Episode 3: Spørg eksperten - podcast episode cover

Episode 3: Spørg eksperten

Feb 12, 202449 minSeason 1Ep. 3
--:--
--:--
Listen in podcast apps:
Metacast
Spotify
Youtube
RSS

Summary

Overlægerne Martin Hutchings og Tarec Christoffer El-Galaly diskuterer avancerede behandlinger baseret på spørgsmål fra danske politikere. De dykker ned i emner som definition, forskel på behandlinger, Danmarks forskningsrolle, vurderingsprocesser (EMA, Medicinrådet), økonomiske og etiske overvejelser om pris og langtidseffekter, samt hvordan man kan forbedre patienters adgang i Danmark. De diskuterer også potentialet for at tiltrække kliniske studier og fremtidsperspektiver.

Episode description

To eksperter, der til daglig arbejder med avancerede terapier, stiller i dette tredje afsnit sig på mål for spørgsmål fra politikere og spørgsmål om, hvad der fylder i den offentlige debat. De uddyber deres erfaringer og giver os bud på, hvordan vi i Danmark kan forberede os på de nye hastigt fremkomne avancerede terapier.

Medvirkende: Martin Hutchings og Tarec Christoffer El-Galaly (NB Tarec Christoffer El-Galaly har ikke modtaget honorar). Godkendelsesnummer: DK-UNB-0201

Produceret af Molecule Consultancy og hearHEAR.
Udgives af Gilead Sciences

Transcript

Ingen episode starter. Bemærk venligst er de meninger der udtrykkes i denne podcast udelukkende af deltagernes egne og ikke nødvendigvis repræsenterer synspunkterne hos udgiverne bag podcasten. Vi opfordrer jere lyttere til at danne jeres egen meninger baseret på den diversitet af perspektiver der tager rådighed. Alle udsagn i denne podcast handler om effekt og sikkerhed af avancerede behandlinger.

vedrøre avancerede behandlinger som en generalkategori og ikke specifikke behandlinger, der tilbydes af udgiverne bag denne podcast eller andre virksomheder, og at potentielle beskrivelser er baseret på deltagernes egne meninger. Hej Martin. Hej Tariq. Velkommen til den tredje episode i podcasten om avancerede behandlinger. En episode, der bliver en smule anderledes end de to sidste. Så vi sidder her i dag, vi skal starte på nogle spørgsmål, vi har fået omkring avancerede behandlinger.

Vi har valgt det på den måde, at jeg læser et spørgsmål op fra dig, og du giver et svar, og jeg kommenterer også på det, hvis der har noget tilføje, og så læser du et spørgsmål op fra mig, og så kører vi det på den måde. Vi kommer igennem det sammen. Det er en aftale. I den her episode skal der svares på nogle spørgsmål.

Som du måske fandt ud af i de første to episoder, så er avancerede behandlinger yderst lovende, men udfordrende at få indført i Danmark. Og spørgsmålet her er, hvad politikerne egentlig tænker om det. I den her episode medvirker Thay Christoffer El-Galali, overlag på Hematologisk Afdeling på Aalborg Universitets Hospital, professor ved Aalborg Universitet. og adjangeret professor ved Syddansk Universitet. Udover Tarik, så er Martin Hodgins også med som ekspert. Jeg hedder Martin Hodgins.

Jeg er onkolog, det vil sige speciallag i kræftsygdomme. Martin er overlag på afdelingen for blodsygdomme på Rigshospitalet. med speciale i et klinisk gruppe. Jeg driver ud over behandling for mig, så driver jeg en Fase 1 enighed sammen med gode kolleger på Rydshospitalet, hvor vi laver tidlige eksperter. nye lægemidler til forskellige hematologiske sygdomme, men med en stor fokus på De to eksperter, Tarek og Martin, sidder i podcaststudiet med en bunke små. mellem dem. Het is pas morgen.

