Willkommen beim Hysteria Podcast, in dem wir uns mit dem Gender Data Gap im Gesundheitswesen befassen und vielversprechende Lösungen vorstellen. Den Podcast von Frauen für Frauen, in dem wir Themen besprechbar machen, die oft totgeschwiegen werden oder unangenehm gemacht werden. Hi, ich bin Caro, Wirtschaftswissenschaftlerin und Social-Media-Expertin und ich mache momentan meinen Health Economics and Management Master in Stockholm. Und ich bin Anja, Ärztin mit einem
Master in Global Health und zurzeit arbeite ich in der tuberkulose Forschung in Vietnam. Wir sind beste Freundinnen und haben beschlossen, unsere Gespräche öffentlich zu machen und wir haben uns vorgenommen, in jeder Folge ein neues Problem anzupacken. Genau, weil wir uns gedacht haben, es gibt so viele Themen, mit denen wir uns immer tagtäglich momentan befassen, über die wir
komplett normal reden. Und sobald wir manchmal ein bisschen aus dieser Barbe rauskommen, wird uns immer wieder bewusst, wie oft diese Themen einfach noch überhaupt keinen Stellenwert oft haben, immer noch stigmatisiert werden, immer noch unangenehm gemacht werden, immer noch nicht in irgendeiner Weise finanziert werden. Auch das ist ein großes Thema und auch nicht geforscht
wird. Und dafür haben wir uns einfach gedacht, dass das eine gute Idee ist, eine Plattform zu nutzen und zu erstellen, wo wir anfangen, uns mit diesen Themen zu befassen, einfach unsere Gespräche dabei aufzunehmen und euch so ein bisschen auf dieses Abenteuer mitzunehmen, wo wir einfach sehen, was dabei so rauskommt. Und in unserer ersten Folge haben wir uns gedacht, dass wir uns mit dem Thema Endometriose befassen wollen, weil wir beide damit unsere Erfahrungen
haben. Und vielleicht möchtest du uns zuerst erzählen, als du das erste Mal in Endometriose mit in Kontakt gekommen bist. Klaro. Kann ich gern machen. Also einmal kurz verweig, ich habe
jetzt selbst keine Endometriose oder zumindest nicht diagnostiziert. Ich bin aber trotzdem sehr mit diesem Stigma groß geworden, dass ich weiß nicht, wie oft zu meinem Frauenarzt gegangen bin, und sehr oft dieses Feedback bekommen habe, auch gerade in jungen Jahren, in 15, 16, dass alle Symptome, die ich hatte und habe, was Schmerzen, was Symptome, was Begleiterscheinungen angeht, im Bezug auf meinen Zyklus, wurden oft sehr negiert oder mit solchen Kommentaren nicht
runtergedrückt wie, ja, und was soll ich jetzt damit? Und Endometriose ist halt, ich bin keine Erstin, dazu kommen wir bestimmt gleich noch, dass du uns vielleicht ein bisschen nochmal mehr erklärst, was das wirklich ist und wie man das auch rausfinden kann. Aber Endometriose ist halt einfach nochmal ein komplett anderes Level an Schmerzen, an Problemen, die damit einhergehen, an Einschränkungen für alle Betroffenen. Und das erste Mal, dass ich davon wirklich gehört habe,
und man muss dazu sagen, ich bin mit einer Erste Familie groß geworden. Ich bin selbst keine Erstin, ich bin damit groß geworden. Und dadurch waren viele Themen total offen. Also ich bin überhaupt nicht in irgendeiner Weise groß geworden, dass irgendwelche gerade körperlichen oder sexuellen Themen nie als Problem in irgendeiner Art und Weise aufgenommen oder verdrängt. Und dennoch habe ich nicht, keine Ahnung, bis ich 16 oder 17 war, glaube ich, von Endometrioses
gehört. Und ehrlich gesagt, wirklich erst in meinen 20ern wurde das dann zum Thema, oder wo ich das mal gehört habe. Ich glaube, es war sogar in irgendeinem Comedy, ich glaube, es war Carolin Kebekus, die ist die erste, von der ich das damals gehört habe. Aber ich glaube, in dem Aspekt habe ich das gehört. Und dann fing es so langsam an, dass eine Freundin von mir sich dann angefangen hat zu testen, weil die einfach regelmäßig nicht irgendetwas mehr machen konnte,
wenn sie ihre Tage hatte. Oft einfach nur noch im Bett gelegen hat, die ist ohnmächtig geworden. Und da, also ich glaube, Anfang meiner 20er, mit 51, 22 habe ich das erste Mal wirklich verstanden, dass es da so eine Krankheit gibt. Wie war es bei dir? Ja, total ähnlich. Ich bin nicht mit Ärzteeltern groß geworden. Du bist selber die erste geworden. Genau. Ich glaube, dass in meinem Umfeld nie offen darüber gesprochen worden ist und ich deswegen auch eigentlich überhaupt nicht
