arrête, arrête, arrête. Et c'est vraiment le souvenir que j'ai, c'est arrête, arrête. En fait, fous-moi la paix, j'y peux rien. Je peux rien contre ça. Donc je veux bien qu'ils me disent arrête, mais je peux pas.

C'est là que tu le vis en fait vraiment assez mal, c'est que tu te dis en fait avec des gens qui ne me comprennent pas. Ça devenait vraiment assez problématique. Je me faisais harceler dès le bus pour aller au collège, me serrer dans un coin du bus pour me dépasser, pour me voler des trucs au collège, je me faisais inquiéter. Je sentais que ça dérapait quand même pas mal.

A peu près à la même époque, j'ai commencé à avoir des tocs. Il faut bien faire la distinction entre le tic et l'état. Les talks, c'est plus au niveau des pensées. Ça va être des obsessions de pensées qui vont entraîner des comportements. pour chasser ces obsessions alors moi les premiers tocs que j'ai eu c'est des tocs au niveau de la symétrie et du rangement donc ma chambre était toujours très très bien rangée enfin parce que j'étais un enfant modale juste parce que j'avais des tocs

Et j'avais d'autres TOCs aussi qu'on appelle l'arythmomanie, donc c'est l'obsession des calculs. Donc c'était dans ma tête, dès que je voyais quelque chose, je comptais et puis je multipliais par autre chose. En fait, je faisais des calculs en permanence dans ma tête. De tout, j'avais des chiffres qui me venaient... C'était vraiment...

C'est inexplicable, en fait. Et donc, du coup, au même moment, ce qui arrive avec les talks, c'est les pensées magiques. Si je ne réponds pas à mon obsession, il va arriver un malheur, en fait. Typiquement, quand je marchais sur du carrelage, il fallait que je ne marche jamais sur les joints, que je sois toujours en plein milieu de carreaux et un carreau sur deux. Et donc si j'avais le malheur de marcher sur un joint, il allait se passer un malheur.

On sait, on est conscient que c'est absurde, qu'il ne se passera pas de malheur si on marche sur le joint. mais on se sent obligé de le faire en fait. Si on marche sur le joint, il va arriver malheur, ma mère va tomber malade, ou je sais pas quoi. Ça s'appliquait pas que sur le carrelage, c'était aussi au niveau des trottoirs, il fallait pas que je marche sur les fissures qu'il y a sur les trottoirs, qu'il fallait pas que je marche non plus sur le rebord du trottoir.

sur les passages piétons. C'était vraiment hyper envahissant dans toutes les situations. Les tocs se manifestaient aussi dans la classe. Sur mes copies, j'alignais toujours tout. Il n'y a jamais rien qui me dépassait d'un côté de la marge ou de l'autre. Sinon, je recommençais tout. Ça s'applique aussi là, parce qu'une feuille à carreaux, il y a des carreaux dessus.

Quand on saute une ligne, on saute deux, parce que si on saute une, c'est pas assez, on saute trois, c'est trop. Et le soir, c'est censé être un peu le moment de répit. Et finalement, maintenant, tu rentres le soir, tu fais tes devoirs en mode compulsif, d'obsession, de mise en page et autres. Tu vas dans ta chambre et tu te mets à ranger, tu te mets à aligner les choses.

mais à compter le nombre de carreaux au plafond, à multiplier les nombres entre eux, t'arrives pas à t'en dormir parce que t'en comptes le nombre de points sur la tapisserie. C'est pas un jeu, c'est une souffrance, c'est quelque chose qui s'impose et qui devient envahissante.

Ça te laisse pas de répit, donc c'est vraiment une souffrance qui... qui est indescriptible parce que c'est pas une souffrance physique, c'est pas une souffrance morale, c'est plus un sentiment d'emprise en fait, d'être vraiment prisonnier d'un comportement que t'arrives pas à maîtriser.

Tu peux pas partager cette souffrance parce que les gens comprennent pas en fait. Les gens comprennent pas si tu leur dis j'arrive pas à dormir si je suis pas exactement au milieu de mon lit et que mes coussins sont disposés de manière exactement symétrique autour de moi. Tu te dis mais t'es cinglé en fait, arrête ton cirque et dors.