Det er en blanding af konkrete spørgsmål fra politikere og spørgsmål omkring, hvad der har fyldt i den. debat du kommer til at høre svarene på blandt andet Hvad avancerede behandlinger betyder for forskningen i Danmark? Det giver mulighed for noget forskning, som ikke bare er danskerne til nytte, men også er hele verden til nytte, og det kan være forskning, der er med til at identificere. behov og problemstillinger, som i sidste ende kan lede til behandlinger. Og svar på spørgsmål som

Hvilke økonomiske udfordringer der er ved disse skræddersyde behandlinger? Jeg er helt enig med dig i, at på sex, så bliver det jo ikke en ekstra omkostning at have de her behandlinger. Det kommer bare til at starte noget andet. Nogle af de her behandlinger kræver, at man ændrer sin arbejdsgang temmelig meget. Og svar på spørgsmål som, hvilke politiske udfordringer der er i forhold til at godkende avancerede behandlinger.

Men inden du får alle svarene, så lad os for en god ordens skyld lige helt kort opfriske, hvad avancerede behandlinger egentlig er. Avancerede behandlinger er en samlebetegnelse, som dækker overvævsteknologier, genterapier og celleterapier. er behandlinger, men ikke bare men behandlinger der skræder syges til Det er behandlinger modificeres i landet. Så er der bare tilbage at sige, at podcasten er produceret af Molecule Consultancy og her og her og udgives af Gilead. Og nu til det.

Så det første spørgsmål til dig, Martin, det er, hvordan adskiller jeg avancerede behandlinger sig fra traditionelle lægemidler? Rigtig god fornøjelse. Jeg har faktisk aldrig set. En præcis definition på avancerede behandlinger. Det er et begreb, der har snedet sig ind i de senere år. Men som jeg forstår det, så er det behandlinger, der adskiller sig fra traditionelle behandlinger. Det er noget, der kræver et større setup.

end hvor man tager en medicin ned fra en hylde eller bestiller det i et nærliggende apotek. Altså noget, der kræver et større setup og som kræver en lidt længere proces end en almindelig medicin. Det kan f.eks. være genterapi og celleterapi og lignende. Det er jeg enig med dig i. Man kan sige, at nogle af gen-tabierne er måske ikke så avancerede i form af, hvordan det skal ges.

Kroppen eller ændrer generne på varje sægte eller på varje ændringer i kroppen? Jo, det er mere indgribende. Man kan ikke lige gøre det om igen og tage medicin. Det er også sådan, jeg forstår det, men som sagt, jeg har ikke set en præcis definition. Men der må have været et behov for et nyt begreb. Men hvis vi nu accepterer det begreb, Så er der et andet spørgsmål her.

Det handler om forskellen på de målrettede behandlinger og avancerede behandlinger. Det lyder sådan her. Avancerede behandlinger nævnes ikke i strategien for personlig medicin. Det gør målrettede behandlinger. Der står. Ved hjælp af genetisk viden om sygdommens og den enkelte patients karakteristika, kan vi diagnostisere sygdommen bedre og i højere grad målrette behandlingen.

Avancerede behandlinger er kendetegnet ved, at de laves ud fra patientens egne gener, celler eller væv. Er avancerede behandlinger så i virkeligheden personlig medicin version 2.0? Det var et langt spørgsmål. Altså, jeg tænker da, at avancerede behandlinger, som de er i dag, hvor man modificerer patienters egne celler, eller hvor man giver genterapi, og der er modrettet bestemte genetiske defekter, f.eks. sejlsendemi eller blødersygdomme. I virkelig er.

personlig medicin i meget høj grad. Og jeg mener også, at det nok er noget af den form for personlig medicin, der er bedst evidens for, og som man i virkeligheden burde prioritere rigtig højt. Jeg er meget enig i det svar. Det er den glidende overgang fra personlig medicin til, hvad vi kalder, avancerede behandlinger. Der måske var en mangel på en definition af det begreb, vi talte om, så er der jo heller ikke noget klart.