wirklich mit dem Thema in Kontakt kam, bevor der Medizinstudium. Und da hatte ich das große Glück, ein Krankenhaus, ein spezielles Zentrum für Endometriose gestartet worden ist. Und ich dann auch angefangen hatte, da ein bisschen mitzuforschen. Echt? Ja. Das ist dich gar nicht? Doch, das war meine erste Forschung, glaube ich. Und ich fand es einfach super toll, weil das ein Team von drei Frauen war, die sich ja echt darauf spezialisiert hatten und sich da auch was dazu
aufgebaut hatten. Und ich glaube, dass das das erste Mal war, dass ich damit auch wirklich in Kontakt kam. Aber ich fand es eben auch extrem, dass es so lange gedauert hat, bis ich damit in Kontakt kam. Weil wenn man bedenkt, dass es eben so viele Frauen betrifft, würde man ja erwarten, dass man schon mal früher was davon gehört hat. Ich glaube auch, dass es inzwischen besser ist. Ich glaube, dass heutzutage viel mehr Leute drüber reden. Nee, aber ich finde es trotzdem krass,
also klar diese Sachen. Deswegen reden wir ja auch so darüber. Uns ist klar, dass diese Sachen inzwischen viel mehr zum Thema gemacht werden, aber trotzdem noch viel zu wenig Gehör bekommen. Und dazu hatte ich noch direkt eine Frage an dich. Bezüglich deines Studiums, wurde es dann dann, also okay, klar, du hast tatsächlich dann daran auch geforscht, was mega cool ist. High hopes. Aber war es auch zum Beispiel Teil von dem generellen Medizinstudium?
Ja, also es wurde schon. Wir haben es auch besprochen, aber ich würde nicht, aber nicht sehr tiefgängig. Dann komme ich zu meiner nächsten Frage, jetzt an die Ärztin gerechnet. Willst du uns ein bisschen mehr erklären, was Endometriose wirklich ist? Ja, der Begriff Endometriose kommt von Endometrium und das Endometrium ist eben ein Gewebe in der Gebärmutter. Es ist die innerste Schicht der Gebärmutter, auch Gebärmutterschleimhaut genannt. Und das ist die Schicht, die sich
normalerweise während der Periode ablöst. Das kann sich bedeuten, dass Endometriumherde irgendwo am Darm sitzen oder an der Blase oder an den Eierstöcken. Und normalerweise ist das Gewebe der Gebärmutterschleimhaut eben das Gewebe, was sich hormonbedingt aufbaut und dann wieder abbaut. Also es blutet ja dann. Normalerweise haben wir dann unsere Tage, dann fließt es ab. Wenn jetzt aber das Gewebe an anderen Stellen im Körper sitzt, dann kann es eben nicht so gut abfließen. Oder es
fließt nicht ab. Das bedeutet, dass man dann, also es wächst, aber es wird nicht abgebaut. Und dann kann es eben zu lokalen Entzündungen führen. Und dann kann man sich schon denken, wenn man Entzündungen irgendwo hat im Körper, dann tut das natürlich weh. Und je nachdem, wo die Stellen dann sitzen, kann es eben dort eben zu Irritation führen oder auch zur Vernapung. Und deswegen kann es eben sein, dass es nicht um die Gebärmutter herum weh tut, sondern auch, dass man zum Beispiel beim
Schulgang Probleme hat oder Blasenschmerzen bekommt. Ich sehe gerade Karos Gesichtsaustroph. Und sie leidet richtig mit. Ein großes Problem sind eben die Schmerzen, die vor allem, wenn man seine Periode hat, eben stärker sind. Sind auch oft zu anderen Momenten da. Also 70 bis 80 Prozent von den Frauen, die Endometriose haben, haben eben diese Schmerzen. Interessant ist, dass es nicht alle Frauen betrifft. Das macht es auch so schwierig mit der Diagnose, weil man kann sehr
starke Schmerzen haben, aber eben nur wenig von diesen, also nur kleine Endometrioseherde. Aber man kann auch große Endometriose haben und kaum Schmerzen haben. Das macht es eben so schwierig zu diagnostizieren. Okay, das wusste ich ehrlich gesagt noch gar nicht. Ja, das macht die ganze Sache sehr komplex. Wie alles bei uns Frauen? Also ein anderes großes Problem ist eben, dass es auch zu Unfruchtbarkeit führen kann durch diese Vernarbung. Und die Zahlen gehen ein bisschen auseinander.