Faire quelque chose d'absurde, qui n'a aucun sens, c'est quelque chose qui est incompréhensible pour les gens qui ne le vivent pas, parce qu'ils se disent « si je trouve quelque chose bête, je ne vais pas le faire ». Ils n'arrivent pas à comprendre qu'il n'y a pas ce mécanisme qui se déclenche. Et ça peut prendre des heures dans une journée.

J'ai commencé à voir aussi un autre truc qui s'est développé un peu après, qui est la répétition. C'est un truc de répétition. C'est que je répète les phrases à l'envers dans ma tête. Ce sont des phrases que je dis, des phrases que j'entends. En fait, je vais les répéter à l'endroit, puis à l'envers, puis à l'endroit, puis à l'envers, pendant un certain nombre de fois, et tu prends toujours un nombre impair, parce que c'est toujours un toque de calcul, de nombre, je déteste le nombre pair.

Sauf deux, parce que deux est un nombre premier. Faut vraiment comprendre le truc. Quand t'es en train d'avoir une conversation avec quelqu'un et que d'un coup t'as une phrase qui te vient, qui s'imprime dans ta tête et qu'il faut que tu la répètes. genre 7 fois, 11 fois, 13 fois, à l'endroit puis à l'envers. Tu te retrouves juste à haucher de la tête à dire oui, oui. Est-ce que tu es perdue dans tes pensées à répéter un truc qui n'a aucun sens, qui n'a aucune importance ? Parfois, je répète.

en comptant le nombre de syllabes et du coup je cligne les yeux alternativement si c'est un repère ou un pas. Je n'arrive pas à ne pas le faire. Je suis obligé de le faire. Le mot que j'associe souvent au boutique, c'est l'état de siège. on habite son propre corps mais On n'est pas maître de ce qu'on y fait.

Tout un chacun qui n'a pas une pathologie, s'il décide de bouger le bras, il bouge le bras. S'il veut rester immobile, il reste immobile. Et moi de me dire que si je veux rester immobile, je vais bouger 50 fois par minute. c'est une torture de se dire j'arrive pas à contrôler mon corps, j'arrive pas à contrôler mon corps, j'arrive pas à contrôler mes pensées. Des fois je suis tellement fatigué et de me dire j'ai juste envie de me coucher, de dormir et de se retrouver couché dans son lit

compter le nombre de livres, à se répéter des phrases qu'on a entendues dans la journée, parce que c'est ça aussi, c'est pas des phrases qu'on entend forcément immédiatement, c'est des phrases que je peux avoir entendues genre le matin. Je me suis rappelé cette phrase et je vais la répéter sans cesse dans ma tête à l'endroit, à l'envers, à l'endroit, à l'envers. Il n'y a vraiment pas de bouton stop et c'est vraiment...

C'est du continu, il n'y a pas de bouton stop. Le seul moyen d'arrêter c'est de réussir à s'endormir.

C'est au fil de notre discussion que je mesure à quel point ces troubles qui le font tant souffrir, Michael les a vécus dans le silence et la solitude la plus totale. Par rapport au TOC, à quel moment tes proches s'en aperçoivent de ça ? C'est ma question, j'ai l'impression qu'ils s'en ont jamais parlé de ça. Encore maintenant, tes proches ne savent pas que tu vis ça en fait. Thank you. C'est vraiment la face cachée, le truc que personne ne se rend compte finalement.

alors qu'il est toujours au collège et assaillit de plus en plus de tics et de tocs Mickaël fait alors une rencontre qui pourrait tout changer. À 500 mètres de chez moi, il y avait une fille qui habitait avec ses parents, qui était bien plus âgée que moi, qui avait le double de mon âge, 25 ans à l'époque, et qui, elle, avait un sens obligé de la tour. Elle le savait, elle était diagnostiquée. Elle avait des tics qui étaient essentiellement vocaux. Elle avait des mots, etc.

Et donc souvent on papotait le soir, l'été, dans la rue, on jouait au badminton, enfin voilà, en dessous de quartier. Et elle nous en avait parlé. Et je me suis dit, ça ressemble quand même pas mal à ce que j'ai. Ce genre de comportement, t'arrives pas à contrôler. Elle avait aussi pas mal de tocs. En fait, il y avait pas mal de choses en commun. Et je me suis dit, c'est peut-être ça que j'ai finalement.