En klar definition på målrettede eller targeterede eller personlige behandlinger, det er også noget, der er snillet sig ind. Det er bare et lidt ældre begreb, derfor har vi været nødt til at bruge det i flæng, men i virkeligheden er jeg ikke sikker på, at vi nødvendigvis mener det samme, når vi siger målrettede behandlinger. Nej, så er der moderat behandling nok noget, der er kommet i forbindelse med personlig medicinstrategi, hvor man har en idé om, at man kan sekventere en tumor.

finde en bestemt genetisk effekt, og så målrette lige præcis den, men vi ved også bare, at for mange kraftsydromer, specielt dem vi arbejder med, Der er det ikke godt nok at targetere en enkelt genetisk defekt, altså en mutation, der skal man ramme mere globalt, og det er jo det, som nogle af de avancerede behandlinger i hvert fald gør, f.eks. Karatebehandlingerne. Det ville være dejligt, hvis vi kunne, men vi er der ikke helt endnu. Nej.

Det næste spørgsmål, Martin, er til dig. Det handler om Danmarks styrkeposition inden for forskning. Danmark er verdensmester i befolkningsdata, fordi vi har så omfattende registre. Udgør det en europæisk eller global styrkeposition, fordi vi hurtigt kan identificere de patienter, der kan have gavn af de nye arrangerede behandlinger, så snart den er anbefalet som standardbehandling. uden at jeg satte en styrkeposition godt nok.

Ja, det er et godt spørgsmål. Jeg tror, tingene måske bliver blandet lidt sammen. Der er ingen tvivl om, at vi er førende inden for registerforskning, og det er der mange gode grunde til, og det er en position, vi skal være stolte og glade for at holde fast i. Det giver mulighed for noget forskning, som ikke bare er danskerne til nytte, men også hele verden til nytte, og det kan være forskning, der er med til at identificere behov.

og problemstillinger, som i sidste ende kan lede til behandlinger. Når vi så har en ny behandling, som er det, vi taler om her, så er jeg ikke sikker på, at vores register hjælper så meget. Det er ikke sådan, så vi bliver opmærksomme på patienter med behov.

for en ny targeteret behandling, fordi vi har nogle registre, som vi ikke ville være blevet opmærksomme på i år. Jeg tror ikke, det er lige der, det spiller en rolle. Det kan have en rolle, når man så har indført en ny medicin, er man retrospektivt. kigger tilbage på forskellige aspekter og gavn af den behandling. Der kan registre, det vi kalder real world data, der kan registre også en rollerspill.

Og også fremadrettet, når man skal følge for bivirkninger på scenen. Scene bivirkninger på lang sigt og efter mange år. Men jeg tror virkelig også, at... Det er jo ikke sådan, at de patienter, der skal have genterapi, eller i hvert fald avanceret behandlinger inden for hematologien, altså dem, som fx har kraftsygdomme, det er jo ikke nogen, vi finder et register. De kommer jo ind.

Ikke i den situation, hvor de har behovet. Det er lang tid før og lang tid efter, at behandlingen har givet dig det rigtige spiller en rolle. Det er jeg helt enig i. Så er det næste spørgsmål til dig, Tarik. Det lyder sådan her. Politikerne er optaget af, at Danmark skal tiltrække flere kliniske studier. Kan de avancerede behandlinger være en løftestang hertil? Og er de da i dag?

Altså, Danmark er jo rigtig dygtig inden for kliniske studier, og vi er nogle af dem, der har allerflest kliniske studier per indbygger, eller rekrutterer rigtig godt. Der er du bl.a. også en del af historien inden for fase 1, i hvert fald i hematologi. Jeg tror ikke, at de avancerede behandling har en løftestang til at tiltrække kliniske studier, fordi som der også er blevet påpeget i medierne, vi har ikke været de første til at tage avancerede studier ind og når.

Firma, der har nye avancerede behandlinger, skal ses om efter et sted at udføre nye forsøg med avancerede behandlinger, så vil de ofte have nogen, der kender det lidt i forvejen eller har styr på det i forvejen. Så derfor kan det jo godt være, at det, at vi har været lidt sen til at indføre nogle af de avancerede behandlinger, virkelig vil være det modsatte anløbsestang.