Also zwischen 20 und 47 Prozent von Frauen können eben unfruchtbar sein durch die Endometriose. Also schrecklich, manche Frauen finden es eben erst dann raus. Also wie gesagt, sehr viele Probleme. Man hat eben diese Schmerzen. Man kann unfruchtbar werden. Dazu kommen die ganzen psychologischen Aspekte, über die wir vielleicht gleich nochmal reden können. Was die Sache super schwierig macht, ist auch das Konzept der zentralen und peripheren Sensibilisierung. Hört sich jetzt komplex an,
aber ich erkläre es kurz einfacher. Und zwar was es bedeutet, ist, dass normalerweise, wenn man Schmerzen hat, dann gehen die Schmerzen weg. Wenn man jetzt aber bei der Endometriose sieht, man eben, dass wenn jemand über so einen langen Zeitraum eben chronische Schmerzen hat, geht die Reaktivität davon hoch. Das bedeutet, dass man dann langsam auch schneller Schmerzen empfindet. Und es kann bedeuten, schnellere Schmerzen durch die Endometriose, aber es kann auch bedeuten,
dass man generell schneller Schmerzen empfindet. Und es bedeutet nicht, dass Leute wehleidiger werden, sondern es bedeutet, dass sie wirklich mehr Schmerzen haben. Und deswegen ist es eigentlich so wichtig, dass man halt, dass man so schnell wie möglich handelt oder was dagegen macht. Oft haben Frauen das Gefühl, dass ihnen gesagt wird, sie sind zu wehleidig, aber es kann eben wirklich sein, dass wenn sie über langen Zeitraum Schmerzen empfinden, sie wirklich schneller Schmerzen
empfinden. Also nicht im Sinne von, dass sie jetzt sensibel sind, sondern dass ihr Körper inzwischen schneller Schmerzen empfindet, weil wir sie nicht behandelt haben. Ja. Oh man ey. Ja, aber das kann ich mir sehr gut vorstellen. Aber es ist krass. Ich glaube, das ist ein mega wichtiger Punkt zu verstehen, dass man auch besser dabei zu sich selbst ist. Jetzt vielleicht nicht nur bezogen auf Endometriose, sondern allgemein, dass dabei es auch einfach echt ätzend ist, dass also das, was nicht
alles nur einfach nur im Kopf ist und dass man sich das einbildet selbst. Das kann ich von mir selbst. Ich kenne das so gut von mir selbst, wenn ich, ich habe also, ich habe keine Endometriose, ich wurde nie diagnostiziert, aber einfach, mir kommen trotzdem die Tränen manchmal einfach vor Schmerzen oder ich kann mich da nicht mehr bewegen. Und da denke ich mir trotzdem manchmal,
ist das gerade einfach nur im Kopf? Stelle ich mich jetzt an? Und ich kann mir das nicht vorstellen, wie das ist für Menschen mit Endometriose, weil das einfach noch ein, glaube ich, das Zehnfache davon ist. Aber ja, ein sehr guter Punkt. Vielleicht dann direkt meine nächste Frage dabei wäre, wie wird es dann wirklich diagnostiziert? Weil dazu habe ich, ich finde dazu wird es oft nicht so gut
und klar erklärt, was es halt gibt an Möglichkeiten. Ich glaube, der erste Punkt ist, du hast das schon ein bisschen angesprochen, dass es eben oft viel zu lange dauert, bis Leute diagnostiziert werden, dass es eben oft, dass es acht bis zwölf Jahre dauert. Oh Gott, das hat immer noch, schrecklich, oder? Also wirklich schrecklich. Ja, ich fand es auch super konfrontierend, die Zahl, das war mir nicht bewusst. Was zur Hölle? Also es bist nicht nur du, Caro. Dass sich einfach viele Ärzte mit
der Diagnose nicht wohlfühlen. Ich hatte eine Studie gefunden, warte, ich schau kurz, dass 25 Prozent der Hausärzte in Frankreich sich nicht wohl gefühlt haben, jemandem die Diagnose zu geben. Was? Oder du dir dann auch denkst. Ja, oder? Oh Gott. Das macht diese ganze Sache doch noch schlimmer, weil darum geht es ja auch. Darüber machen wir auch den Podcast. Das ist diese Stigmatisierung oder dieses, wenn es den Ärzten selbst unangenehm ist, diese Diagnose zu machen.