Ça a provoqué un béclic en moi de me dire finalement ce que j'ai, mais il y a d'autres personnes qui l'ont aussi visiblement. Et puis elle est suivie par un médecin, donc moi aussi je devrais pouvoir être suivie par un médecin. C'était le début des années 2000, il y avait Internet qui se développait, et donc j'ai regardé sur Internet si je trouvais des choses, et je suis tombé sur une page qui parlait du syndrome de la Tourette.

et qui nistaient les symptômes qui étaient possibles. Et je me suis dit, c'est moi. C'est moi, c'est ce que j'ai. Je découvre que je ne suis pas le seul à avoir ces symptômes-là que j'avais depuis quasiment 10 ans et dont tout le monde se foutait finalement dans tous les sens du terme. Et en fait, c'est du soulagement, c'est de me dire, oui, je suis malade. Tout le monde me dit que j'ai rien, que c'est dans ma tête, que ça va passer, que c'est des caprices. En fait, non.

c'est une maladie J'avais déjà entendu le nom de la maladie parce que c'est aussi à ce moment-là qu'on commençait à en parler parce qu'il y avait toute la télé poubelle qui se développait et qui était en recherche de sensationnalisme. des gens avec des comportements qui se sortent de l'ordinaire, qui sont un peu spectaculaires. J'avais déjà entendu le nom de la maladie par ce genre de reportage.

qui interrogent des patients extrêmes, qui ont des tocs et des tics énormes, qui vont casser les murs, qui vont insulter tout le monde, qui sont des cas rarissimes, en fait. Et donc, moi, forcément, je l'associe à ça.

Donc d'emblée j'avais un a priori négatif sur la chose de me dire je vais devenir comme ça, je vais devenir comme les gens à la télé, je vais me mettre à insulter tout le monde, je vais me mettre à taper contre les murs, je vais me mettre à me taper la tête contre le sol. Du coup ça fait un choc.

à cause de ces a priori-là, mais au-delà desquelles j'ai pu aller en me disant, à partir du moment où je sais ce que j'ai, c'est aussi peut-être la porte ouverte à une prise en charge, quand je serai grand. qui rentrent dessus. Et là, c'est là que j'en ai parlé à mes parents. En disant, écoute, j'ai l'impression que ce que la voisine a, c'est un peu la même chose que moi. J'ai regardé sur internet, je suis tombé sur une page, je pense que c'est ça que j'ai. Plus rien.

Pas de réaction, c'est ouais ok t'as vu ça sur internet, le médecin indique t'as rien donc on verra plus tard.

Le lycée se passe extrêmement mal sur le plan de santé métique, ça aggrave énormément. Il y a un événement déclencheur quand je suis en seconde, ma mère a un accident. Elle s'est fracturée la colonne vertébrale. Ça m'a fait un gros choc de l'avoir travaillé toujours, etc. Et toujours l'endemple de la réalité, de ne plus pouvoir travailler. Et à partir de ce moment-là, mes tics ont commencé à être vraiment beaucoup plus violents, beaucoup plus intenses.

Donc ça a commencé à poser vraiment problème au niveau de la classe parce que forcément quand il y a quelqu'un qui s'agite dans tous les sens, ça se voit et ça peut perturber, je l'entends. Ça a été assez infernal à vivre. C'est ajouter des douleurs qui sont comme un sportif qui fait un faux mouvement. C'est vraiment ça, c'est des articulations qui se déboîtent, c'est de la peau qui frotte et qui fait des plaies.

On peut se frapper aussi, parfois un mouvement qui part dans le mauvais sens, au lieu de taper contre le mur on va taper contre sa tête. Donc vraiment il y a plusieurs sources de douleurs qui sont possibles et c'est ça qui est vraiment omniprésent dans cette maladie, c'est que certes ça se voit mais ça se sent aussi à l'intérieur. Du coup, j'ai commencé à chercher des stratégies, mais j'en ai découvert plus ou moins par ces rendez-vous qui étaient comme le tick.

Devait se terminer par une douleur. Bah plutôt que d'avoir le tic puis la douleur, je me provoquais la douleur. pour éviter que le tic ne se déroule. Et donc ce que je faisais, c'est que je prenais mon doigt avec mon ongle et j'enfonçais mon ongle très profondément pour provoquer la douleur, au même endroit que le tic provoquait la douleur. pour faire comme si la conséquence du tic avait été là, sans le tic.