Men jeg tror bestemt i fremtiden, at når vi får indført de her ting, som allerede starter til næste år, så tror jeg nok, at vi skal komme med igen. Altså Danmark er dygtig i klinisk forskning, det er der ingen tvivl om. Karatea er et godt eksempel. Det er jo en af de avancerede behandlinger. Og det er et område, som har vundet stor indpas inden for lymfekræft, som både du og jeg er beskæftiget os med. Og et område, hvor vi... har været ret senende til at i brugtage ny teknologi her i Danmark.

Der hvor jeg leder den meste af min kliniske forskning, som er fast 1-indheden på Rigshospitalet, der har vi faktisk fået adgang til nogle karakteristudier, der snart åbner. Hvor vi blandt andet er blevet udvalgt, fordi vi er lidt et U-land KT-mæssigt, så vi havde mulighed for at inkludere nogle patienter, som i alle andre lande omkring os ville have blevet tilbudt en standard KT, som vi så ikke nu har adgang til i Danmark.

Men det er et specielt eksempel. I de fleste tilfælde vil det i hvert fald på længere sigt være en hemsko, hvis vores standardbehandlinger ikke er nogenlunde på niveau. med den højste standard i resten af Europa, og det vil med tiden betyde, at vi bliver valgt fra.

kliniske studier, hvis vi ikke nogenlunde lever op til den europæiske standard. Ja, og det handler jo ikke engang bare om standardbehandling, det handler også om den erfaring, man får i at håndtere tingene, som firmanen formentlig også kigger på. Næste spørgsmål er vurdering og adgang til de her behandlinger. Hvordan vurderes de nye avancerede behandlinger? Og synes I, at metoden er så strækkelig og transparent?

Den del af vurderingen, som jeg har et vist indblik i, ligesom du, det er den vurdering af benefit versus risiko. det vil sige værdien, gavn versus bivirkningerne og de uhensigtsmæssige virkninger i øvrigt, som foretages i Den europæiske lægemiddelagentur EMA. Og det er en meget grundig, meget til bundsgående vurdering, der foregår der, som baseres på snart sagt alle de data, som er til vejebragt i forbindelse med udviklingen af en ny behandling eller et nyt lægemiddel.

Det er en vurdering, jeg har meget stor tillid til, og det synes jeg også, der er en god grund til at have. Så foregår der en række andre vurderinger, inden man i brugt tager, eller på den sags skyld finansierer et nyt lægemiddel, som jeg har dårligere indblik i. Men selve den vurdering, der ligger til. Den europæiske godkendelse, som er den, der gælder i Danmark også, fordi vi er et EU-land, den er grundig, den er dygtegående, den er kritisk, og den fortjener tillid. Fuldstændig enig.

It's going to be part of me, I suppose. No. Det var jo som det var transparent, og det mener jeg også der. EMAs rapporter er også offentlige, og man kan læse hvem der har behandlet, og hvordan det behandler. Det kræver, at man har god tid Nu er der et spørgsmål til dig, Tarak. Hvordan fungerer vurderingen af nyarrangerede behandlinger i andre lande sammenlignet med i Danmark? Det ligger lidt op i det, vi lige har talt om.

Hvis man er et EU-land, så bliver alle kraftlægemidler godkendt i EMA, og dermed er den første godkendelse fuldstændig ens i alle lande. Når man så snakker om det her med vurdering af avancerede behandlinger, så foregår det også på nationalt vis i alligevel en vurdering. Igen, fordi der er sådan en Health Technology Assessment, som er forskellig fra land til land, men hvor man vurderer, om den her behandling nu i virkeligheden er bedre end det, man gør i forvejen.

Og også i mange lande, om det er den ekstra omkostning værd. Og der er det vidt forskelligt i de forskellige EU-lande, hvordan man gør det her. Så i Danmark har vi medicinrådet, der gør det.

andre lande har man måske andre typer af råd, der tager sig af det her, og i nogle lande er det en meget prisbevidst vurdering, og andre lande er det måske mere liberale forsikringsbaserede sundhedsvæsener, hvor man kan forsikre sig ekstra, så man kan sige, at jeg tror, at vi i Danmark har syntes, Mange har syntes i de sidste år, at vi har haft en meget restriktiv tilgang til nye lagmøder.