Steht da oder hast du gelesen, warum es denen unangenehm ist? Ich glaube, dass sie einfach nicht genug dazu wissen. Okay, krass. Also ich glaube, dass, gut es sind Hausärzte, aber dass sie nicht genug da drin geschult werden. Ein wichtiger Punkt. Ja, aber was kann man machen? Ja. Also erstmal vielleicht, wie wird es diagnostiziert? Ich glaube, also ich habe gelesen oder von meiner nicht medizinischen Background weiß ich, dass es kompliziert ist oder dass die Diagnose an sich
halt auch leider immer noch, dass es keine einfache Methode gibt. Es ist schwierig. Also interessanterweise ist eben die Forschung, die ich vorher angesprochen hatte, da ging es eben gerade darum, wie kann man besser diagnostizieren? Kann man das, man kann zum Beispiel mit dem Ultraschall nicht jede Form von Endometriose, aber gewisse Formen von Endometriose kann man auf dem Ultraschall schon sehen. Aber man muss da drin eben trainiert werden und es ist auch keine, es ist die Frage,
wann darf man eine Diagnose stellen? Bestimmte Formen von Endometriose können auf dem Ultraschall gesehen werden von jemandem, der darin geschult ist. Echt? Aber im Prinzip, wenn man eben wirklich die offizielle Diagnose stellen möchte, das kommt auch sehr stark auf das Land an, müsste man eine Gewebeprobe haben, in der man eben sieht, dass es eben ein Endometrium ist. Also, dass man an einer anderen Stelle im Körper dieses Gewebe eben gefunden hat. Und dazu muss man halt eine
laparaskopische OP mit Biopsie machen. Ich habe keine Ahnung, was du gerade gesagt hast. Also man hat, sorry. Also man muss eine Operation machen mit einer Biopsie, wo man eine Probe nimmt und es kann eben in dem Gewebe, wo es vermutet wird. Genau. Okay. Weil wenn man eben offiziell sagen möchte, ja, wir haben hier das Gewebe gefunden, dann muss man natürlich eine Gewebeprobe nehmen und meistens sind es eben minimal in den Griffen. Aber trotzdem invasiv. Und ich denke, dass da auch das bisschen
das Problem liegt. Ja. Okay, dann gehen wir mal einen Schritt weiter. Es wurde jetzt diagnostiziert bei jemandem. Nach dieser OP und dem Aspekt von mentalen Pressure und Lebensqualität jetzt mal abgesehen, darüber können wir ja nach später reden. Aber was kann denn dann gemacht werden? Ja, wir kommen zum nächsten Problem. Ich glaube, wir sollten dieses… Love it. Wir werden einfach von Problem zu Problem weiterführen und am Ende kommen wir mit paar Lösungen, versprochen.
Es gibt Dinge, die man tun kann. Das erste sind Schmerzmittel, weil das große Probleme im Schmerzen sind. Aber natürlich möchte niemand permanent Schmerzmittel nehmen. Okay. Was man auch tun kann, ist, dass man verschiedene Hormontherapien nehmen kann. Weil wie gesagt, das Gewebe reagiert auf Hormone. Das bedeutet, wenn wir Hormontherapie nehmen, können wir eben beeinflussen, wie stark die Endometriose weiterwächst und wie sie sich verhält. Okay. Also man könnte zum Beispiel die
Pille vorschreiben oder eine Spirale. Aber das funktioniert nicht bei jedem. Und ich denke, es ist besonders schwierig, es ist bei Frauen, die eben… Also manche Menschen dürfen zum Beispiel überhaupt keine Hormone bekommen. So wie ich. Ein guter Punkt zum Beispiel,
aber ich habe mir gerade gedacht so, ja schön. Weil kurze Side Note hier. Ich habe zum Beispiel, ich habe sieben, acht Jahre die Pille genommen und wurde dann… bin ich irgendwann zu anderen Frauen als den wegen irgendwas anderem gegangen, die mir da mal gesagt hat, dass ich wahrscheinlich einfach nur von den Symptomen, die ich erzählt habe, dass es sich sehr danach anhört, dass ich Migräne habe mit Aura. Und dann darfst du keine Hormone nehmen, weil die Thrombosegefahr zum
Beispiel extrem hoch ist. Und ich habe es immer der anderen Frauenärztin gesagt und habe irgendwie in der Art und Weise mal das Feedback bekommen, dass es vielleicht dann überhaupt nicht erlaubt ist, Hormone zu nehmen. Okay. Also für die Menschen, die Hormone nehmen, dürfen, könnten zum Beispiel die Pille benutzen. Ja, aber es ist natürlich ein Riesenproblem für Leute, die keine nehmen dürfen oder wollen. Und was noch schwieriger ist, wenn Frauen eben Kinderwunsch haben und ihnen
dann gesagt wird, ja hier, hier. Das hilft mit deinen Schmerzen, aber andererseits ist es eben auch ein Verhütungsmittel. Ja. Auch die ganzen anderen Punkte, die ein Herrn gehen mit. Ich meine, darüber werden wir auf jeden Fall auch noch eine eigene Folge machen. Aber alle Punkte, die halt ein Geher gehen mit der Pille oder der Hormontherapie, was das beeinflussen kann, gerade in jungen Jahren, was das bedeutet an Umstellung in deinem Körper, wenn du Hormone
nimmst. Also das beeinflusst dir alles. Das beeinflusst dir sogar deine Partnerwahl. Okay, coming back to it, aber… Zeit noch. Ja. Eine andere Option ist eben eine Operation, in der man das Gewebe dann entfernt. Was am nützlichsten ist eben bei Fruchtbarkeitsproblemen oder wenn man wirklich große Endometriome hat. Weil nicht jeder möchte gerne eine Operation haben und Operation ist auch nicht immer die Lösung. Endometriose betrifft ungefähr eine in zehn Frauen.