J'arrivais à maîtriser certains tics comme ça, mais sauf que du coup, au lieu d'avoir la douleur articulaire et le mouvement visible, on a juste des cicatrices sur la peau. On saigne, quand tu as un tigeur blanc, à la fin de la journée il est taché de rouge parce qu'il y a du sang dessus. C'est des stratégies qui peuvent marcher pendant quelques minutes, mais qui n'avancent pas grand chose.

Sans prise en charge, Michael se débrouille tout seul. Et les choses vont encore se compliquer. Car le syndrome Gilles de la Tourette est très fréquemment associé à d'autres troubles. Les TOC, vous l'avez entendu. Et dans le cas de Mickaël, il y a aussi eu une grosse dépression et des troubles alimentaires.

Je me pesais dès que j'avais l'occasion de le faire, dès que je choisis une balance. Même la nuit, je me levais pour me peser. Je me pesais avant de mettre mes lentilles, je me pesais après avoir enlevé mes lentilles, comme si ça allait changer quelque chose.

Parfois je me levais la nuit, je me réveillais la nuit pour aller me peser. Donc vraiment c'est un peu ce comportement toujours obsessionnel du chiffre, avec des compulsions qui sont, si t'es au-dessus d'un certain chiffre, il faut que tu manges moins pour être en dessous de main. Pour moi la mécanique est la même que dans le TOC. J'assimile mon comportement alimentaire à une forme de TOC.

Je faisais un énorme petit déjeuner le matin, que je prenais en plus en cachette. Je me levais hyper tôt le matin, aucun besoin de me lever aussi tôt, juste pour qu'il n'y ait personne d'autre dans la cuisine. où je m'enfilais des quantités astronomiques de céréales, de tout ce qui me passait sous la main. Puis je mangeais pas à midi. Normalement je devais aller à la cantine, au lycée, sauf que j'y allais pas, j'allais marcher dans la ville au lieu d'aller manger.

Et le soir, ce que je faisais, c'est que du jour au lendemain, j'ai commencé à refuser de m'alimenter de la même manière que ma famille. Je mangeais à la table avec eux. Mais je me faisais mes propres repas. En gros, c'était ça. Comme je me restreignais pas mal sur ce que je mangeais, comme je ne mangeais plus comme ma famille, le matin, je crevais la dalle littéralement. Du coup, je faisais une crise de boulimie qui compensait ce que je n'avais pas mangé la veille.

Et comme je mangeais des quantités astronomiques, je sautais le repas du midi comme compensation boulimique. Là encore, il arrive quelque chose qui ne concerne pas beaucoup de monde parce que l'anorexie chez les hommes, c'est pas fréquent et on n'en parle pas beaucoup.

Qu'est-ce que tu te dis à ce moment-là ? À ce moment-là, je ne me dis rien parce que je n'ai pas conscience de ce qui m'arrive. Je n'ai conscience que beaucoup d'années plus tard. Je n'avais aucune conscience du fait que c'était pathologique, que c'était de l'anorexie. Vraiment c'était mon comportement alimentaire, c'était comme ça. Et vu que personne ne me disait rien, du coup ça ne posait pas de problème, personne n'a abordé le sujet. Donc c'est vrai que c'est passé totalement sous le radar.

Au lycée, Michael se fait des amis et enfin, on ne le juge pas. Il a des troubles, tout le monde le voit, mais ce n'est pas un sujet. D'un côté, c'est un soulagement, mais en même temps, il reste ce non-dit.

D'un côté je me suis senti accepté par les autres tels que j'étais, mais de l'autre côté aussi... en les fréquentant je me rendais aussi compte que j'étais pas comme eux donc certes j'étais accepté parmi eux mais j'étais toujours un peu c'est pas eux qui me plaçaient en dehors c'est moi qui me plaçais en dehors C'est ce qu'on appelle l'autostigmatisation, c'est le fait de se juger soi-même négativement par rapport à sa maladie. On fantasme ce que l'autre pense de soi.

Et donc, certes, d'un côté c'est agréable d'avoir pu avoir des amis à ce moment-là, mais ça a aussi été une source d'angoisse aussi pas mal de se dire, certes, on n'en parle pas, mais qu'est-ce qu'ils doivent penser de moi, en fait. Et la différence aussi c'est qu'avant, je savais ce que les autres pensaient de moi.

parce qu'ils le manifestaient. Leur négativité, leur regard critique et leur jugement sur mes symptômes, je savais en fait. Je savais à quoi m'en tenir, je savais que les gens me jugaient négativement, puis voilà. Et là, je tombais dans le flou, c'est que les gens n'en parlaient pas, ils ne me jugeaient pas pour ça. Et donc, on se trouve dans le flou, c'est que plus personne ne me pointe du doigt, on me parle, mais ils doivent quand même en penser quelque chose. Mais quoi ?