Men som vi også snakkede om før, så er det jo også noget, der på mange måder har bevirket, at vi måske betaler mere rimelige priser i dag, end Danmark gjorde tidligere, hvor man ligesom... ikke stille spørgsmål sej med det her, og dermed bare betale det, hvad det kostede. Der er ingen tvivl om, at vi har ikke prøvet til bare Vi er nødt til at stille spørgsmålstegn ved, hvad den ringelige pris er. Det du beskriver er, at der er flere lag i den vurdering, for det er udover den helt rå.

Vurdering af gavn versus bivirkninger, som foregår europæisk, og som er enormt grundigt og meget objektivt, og som du også sagde, meget transparent, så er der forskellige andre lag, og Et helt tredje lag, som vi kunne nævne, det er jo de guidelines eller retningslinjer, som folk som du og jeg skriver, de er jo på Sovjet.

Ikke afhængig af den godkendelse af et bestemt lægemiddel, det er jo mere behandlinger af sygdomme og patientgrupper, men hvor tilgængeligheden til nye behandlinger selvfølgelig også indgår i de muligheder, vi har for at lave anbefalinger indenfor. bestemte sygdommessituationer. Så der er sådan forskellige lag.

Du nævner, at vi de senere år har haft lidt dårligere behandlinger. Det er jeg helt enig i. Indtil for få år siden, der havde vi næsten adgang til alt, man kunne ønske sig. Jeg ved ikke om jeg er enig i, at vi har haft det.

Altså, jeg sagde egentlig ikke dårligere behandling. Jeg sagde, at vi har haft en mere restriktiv tilgang til det, og der er ingen tvivl om, at der er nogen ting, og det ved du også, og det er også noget, vi har diskuteret meget, at der er nogen ting, vi gerne ville have haft adgang til tidligere.

Men der er aldrig ingen tvivl om, at der er også ting, der bliver godkendt i EMA på basis af et enarmede forsøg, hvor man med rimelighed kan stille spørgsmålsegn om, man er helt sikker på, at det nu er så bedre end det, man gør, og om det er den ekstra omkostning værd. Menem.

Og det har vi også lige snakket om tidligere, før vi starter, at vi er også enige om, at Danmark faktisk har rigtig, rigtig god kraftbehandling generelt og super godt sundhedsvæsen. Absolut. Men det er ikke alle steder, vi er i front længere. Der er i hvert fald sket en opbremsel de sidste 4-5 år, som inden for det felt, du og jeg har beskæftiget os med, har kunnet mærkes meget, meget.

Markant efter min mening, og det er jo ikke ens betydning med, at vi generelt giver en dårlig behandling. Det er jeg fuldstændig enig i. Men der er sket et stemningsskift inden for det, vi beskæftiger os med, og det gælder nok også en hel del andre områder. I hvert fald inden for kraftbehandling. Man kan sige, at for de fleste patienter, så er vi på topniveau. Men der er nogle grupper nu, som måske ikke får helt det, man kunne have fået i andre lande. Helt enig. Det er en god kortformulering.

Så er der et spørgsmål fra Rasmus Lund Nielsen fra Moderaterne, formand for Folketingets sundhedsudvalg. Og han spørger dig, Martin, ofte er der usikkerhed omkring de avancerede behandlingers effekter og bivirkninger på lang sigt. Mener I, at det er etisk osvarligt at tage disse behandlinger i brug, når vi er usikre på langtidseffekterne?

Ja, det er et godt spørgsmål, og heldigvis enkelt at svare på. Det mener jeg helt klart er etisk forsvarligt, når noget har været igennem, når ny behandling eller medicin har været igennem EMA's godkendelsesproces. så lever det op til de højeste krav, som jeg har behov for, for at kunne udskrive den i medicin som læge. Det fritager ikke os eller andre aktører involveret for forpligtelsen til at følge.

