In unserer neuen Folge sprechen Alea, Melli und Sabine über das Thema "Wetter". Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) / lupuskompass / lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheumanet.org / lupus_shg / lupuserythematodesshg ✉️ https://lupus-rheumanet.org/newsletter/ 🥼E-LuL...
Nov 20, 2024•29 min
Unser Gast Sandra spricht mit uns in dieser Folge über ihre tolle Arbeit, aktuelle Projekte und die Bedeutung von Lupus Europe/ Lupus Youth. -------------- Alle wichtigen Links zur Folge https://www.lupus-europe.org https://lupusgpt.org https://lupus100.org/de/home https://lupus-rheumanet.org/ehrenamtsboerse/ -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompa...
Oct 30, 2024•27 min
In dieser Episode spricht unser Gast Dylan aus männlicher Sicht über seine Erfahrungen mit Lupus und wie er gelernt hat, mit der Krankheit umzugehen. Viel Spaß beim Zuhören! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://w...
Oct 16, 2024•30 min
Wir sind aus der Sommerpause zurück. Dieses Mal unterhalten sich Alea, Melli und Sabine über die Kosten des Lupus und ihre persönlichen Gewinne. Hört doch rein! -------------- Alle wichtigen Links zur Folge -------------- Vernetzt euch mit uns! https://www.lupuskompass.de (hier findet ihr auch nochmal alle Folgen zum nachlesen) https://instagram.com/lupuskompass https://facebook.com/Lupuskompass Mit freundlicher Unterstützung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www.lupus-rheu...
Oct 02, 2024•24 min
Unser Gast Petra erzählt uns heute über ihren ganz besonderen Weg mit Lupus umzugehen. Ob in der Fotografie oder im geschriebenen Wort: In ihrer Kreativität hat sie ein Ventil für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt, gefunden. Viel Spaß beim Reinhören! Möchtet Ihr Petras Geschichte nachlesen? Dann klickt einfach hier: https://lupuskompass.de/die-frau-die-mit-dem-wolf-tanzt Achtung: Der Lupus Kompass geht in die Sommerpause. Wir sind ab Oktober wieder für Euch da un...
May 29, 2024•43 min
Wir mussten die Tonspur ersetzen, da doch ein Tonfehler durch die Prüfung gerutscht war. Entschuldigt bitte. ----- Ein bisschen aus allen Wolken gefallen ist Marie, unser Gast in dieser Folge, als die DKMS sich bei ihr gemeldet hat. Die erste Frage, die sie sich gestellt hat war: Darf ich das überhaupt noch? Ihre Geschichte hat uns den Start gegeben uns mehr mit dem Thema zu beschäftigen. IM PODCAST ERWÄHNTE LINKS: Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Bl...
May 15, 2024•26 min
1 Jahr Lupus Kompass: Anlässlich des Geburtstages unseres Podcasts erzählen wir euch von seinem Entstehungsprozess und ziehen ein Resümee über das vergangene Jahr. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://lupus-rheumanet.org/ Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de
May 01, 2024•28 min
In dieser Folge sprechen wir mit Mariella, die uns aus ihrer Sicht schildert wie es ist mit einer an Lupus erkrankten Mama aufzuwachsen und wie das ihr Leben (vielleicht) beeinflusst hat. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de...
Apr 17, 2024•35 min
In dieser Episode sprechen Sabine, Emily und Wiebke über eines der wohl wichtigsten Themen überhaupt: Schlaf. Unsere Podcasterinnen teilen ihre persönlichen Schlafrituale und Gewohnheiten und geben den ein oder anderen praktischen Tipp. Außerdem reden sie darüber, wie sich ihr Schlafverhalten seit der Lupuserkrankung verändert hat. Was ist eigentlich Schlafhygiene ? Schlafhygiene bezeichnet die Maßnahmen und Verhaltensweisen, die die Qualität und Quantität des Schlafs verbessern sollen. Dazu geh...
Apr 03, 2024•39 min
Diesmal werfen Sabine und Alea einen genaueren Blick auf die weltbekannte US-amerikanische Serie "Dr. House". Fast jeder Lupus-Erkrankte kennt wohl den berühmten Satz aus der Show: "It's not Lupus - it's never Lupus." Dabei wurde in 177 Episoden nur ein einziges mal Lupus diagnostizier und zwar in Staffel 4, Folge 8 "Blut und Spiele" (You Don’t Want To Know). Im Fokus unserer Betrachtung steht diesmal die 21. Folge der 1. Staffel. Hier steht nicht Lupus im Mittelpunkt, sondern die Backstory von ...
Mar 20, 2024•23 min
In dieser Folge diskutieren wir unsere Erfahrungen mit den aktuellen Entwicklungen digitaler Gesundheitsangebote. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf dem E-Rezept, inklusive Vor- und Nachteilen. Wir beleuchten auch andere digitale Gesundheitsanwendungen und laden euch dazu ein, eure Erfahrungen und genutzten Apps in den Kommentaren zu teilen. Wichtige Gesetzesänderung zum 1.1.2024: Ab diesem Datum müssen verschreibungspflichtige Arzneimittel elektronisch verordnet werden. Ärzte sind verpflichtet, E-...