Also es ist keine seltene Krankheit. Wenn man jetzt selber durchrechnet, wenn man jetzt seine Schulklasse einmal durchrechnet, dann wird einem bewusst, wie viele Leute das betrifft. Gut, ich bin auf einer Mädchenschule gewesen. Wir waren alle Mädchen. Also bei mir in der Klasse wären drei Leute betroffen gewesen. Und man hat ja trotzdem erwartet, dass jeder jeden Tag in der Schule ist. Ich glaube, es wäre auch nicht akzeptabel gewesen, nicht zur Schule zu kommen,
weil man seine Tage hat. Weiß nicht, wie es bei dir war. Ja. Oder auch später jetzt im Alltag. Also auch in deinem Studium wird es überhaupt nicht in irgendeiner Weise berücksichtigt. Oder auch im Arbeitsalltag ist es ja genauso. Wobei man jetzt in Spanien… Ja, das muss man sagen. Really good news an dieser Stelle, dass es tatsächlich Urlaubstage dafür extra gibt. Also und man sollte es nicht Urlaubstage nennen, weil es ist definitiv ein falscher Begriff. Aber es gibt extra
Tage, die sich eine Frau jeden Monat freinehmen darf dafür. Was ich wirklich so einen guten Schritt in die richtige Richtung sehe und ich hoffe sehr, dass das auch im deutschsprachigen Raum ankommt in der Zukunft. Okay, dann können wir tatsächlich vielleicht zum nächsten Punkt kommen, nämlich wie Indimetriose als Thema auf unterschiedlichen Social Media Plattformen wahrgenommen wird. Also was ich mega interessant fand, ich glaube die letzten Jahre ist es halt wirklich sehr viel mehr
zum Thema geworden, hat es mehr Sicht und Reichweite bekommen, das Thema. Was ich echt interessant fand, war, dass in 2018 die drittgrößte Google Anfrage, was es Indimetrioses war, also es war auf Englisch, aber es war die… Ja, das finde ich echt sehr faszinierend. Und jetzt nicht deutschlandbezogener Fakt, weil es dazu im amerikanischen und englischsprachigen Raum leider sehr viel mehr Statistiken gibt, aber in den USA alleine wurden im Monat 400.000 Google-Suche-Anfragen
über Indimetrioses gestellt. Also da hat es sich schon mal einfach, ich finde, daran kann man immer sehr gut erkennen, welche Themen sich damit beschäftigt wird, was einfach auf Google gefragt wird. Ich meine, es bedeutet ja, dass es auf jeden Fall besprechbar wird, weil sonst würden ja nicht so viele Leute. Genau, genau, das ist überhaupt so ein Thema. Also damit kann man ja eigentlich gut sehen, dass die Leute irgendwo das gelesen haben oder gesehen oder irgendwo gehört haben und nicht
wissen, was es vielleicht ist und dann das Google. Und wenn man jetzt… Ich bin sehr… Was mich sehr freut, ist, dass gerade die jüngeren Social-Media-Plattformen, vor allem TikTok, dort, ehrlich gesagt, eine sehr große Reichweite hat. Dort Indimetrioses hat 1,5 Milliarden
Aufrufe. Aber… Blöd gefragt, aber was… Wie wird das da besprechbar gemacht? Ich bin… Also, ich glaube dazu, dass es jetzt vielleicht nicht in Bezug auf von Frauen für Frauen Thema, aber sondern allgemein, ich glaube, es gibt immer noch ein sehr großes Missverständnis, wie TikTok jetzt inzwischen genutzt wird. Also, ich glaube, das haben viele, auch noch in unserer
Generation oder älter. Wir sind in unserem Mittzwanziger, by the way. Aber, dass es vielen noch nicht verständlich gemacht worden ist, dass… Also Instagram kennt, glaube ich, inzwischen jeder, dass es dort auch viele Themen besprochen werden. Aber was sich wirklich geändert hat, ist, dass das genauso jetzt inzwischen auf TikTok passiert. Dass das inzwischen als Informationsquelle