Både de gavnlige og de skadelige virkninger er et lægemiddel i lang tid, og i nogle af de avancerede behandlingers tilfælde er det ikke rigtig lang tid, det er op til flere årtier, hvor man skal følge og blive ved med at indberette nye og uventede. og alvorlige bivirkninger. Så det er ikke noget, hvor man kan sætte to streger under, så snart den første godkendelse foreligger.

Med det udgangspunkt af en behandling eller et lægemiddel er godkendt, der mener jeg bestemt, at der er viden nok tilgængelig til, at vi kan udskrive med stor tryghed sådan præparater. Det gælder også de avancerede behandlinger, som jeg har indblik i. Og i virkeligheden, så synes jeg ikke, at usikkerheden omkring langtidsbevirkninger adskiller sig væsentligt fra usikkerheden omkring langtidsbevirkninger med så meget andet medicin, der ikke kan causeres for.

som avancerede behandlinger, fordi på det tidspunkt, hvor man tager anden former for medicin i brug, så har man også kun måske 2-3 års opfølgninger. Der dukker jo desværre nogle gange nogle ting op, man ikke vidste fra starten. Det har der også gjort tidligere, og det gør der formentlig også med de avancerede behandlinger. Men mange af de patienter er jo så akutsyge, hvor de uden behandlinger måske vil dø af en sygdom inden for kort tid.

at den er usikker omkring langtidseffekter, måske er noget, man også er nødt til at acceptere. Og det har vi også altid gjort ved lægemiddel eller mod kraft fx. Men det er da den vigtige balance at have med. Det er kræftsygdomme og ofte livstruende, dødelige kræftsygdomme, vi har med at gøre. Og det er i det perspektiv, man skal se.

De risici, som vi og vore patienter er villige til at løbe for at opnå en given effekt. Og det er klart, hvis det var hovedpine eller hænderrysten, vi behandlede, så ville man jo ikke acceptere de samme risici. Det er klart. Og man kan også sige med de avancerede behandlinger, at man faktisk på en helt anden måde end andre behandlinger er meget mere opmærksom på.

og lave den her langtidsmonitorering og er simpelthen menteret af det og pålagt det her registre, ebmt-registerne i EU. Vi kommer også at få gode data på langtidsbivirkninger på sigt. Det her spørgsmål er fra Karin Lilletorp fra Moderaterne, medlem af Folketingets Uddannelses- og Forskningsudvalg. Det lyder sådan her. Behandlingerne er utroligt dyre ved første blik. Jeg tror det er de avancerede behandlinger vi taler om her. Men de er også med til at helbrede mennesker og få skabt gode liv igen.

Har man de regnmodeller, der skal til for at vurdere, hvornår medicinen er pengene værd? Har man en model for, hvor meget et menneskeliv er værd, når man enten godkender eller afviser et produkt? De regnemodeller der skal til for at finde ud af om en behandling er Prisen værd er jo noget, der foregår i Sienrådet, og det er en meget teknisk...

Disciplin er i virkeligheden noget, der kræver rigtig meget ekspertise og opregning, så det er ikke noget, jeg kan sige, jeg vil kunne gøre, og det er heller ikke noget, jeg kan forholde mig til, om de er gode eller om de er fejlbehæftede. terima kasih jawaman Måske anderledes stillet ved nogle af de her meget dyre behandlinger, specielt nogle af genterapierne, er jo, at de måske helbreder patienter med genetiske sygdomme, med cytosanemi, med talsami og med blindhed.

Og det kommer også at give de her mennesker et helt andet liv. Også når man tænker på Når der bliver stilt spørgsmål, vil prisere også et andet liv med den hjælp, som nogle mennesker skal have i sundhedsvæsser mange år frem, hvis man har... sejlsenami eller talcimi, eller hvis man har en blødersygdom, man kunne helbrede med genterapi. De patienter har normalvis gået i sundhedsvæsenet måske 30, 40, 50 år, fået transfusion og fået rigtig tung behandling.