En plus, quand on a vraiment une tendance à avoir des tâques et de l'anxiété. Ça peut aussi vite tourner en boucle. Et ça peut être un frein aussi de se dire pourquoi il traînait avec moi. Jusqu'à présent, on m'a toujours exclu de tout. Pourquoi d'un coup, de jour au lendemain, j'ai des amis ?

Le lycée se termine, Michael obtient son bac, il quitte l'Est de la France pour commencer des études de médecine à Paris. En parallèle, il trouve un job étudiant dans la restauration. Mais très vite, ses symptômes deviennent de plus en plus violents. Il voit un médecin qui le met en arrêt de travail. C'est vraiment la première fois qu'on...

Quand on m'écoute, on va être sur mes symptômes et je pense que c'est typiquement parce que pour une fois, il y avait une vraie conséquence. C'était que j'avais un travail et je ne pouvais plus y aller. Alors qu'avant, il y avait des conséquences. C'était que je bougeais en classe, les gens me regardaient et me pointaient du doigt. Mais il n'y avait pas de conséquences vraiment...

quotidien en fait, c'était pas quelque chose de... de handicapant au sens strict du terme la salle de venaire puisque comme je ne pouvais plus travailler c'était un handicap Donc du coup, ce médecin-là s'est rendu compte qu'il y avait un problème. Je lui ai raconté un peu l'histoire des symptômes. Je lui ai dit que depuis le début des années 2000, je pense que c'est cette maladie-là, mais on m'a toujours dit que non. et pour lui ça paraissait quand même relativement évident que c'était ça.

Suite à cette consultation, Michael a rendez-vous à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Là se trouve le centre de référence Gilles de la Tourette. Il s'y rend avec sa maman qui a fait le déplacement. C'est vraiment le premier moment où on prête attention à mes symptômes et où les gens ont l'air de se dire qu'on sait ce que c'est. On envoie tous les jours des gens comme moi. Donc il n'y a pas de soucis, on va vous prendre en charge.

Ensuite, je reçois le compte rendu à la maison, je crois que c'était une semaine plus tard, qu'il met formellement dessus syndrome dégédulatoire. à ce moment là j'ai énormément d'espoir dans une prise en charge mais la grosse déception c'est qu'il n'y a pas de traitements qui existent C'est là que je découvre que les traitements qui sont proposés sont pas spécifiques, qui sont un peu testés au pif, parce qu'on sait que chez certaines personnes ça marche un peu.

Et c'est des pigments qui existent encore aujourd'hui. Il n'y a pas de traitement spécifique parce qu'on ne sait pas d'où ça vient. Donc on ne peut pas vraiment traiter la cause comme on ne la connaît pas. Les médecins lui prescrivent un traitement utilisé à l'origine pour la schizophrénie. mais Michael fait une réaction très violente aux médicaments. Comme il n'a pas été très bien informé par son médecin, il n'a aucune idée de ce qui lui arrive.

En plus, c'était à la fin de l'été, il faisait hyper chaud, j'avais de la fièvre, je bougeais dans tous les sens, je n'avais pas quoi faire. J'ai rappelé ma mère qui était rentrée en lui disant « ça va vraiment pas, faut faire quelque chose sinon je vais faire une bêtise ».

Parce que je savais pas que ça pouvait être lié au traitement, je pensais que c'était ma maladie en fait. Et donc du coup, je me retrouve à appeler ma mère en disant que tu viens, parce que soit tu viens, soit tu pourras plus jamais me voir en fait. En gros c'était ça. Elle est venue en urgence. On est allés aux urgences ensemble à l'hôpital. Du coup, on va retirer le traitement. Et là, gros coup de ma sueur, c'est que ma mère me reproche d'être malade.