benutzt wird. Gerade von Gen Z. Und allgemein, das, was ich auch sehr faszinierend finde, ist, dass halt die Generation nach uns, wie Gen Z, inzwischen komplett anders mit sehr vielen Themen umgeht. Dass diese Sachen, auch Mental Health und Krankheiten, Stigmatisierung, ja noch mal ganz anders aufgegriffen werden. Und dadurch dort auch tatsächlich mehr als auf Instagram in einem kürzeren Zeitraum, also wenn man es ins Verhältnis setzen würde,
sehr viel mehr Aufmerksamkeit bekommen hat. Was ich… Und worüber… Schön finde. Darf ich fragen, ja, was super schön ist. Und über was… Ich nehme an, dass du dir auch ein paar Videos angeguckt hast. Ja, habe ich. Über was reden die da… Also was wird denn besprochen? Also A wird sehr viel darüber erklärt. Es gibt so und so Themen darüber.
Also A, welche Symptome man haben kann dabei. Es gibt sehr viele auch so persönliche Stories darüber, was ich echt interessant finde von Frauen, die diagnostiziert werden und wie lange es gedauert hat und vor allem weiche Alternativkrankheiten. Ihnen vorher erklärt worden, was sie haben, bis irgendwann dann rauskommen, ne ne, das haben sie alles nicht, sondern ist es in der Mediose. Das sind viele Punkte, was ich sehr cool, also interessant
finde, dass halt dieser persönliche Aspekt dabei groß zum Thema gemacht wird. Die mentale Belastung, die wird zum Thema gemacht, was ich echt interessant finde. Es gibt ganze Kanäle, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen. Immer muss man immer ein ganz bisschen, glaube ich, in Perspektiven sehen, so wie wissenschaftlich diese Punkte dann da manchmal sind. Aber trotzdem wird sich damit beschäftigt und das finde ich der wichtige Punkt. Das sind so die allgemeinen
Themen. Das fand ich sehr interessant zu sehen, dass gerade die Generation nach uns sehr viel sich mit dem Thema auseinandersetzen, sehr viel weniger Stigmata bedient werden wird und ich damit so einen guten Trend zumindest sehe. Zumindest geht es in die richtige Richtung, was man vielleicht auch in einem anderen Punkt sehen kann, nämlich der Finanzierung. Ich
wollte auch kurz kommentieren. Ich finde es total schön, dass es eben dieses Community Building gibt oder so hört es sich für mich an, dass eben Leute, die unter androgynose leiden, eben andere Leute finden können, die das gleiche Problem haben und sich dadurch nicht alleine gelassen fühlen. Weil, wie du meintest, ich glaube, dass es eben nicht nur die Schmerzen sind, sondern eben dieses Stigma von, warum holst du hier rum? Also
ob du wirklich solche Schmerzen hast? Stell dich nicht so an. Es kommt einfach noch ein ganz psychologischer Aspekt dazu, wenn man so viele, wenn man krone Schmerzen hat und man kann sich ja vorstellen, was für ein Einfluss das tägliche Leben hat. Ich hatte noch Zahlen gefunden, dass echt 50 Prozent der Frauen das Gefühl haben, dass es sich negativ auswirkt auf ihre Beziehung und dass es, und das ist eben 10 Prozent der Frauen
sogar als eine Ursache wahrnehmen für die Trennung. Wahnsinn. Das kann doch nicht sein. Also es kann doch nicht sein, dass eine Krankheit, die so verbreitet ist, dass es jede zehnte Frau betrifft, diese Krankheit sieben Jahre manchmal braucht, um diagnostiziert zu werden. Ich verstehe, dass es eine komplette Krankheit ist, darüber haben wir auch am Anfang geredet, aber trotzdem finde ich es Wahnsinn, dass wir 2023 haben und jetzt es inzwischen so sehr
mehr in der breiten Masse angekommen ist. Mir ist klar, dass es auch nicht immer bringt, sich nur mit der Vergangenheit aus einer ZDF zu sagen, wie kann das sein, dass es so lange gedauert hat, trotzdem, wie kann es sein, dass es so lange gedauert hat, dass