Mar 06, 2024•47 min
Zum #RareDiseaseDay hat sich das Lupus Kompass Team zu einer Livefolge entschieden. https://rarediseasesrun.net seid ihr dabei? Mehr Informationen und Anmeldung zum Online Lupustag unter https://www.lupustag.de Und wenn ihr uns nochmal Live sehen wollt, schreibt es in die Kommentare Euer Lupus Kompass Team
Feb 28, 2024•49 min
Liebe Hörerinnen und Hörer, bevor wir beginnen, möchten wir darauf hinweisen, dass diese Folge einen sehr schweren Lupusverlauf thematisiert. Es wird eine emotionale Diskussion sein, und wir empfehlen, die Episode nur anzuhören, wenn ihr euch dazu in der Lage fühlt. In dieser Episode haben wir die inspirierende Debbi zu Gast, die seit acht Jahren mit Lupus lebt. Debbi hat einen langen Weg zurückgelegt und teilt ihre Lupus-Geschichte, die von zahlreichen Herausforderungen geprägt ist. Durch Unter...
Feb 21, 2024•57 min
In dieser Folge widmen wir uns dem Thema Selbsthilfe und erfahren mehr über die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Wir teilen unsere persönlichen Geschichten und klären, dass die Vorurteile gegenüber Selbsthilfegruppen so gar nichts mit der Realität gemein haben. Es scheint, als wäre man, einmal in der Selbsthilfe aktiv, schwer davon loszukommen. (Fast) Alles geschieht ehrenamtlich – von der Organisation über Networking bis zur politischen Interessenvertretung. Der Austausch mit vi...
Feb 07, 2024•34 min
Heute teilt Juliane ihre bewegende Lupus-Geschichte – ein Lebensabschnitt, der sie bereits seit der Hälfte ihres Lebens begleitet. Juliane engagiert sich leidenschaftlich dafür, Aufmerksamkeit für Lupus und seine vielfältigen Begleiterscheinungen in die Öffentlichkeit zu tragen. Dabei führt sie nicht nur einen Instagram-Kanal unter dem Namen "chronisch_ikonisch", sondern betreibt auch einen gleichnamigen Podcast. Den Podcast könnt ihr hier finden: https://pod.link/1585035288 Für alle, die sich f...
Jan 24, 2024•1 hr
Was tut mir gut? Manchmal ist diese Frage gar nicht so schnell zu beantworten. In dieser Folge erzählen wir unter anderem, was uns Freude bringt und hilft, dem stressigen Alltag zu entfliehen. Laufen macht glücklich - zumindest findet das Emily, die heute das erste Mal beim Lupus Kompass dabei ist. Wenn ihr auch Lust habt zu laufen oder zu spazieren, dann können wir euch den Rare Diseases Run 2024 empfehlen. Weitere Infos zum Lauf und zur Anmeldung findet ihr unter: https://laufenmachtgluecklich...
Jan 10, 2024•33 min
Zu Beginn des Folge sprechen wir darüber, wie Mythen und gefährliches Halbwissen über Lupus Betroffene belasten können. Wenn wir Fragen zu unserer Krankheit haben, wird uns Lupuserkrankten häufig geraten: "Nicht googlen!" Zurecht, denn im Internet finden sich viele veraltete und teils auch komplett falsche Informationen. Diesem Problem hat sich Lupus Europe angenommen und im vergangenen Jahr eine Internetseite ins Leben gerufen, die 100 wichtige Fragen über Lupus beantwortet und somit Falschinfo...
Dec 27, 2023•30 min
Vielen Dank Michael, dass du eure Geschichte mit uns geteilt hast. Links zur Folge: Kontakt E-Mail-Adresse für den Austausch zwischen Eltern mit an Lupus erkrankten Kindern: leshg@lupus-rheumanet.org Stichwort: Eltern 📖 Kleine Werbung: Das Kinderbuch „Der Lupus-Zähmer“ erklärt Lupus auf eine kindgerechte Art und Weise und kann kostenlos über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Wir schicken euch gerne ein Exemplar zu. Mehr Informationen dazu gibt es hier: https://lupus-rheumanet.org/lupus-ver...
Dec 13, 2023•43 min
Bekki spricht mit dem Lupus Kompass über ihr Leben mit Lupus und wie sich z.B. auch ihre Stimme verändert hat. Sie setzt ihre Stimme, wie soll es bei einem Account wie @lupusstimme auch anders sein für Lupus-Betroffene ein. PS. Die Folge wurde vor Veröffentlichung ihres Podcasts aufgenommen, daher eine leichte Verschiebung. Mehr zu Bekki erfahrt ihr auf ihrem Blog: lupusstimme.de
Nov 08, 2023•41 min•Ep. 13
Sabine, Melli und Wiebke sprechen mit einer Patientin der CAR-T-Zelltherapie. Weiterführende Links dazu: Was ist die CAR T Zell Therapie überhaupt? https://www.youtube.com/watch?v=UYfeI0xzRhY (Herstellung CAR T Zellen) https://www.youtube.com/watch?v=LBEQxiZFWAA Hoffnungsträger Immuntherapie https://www.dzi.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/weltweit-erstmals-car-t-zellen-erfolgreich-gegen-autoimmunerkrankung-eingesetzt/ https://www.nature.com/articles/s41591-022-02017-5 Paper https://w...