Elle me reproche de l'avoir appelée malade alors qu'elle est malade, de lui ajouter un fardeau. Je cumulais tellement de choses depuis quelques mois. Je n'arrivais plus à me comporter normalement, même au quotidien. Ma vie était déréglée, je vivais la nuit, je marchais toute la nuit. Je buvais beaucoup d'alcool aussi. Quand je sortais en soirée, ça devenait vraiment n'importe quoi.

une destruction à petit feu de ce corps qui me faisait souffrir depuis aussi longtemps. Moi j'ai vu une tentative de suicide. Parce que typiquement je me disais, ok maintenant je sais ce que j'ai, le traitement marche pas, comme on m'a proposé. Ma famille maintenant commence en plus à me, entre guillemets, pas à me rejeter, mais à me reprocher d'être malade. Alors que ça faisait 13 ans qu'ils me disaient qu'il n'y avait rien. Et je me suis dit, en fait, bah quoi bon, finalement, on va voir.

C'était quelque chose qui n'est même pas prémédité. J'avais un autre job étudiant. À ce moment-là, j'étais dans un cabinet d'avocat. Le soir, je faisais du secrétariat. Du coup, un soir, je devais aller travailler. J'ai ouvert mon tiroir un médicament. J'ai pris tout ce qu'il y avait dedans.

Michael s'en sort et commence à voir un psychiatre pour les TOC et la dépression. Pour les tics, il est suivi par un neurologue et il va essayer encore d'autres traitements mais sans succès. C'est finalement au plus profond de lui-même qu'il va trouver les ressources et la clé pour mieux vivre sa maladie. Après les premières années en fac de médecine, il décide finalement de se diriger vers la recherche. Il veut faire de la neuropsychologie et travailler sur le cerveau.

Pour son doctorat, il décide de se consacrer à la recherche sur Gilles de la Tourette. La situation dans laquelle je me suis trouvé pendant des années va savoir une situation de flou total, d'incompréhension de la famille, du corps médical, de l'entourage. d'absence de propositions de solutions, de ne pas savoir ce que j'avais, de ne pas savoir si je simulais peut-être par hasard ou je ne sais pas quoi.

Je me suis dit, en fait, cette situation-là, il ne faut pas qu'elle se reproduise. Ça provoque tellement de souffrance à la personne, à son entourage. Je n'ai pas envie que d'autres personnes vivent ça. Et c'est pour ça que je me suis dit, c'est d'être ma voix, à moi, en fait. d'être quelqu'un qui contribuera à ce que d'autres n'aillent pas aussi mal.

en leur permettant de développer la connaissance scientifique sur cette maladie. Et ça me permet de rencontrer des personnes qui ont le même parcours que moi, qui ont connu l'errance médicale, l'errance diagnostique, l'errance thérapeutique. qui ont connu d'être pointé du doigt en permanence, d'être moqué, d'être harcelé. Et cela je me dis en fait ce que je vis.

Il y a plein d'autres gens qui le vivent. Mon cas n'est pas unique, je ne suis pas un imposteur, je ne suis pas quelqu'un qui a inventé quelque chose pendant des années pour qu'on fasse attention à moi.

Michael a trouvé sa voix, mais pas encore les mots pour parler de sa maladie. En fait, j'en parle de manière détournée en disant j'ai une maladie neurologique, une maladie du mouvement. Mais c'est vrai qu'en fait, pour le coup, je m'autostigmatise encore énormément. C'est-à-dire, si je dis que j'ai cette maladie... Bonne agence.

Les gens vont avoir directement l'image, il y a quelqu'un qui crie salope, salope, salope, en fait. C'est vraiment l'image qu'on a tout de suite parce que c'est ce qui passe sur NRG12 ou je sais pas quoi. Et donc du coup, j'ai énormément de mal à dire ce mot. c'est assez problématique. Mon copain avec qui je suis depuis quasiment 5 ans maintenant, quand on en parle, j'ai beaucoup de mal à dire le mot en fait. C'est toujours des maladies neurologiques, ça ressemble à ça, mais...

Et du coup, quand je lui ai dit que j'allais faire ce podcast, il m'a dit « Ah, c'est pour parler de l'anorexie ? » Et j'ai dit « Non, c'est pas pour parler de l'anorexie, c'est pour parler d'autre chose. » Il m'a dit « Ah, j'ai une de la tourette. » En fait j'ai rien dit, j'ai coupé court.