das zum Thema gemacht wird. Also mit solchen Schmerzen, dann auch die mentalen Probleme, die damit einhergehen, der Druck und der Stress und wenn man es auch jetzt mal von einer ganz anderen Perspektive gesehen, aber als Wirtschaftswissenschaftlerin, wenn man sich mal darüber dachte, was das einbußen bedeutet von Arbeitszeit oder Produktivität, wenn du damit immer konfrontiert bist, was das ein Einfluss auch für deine Karriere hat, für dein persönliches Umfeld, wie oft musst
du irgendwelche Sachen absagen, wie oft wird das sich auswirken langfristig, dass du dann
andere mentale Beschwerden noch damit einhergehen. Das ist doch der Wahnsinn. Also da finde ich es ehrlich gesagt gut, dass genau wie du das schon gesagt hast, dieser Community Aspekt, da sehr viel mehr inzwischen auch über Social Media und dafür liebe ich Social Media, dass diese Verbundenheit inzwischen sehr einen größeren Aspekt bekommt, dass darüber mehr geredet wird, dass es auch mehr einen Aufschrei gibt und ich weiß, dass du dich damit ein bisschen
auseinandergesetzt hast mit den Forschungsgeldern, dass das auch tatsächlich so viel Druck ausgelöst hat inzwischen, dass es in der Politik und in den Forschungsgeldern angekommen ist. Genau. Du hast viele wichtige Sachen gesagt, da. Du hattest über die Produktivität gesprochen und was das für eine Karriere bedeutet. Ich hatte da eine Zahl zu gefunden und zwar hat die Studie Patientinnen zum Thema befragt und das Resultat war, dass ungefähr sechs
Stunden Produktivität verloren gehen bei der Arbeit im Monat. Rechnen das mal hoch. Ja, schrecklich. Jesus. Und dann muss man sich eben überlegen, was bedeutet das für das Individuum, aber auch was bedeutet das für den Staat. Also das ist ja… Ja, also es ergibt doch Sinn, da rein zu investieren. Ah, also als Unternehmen, du kannst es als Unternehmen sehen, die Unternehmensseite, was ist das für ein krasser Markt, wenn es
jede zehnte Frau betrifft und zwar nicht nur lokal, sondern global. Was bedeutet das an Möglichkeiten auf der Seite finanziell und auch einfach als Riesenausgabe von Produktivitätsverlust von der Unternehmensseite auf dem Punkt? Also eigentlich macht es sehr viel Sinn,
mehr zu investieren und es wird besser. Es wird besser. Sehr schön. Und zwar, wir haben uns die Teilen gerade nochmal durchgeschaut, pre-Podcast, und der Bund hat bis zu 2022 insgesamt in den letzten 20 Jahren nur rund eine halbe Million ausgegeben für Indometriose. Hat, hat aber, wir setzen das gleich in Relation, aber hat angekündigt, dass 2023 fünf Millionen investiert werden, was ja schon mal super ist. Also erstmal Lob, ja? Also erstmal Lob. Wir
wollen ja nicht alles schmatzmalen, das ist ja schon mal super. Wir freuen uns darüber. Aber um das in Relation zu setzen, bekommt Diabetes zum Beispiel 26 Millionen und Diabetes betrifft die, also die gleiche Anzahl, ungefähr die gleiche Anzahl Frauen wie Indometriose. Natürlich betrifft Diabetes die ganze Gesellschaft und nicht nur Menschen mit einem Unterruss. Was über 50 Prozent der Gesellschaft immer noch ist. Genau, aber fünf Millionen versus
26 Millionen ist doch ein großer Unterschied. Und wir wollen ja gar nicht sagen, dass das Geld nicht in Diabetes investiert werden soll. Ich glaube, es öffnet einem einfach die Augen, wie wenig verhältnismäßig in Indometriose investiert wird. Ich meine, wir wissen nicht mal wirklich, was die Ursache ist von Indometriose. Das an sich ist schon problematisch, aber ich finde, es wäre eben schön, wenn wir diagnostische
Tests hätten, die einfach einfacher wären. Vielleicht Wunschdenken, aber was super schön wäre, wäre, wenn wir halt irgendeinen einfachen diagnostischen Test hätten, dass wir einfach Blut abnehmen könnten oder einen Urin-Test und dann würde er dir einem zum Beispiel sagen, ah, du hast wahrscheinlich Indometriose. Ich meine, wie toll wäre das?