Nov 08, 2023•29 min•Ep. 12
Melli und Sabine sprechen mit Natascha (@hello.misssunshine ) über ihre Erlebnisse und Erfahrungen im Leben mit Lupus, ihr Buch und natürlich die Motivation dahinter. Die drei sprechen auch darüber wie wichtig Familie und Freunde sein können. Kennt ihr das Buch? Wollt ihr mehr von Natascha sehen und lesen? Dann folgt ihr ganz einfach auf Instagram. Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auc...
Nov 08, 2023•39 min•Ep. 11
Lupus als potentiell systemische Autoimmunerkrankung kann nicht nur alle Organe befallen, sondern auch noch andere Begleiterkrankungen haben. Diese "Freunde" sind ebenso vielfältig wie die Betroffenen selbst. Melli und Sabine geben einen kleinen Überblick über die Begleiter in ihrem Alltag. Welche haben wir vergessen? Schreibt sie uns gerne in die Kommentare. 🚨 Depressionen sind nichts für das man sich schämen muss. Bitte sucht euch Hilfe. Die Deutsche Depressionshilfe bietet hier auf ihrer Web...
Nov 08, 2023•35 min•Ep. 10
Sabine und Melli sprechen mit Zina über Lupus, die Welt und ihren Account lupusza. Instagram YouTube TikTok Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Ihr findet uns auch bei Instagram und Facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de...
Nov 08, 2023•28 min•Ep. 9
Cora, Melli, Natascha und Sabine reden offen über Ihre Gefühle, Meinungen und Impressionen zur Bergdoktor Folge Zeit der Wölfe. Die Folge in der Mediathek des @zdf: https://www.zdf.de/serien/der-bergdoktor/zeit-der-woelfe-1-100.html Eine Rezension der „ersten Staffel“ aus dem Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/archiv/59373 Intouch Original Link und Titel den Sabine anspricht https://intouch.wunderweib.de/heidi-klum-grosse-sorge-eine-schlimme-erbkrankheit-bedroht-ihre-kinder-119019.html Hinwe...
Jul 27, 2023•44 min•Ep. 8
Sabine spricht mit Lara von LupusWithLara über Ihr Leben und Ihre Erfahrungen mit Lupus. Ihr findet Lara auf Instagram und tiktok unter @lupuswithlara Lupus Kompass mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft Ihr findet uns auch bei Instagram und facebook und auf unserer Homepage https://www.lupuskompass.de...
Jul 12, 2023•20 min•Ep. 7
Melli, Rebecca und Sabine sprechen über Tipps und Tricks um gut durch die heiße Jahreszeit zu kommen. Rebeccas Blog https://www.lupusdairy.de https://www.lupuskompass.de mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft http://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram https://instagram.com/lupuskompass und facebook https://facebook.com/lupuskompass...
Jun 28, 2023•23 min•Ep. 6
Melli, Wiebke und Cora sprechen über den Alltag mit Lupus - von Arztterminen bis Symptom-Tracking https://www.lupuskompass.de mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft https://www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram @lupuskompass
Jun 14, 2023•50 min•Ep. 5
Rebecca, Sandra und Sabine sprechen über Hobbies Rebeccas Blog: www.LupusDiary.de Sport und Ernährung mit Lupus: https://www.instagram.com/lupusza/ www.lupuskompass.de mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch auf Instagram @lupuskompass...
May 24, 2023•46 min•Ep. 4
Melli und Sabine sprechen über Urlaubspläne. Wie hat sich das verändert als Lupus Patient und gibt es überhaupt das perfekte Reiseziel? Welche Tipps und Tricks habt ihr? Teilt sie gerne mit uns hier in den Kommentaren oder in den sozialen Medien. lupuskompass.de instagram.com/lupuskompass facebook.com/lupuskompass Unsere Tipps: Übersetzer Apps für das Mobiltelefon oder auch der Butterfly Traveler : Ein handliches Lupus Wörterbuch in verschiedenen Sprachen www.lupuskompass.de mit freundlicher Unt...
May 17, 2023•25 min•Ep. 3
Der Welt-Lupus-Tag am 10. Mai, sinnvoll oder sinnlos? Wir sprechen über den Welt-Lupus-Tag, was wir davon halten, was wir uns wünschen, was wir selbst zukünftig dafür tun wollen. Symposium der Uniklinik Münster zum diesjährigen Welt-Lupus-Tag www.lupus100.org www.lupuskompass.de mit freundlicher Unterstützung durch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www. lupus-rheumanet.org Ihr findet uns auch bei Instagram @lupuskompass Folge 1 ist zu finden auf https://podcasters.spotify.com/pod/s...
May 06, 2023•27 min•Ep. 2