Parce que j'arrive pas à dire que j'ai cette maladie. Je le sais, ça fait 20 ans maintenant que je sais que c'est cette maladie-là. Ça fait plus de 10 ans que je suis diagnostiqué. J'arrive pas. J'arrive pas à dire que j'ai cette maladie. Ça me pose de plus en plus de problèmes parce que je me censure énormément.

quand je parle de moi. Déjà c'est quelque chose que j'arrive pas vraiment à faire, de parler de moi parce que c'est vraiment quelque chose auquel j'ai pas été habitué justement parce que quand j'étais petit on me disait tais-toi arrête en fait. Donc en fait c'est le truc qui me suit depuis maintenant presque 30 ans.

C'est le principal truc que j'ai vécu dans ma vie, que je vis encore aujourd'hui et depuis toujours, qui occupe quasiment chaque seconde de mes journées depuis quasiment 30 ans, et dont j'en ai pas parlé. Donc là, tu le dis pour la première fois. Pour ceux qui l'écouteront et qui me connaissent, c'est la première fois qu'ils l'entendront. Je pense que ça pourrait être un soulagement parce que...

Du point de vue de ma famille, il y a quand même énormément de non-dits par rapport à ça. Je pense que ça peut être salutaire aussi pour eux qui se rendent compte que ce que je vivais c'était vrai. d'un point de vue peut-être plus global au niveau de mes relations amicales ou professionnelles.

C'est une chose dont ils ont pu se rendre compte, mais dont on n'a jamais vraiment parlé, donc ça peut peut-être aussi les éclairer. Et à mon avis, la réaction que j'aurais des gens qui me connaissent, c'est... Mais en fait, pourquoi tu ne l'as jamais dit ? Parce que tout le monde trouvera ça absurde que je ne le dise pas. Et je pense que c'est surtout ça que ça va avoir comme conséquence. C'est que les gens vont me dire, mais pourquoi tu te caches en fait ? Pourquoi tu te caches ?

Michael ne se cache plus, car il faut que je vous dise quelque chose. Ce témoignage a été enregistré il y a pas mal de temps. Oui, je vous l'ai dit, j'ai pris du retard. Du coup, j'ai repris contact avec Mickaël avant de sortir son épisode et il m'a confié que depuis notre discussion, il a réussi à reparler plusieurs fois de sa maladie et à la nommer. Il est aujourd'hui très épanoui et je trouve que ça envoie un message d'espoir.

Aujourd'hui, je considère que je vais mieux. J'ai toujours des tics, des tocs. Je n'ai pas de traitement parce qu'il n'y en a pas. Mais ça va mieux, je l'accepte. j'ai un métier qui me plaît, j'ai un copain qui se passe très bien, j'ai des amis, j'ai un petit chien aussi maintenant. Pour le coup, si on me demandait comment ça se passe dans ma vie, je dirais que ça se passe bien et que je vais bien.

Comment tu te vois dans 5 ans ou dans 10 ans ? La plus importante des choses que je peux dire aujourd'hui, c'est que je me vois vivant. C'était pas le cas il y a quelques années. Il y a quelques années, je me voyais pas passer la semaine en fait. Je me disais, là, ce week-end, je fais tout ce qu'il y a sous ma checklist de suicides. Et puis la semaine prochaine, c'est fini, en fait. Et là, maintenant, c'est... Bah dans 10 ans j'ai envie de vivre.

Comme une belle revanche, Michael Worms-Herminger est désormais enseignant en master. Il donne des conférences et il est devenu un expert reconnu en santé mentale. Et vous le savez peut-être, dans Nude, j'aime les parcours qui laissent à penser que la boucle est bouclée. Et bien sachez que Mickaël est l'auteur du podcast Les mots bleus qui donne la parole à des personnes en rétablissement d'un trouble psy. Il a remporté le prix du meilleur podcast santé francophone.

Merci Mickaël pour ta confiance et continue ta très belle route. Toutes les musiques de cet épisode ont été composées par Pascal Janssen, mon acolyte musical depuis plus de 10 ans. Je ne pensais pas pouvoir un jour l'intégrer à ce podcast, mais là aussi, la boucle est bouclée. Le générique lui est toujours signé Jean-Carl Lucas et puis Michael Colas m'a donné un coup de main sur la qualité sonore de cet épisode.

Il est temps de vous remercier de votre fidélité et de votre soutien. Vous pouvez m'écrire sur Instagram, pour me faire vos retours sur cet épisode et sur les autres. Et si vous aimez ce podcast, n'hésitez pas à le partager sur vos réseaux sociaux et autour de vous. C'était Nude, le podcast qui met le monde à nu à travers des histoires vraies, intimes et extraordinaires.