Also dazu gibt es tatsächlich megagute Neuigkeiten. Seit letztem Jahr, von, wenn ich mich richtig erinnere, einer deutsch-französischen Firma, gibt es den ersten Speicheltest für Indometriose. Ah, Hammer! Was mega, mega Neuigkeiten sind und einfach genau in die richtige Richtung geht. Aber wie gesagt, in die erste richtige Richtung. Bei dem Moment ist dieser Test einfach noch unbezahlbar. Der kostet aktuell fast ab 800 Euro und ist dementsprechend, hier ist nicht
unbedingt und es wird, glaube ich, auch nicht von der Krankenkasse übernommen. Und ich hoffe einfach, dass das bald passiert, dass diese Sachen viel mehr in die breite Masse getragen werden und dann auch subventioniert und finanziert werden von den Krankenkassen oder vom Staat. Mit einfach 40.000 Neuerkrankungen jedes Jahr in Deutschland alleine. Ja, also ich würde sagen, es gibt… Trotzdem, tolle Nachrichten. Also erst mal… Ja, positive Nachrichten. Also erst mal ist es ein Ansatz. Ja. Ja.
Ja, super toll. Zu dem Punkt, ich denke, was du auch sagst, Bezahlbarkeit ist super wichtig und ich frage mich dann auch immer, wie sowas dann aussieht global. Warum, wenn wir es vergleichen mit anderen Ländern in der Welt, dann frage ich mich immer, wie Endometriose eigentlich so weltweit gesehen wird. Müsste mich mal damit befassen. Ich habe da ehrlich gesagt gar keine Ahnung zu, aber ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass man da das Geld hat,
um irgendwie große Ultraschalluntersuchungen auszuführen. Geschweige denn, Operationen auszuführen als Behandlung. Aber gut, ja. Aber es wäre cool, wenn wir so einen Speicheltest hätten, der irgendwann vielleicht auch irgendwo erreichbar wäre. Voll. Das auf jeden Fall. Ich glaube, da hast du noch mal eine echt gute andere Perspektive und ich finde, das ist ein total wichtiger Punkt, den globalen Aspekt da reinzuziehen.
Weil auf eine Art und Weise, auch egal, wie viele Probleme wir hier ansprechen, ist das ein komplett anderes Thema, wenn du den auf andere kulturelle, ökonomische Situation beziehst. Auf den Punkt sind wir einfach unfassbar privilegiert, immer noch. Ich meine, wir sind weiße Frauen, die in Deutschland beide groß geworden sind. Das alleine impliziert ein anderes Selbstverständnis, andere Vorteile, die im Vergleich sehr viel weniger Diskriminierung
da, also wir einfach erleben mussten. Vielleicht als Abschluss finde ich, können wir es noch mal vielleicht zusammenfassen. Ich finde, es gibt erste Ansätze, um die Sache anzugehen, um der Krankheit eine größere Sichtbarkeit und Behandlung zu schenken. Aber es gibt auch einfach nur scheiße viel zu tun. Um es jetzt mal wieder rauszudrücken.
Ich würde es umformulieren in, es gibt viele Dinge, die ich mir wünschen würde. Ich würde mir wünschen, dass jemand rausfinden würde, woher Endometriose kommt und wie es sich im Körper verhält und warum es bei manchen Menschen mehr Schmerzen auslöst als bei anderen. Ich würde mir wünschen, dass der Speichertest oder ein ähnlicher Test Realität werden würde und dass wir Medikamente hätten, die nicht hormonal wären und oder auch vielleicht
sogar heilen würden, statt nur den Schmerz anpacken würden. Und vielleicht sind ja Leute hier, die uns zuhören und sich denken, ja, das fände ich auch super interessant und vielleicht schaue ich mir das mal genauer an. Das ist doch ein mega schönes Schlusswort. Ich finde, hier können wir auch gut die Folge beenden und ich bin sehr stolz auf unsere erste Folge und bin sehr gespannt, welche Themen wir als Nächste behandeln werden.
Ja, ich fand es sehr schön und freue mich schon auf die nächste Folge. Was uns wichtig ist, dass das wirklich die Punkte, die wir nennen, wirklich auf Fakten basieren und dafür werden wir immer alle Daten wirklich auch in die Show notes packen. Okay, kurz das Kleimer noch zum Ende. Das ist unsere erste Podcast-Folge. Wir lehren
aktiv dazu. Wenn wir Fehler machen, dann versuchen wir daraus zu lernen. Für uns ist das auch ein definitiv spannendes Abenteuer, wo wir sehr viel mitnehmen und lernen werden und hoffentlich immer besser werden. Genau, bis zur nächsten Folge. Bis dann.