Så jeg tror egentlig ofte det man Man stiller spørgsmålstegn ved, når man snakker om den høje pris. Det er meget anderledes, at man betaler det hele med det samme, og der er heller ikke nogen, der har lyst til, eller det færreste, der går hen og lægger kontanter for en bil og siger, at her har man. Det er en helt anden form for udskrivning, og det gør selvfølgelig at man ryster lidt på hænderne og tænker, kan det her virkelig?

hvad pengene er værd, hvis man skal give 10 millioner for en behandling. Mit svar understreger, at det er en utrolig kompleks vurdering selvfølgelig, om en behandling er pengene værd. Og jeg er glad for, at det ikke er mig, der skal fortsætte en vurdering, hverken generelt eller når jeg sidder overfor.

foran den enkelte patient, men jeg er fuldstændig enig med dig i, at det er mange af de her nye behandlinger, de avancerede behandlinger, de behandlinger, der gives én gang og i nogle tilfælde med mulighed for at helbrede. kræftsygdomme eller andre sygdomme Og det må være rigtig, rigtig svært at sammenligne det med de udgifter og omkostninger, der er forbundet med Эдлев. mere eller mindre kronisk på medicin og med udsigten til aldrig at blive helbredt.

Og måske aldrig nogensinde at være arbejdsdygtig. Det må være en rigtig svær vurdering at lave. Som sagt, jeg er glad for, at det ikke er mig, der skal lave den. Det var det, hvis vi snakkede meget. Det er virkelig ikke vurderinger, som læger, der sidder med patienterne, der skal lave. Vi skal have en rette snur. og retter sig efter fra medicinåret eller andre instanser, men det er aldrig noget, man kan sidde og vurdere over for de enkelte patienter.

Vi må gerne være ansvarlige, men det store regnestykke er jeg taknemmelig for. Vi skal have nogle rammer og arbejde indenfor. Der kommer det næste spørgsmål, det er fra Dorte Adelsbæk fra Venstre, næstformand for Regionernes Sundhedsudvalg og Regionsrådsmedlem i Region Sjælland. Hun siger, at det er i øjeblikket svært at se, at sundhedsvæsenet kan prioritere de eksisterende midler til nye avancerede behandlinger, når det betyder færre ressourcer, tid og personale til andre sygdomsgrupper.

Hvad ser I af løsningen på dette? Har industrien også et etisk og moralsk ansvar i forhold til prisen på disse behandlinger? Jeg tror, introduktion af en ny kategori af behandling, som er ressource- og mandskabskrævende, det er svært i det sundhedsvæsen, som vi har for tiden, nogle dage. og gøre uden at tilføre midler dertil. Når det så er sagt, så er det ikke sådan, så det er nødvendigvis på længere sigt. til enhver tid vil være en udgift og indføre en ny behandling.

fordi mad i en ny behandling som er succesfulde og som hjælper patienterne og gør dem mere til borgere og mindre til patienter, så vil man forhåbentlig i langt de fleste tilfælde på længere sigt opnå en besparelse. ved at patienter ikke trækker så meget på systemet, at de er mindre syge, og at de har mindre behov for gentagende og i øvrigt ofte dyre behandlinger, der både kan kræve penge og mandskab.

Men jeg tror ikke, at man med succes kan både med den ene hånd sige, at nu indfører vi den her nye. teknisk krævende, ressourciskrævende behandling, og så samtidig sige det, at det ikke koster nogen penge eller ressourcer, at det skal tages fra det eksisterende budget. Jeg tror ikke, det er en let måde at få ting til at hænge sammen på. Den anden del af spørgsmålet var, at industrien havde et etisk og moralsk ansvar for prisen på behandlingerne.

De har i hvert fald ansvar for prisen, for den er de jo med til at sætte, altså industrien. Og det prissætning foregår jo i et samt mellem kunde, som er det offentlige sygehusvæsen i Danmark og andre lande af det, forstændingsselskaber eller private. Men i Danmark er det jo det offentlige, og så industrien. Så der er bestemt et ansvar. Hvorvidt det ansvar er moralsk og etisk, det skal jeg ikke gøre mig klog på.

Det har jeg ikke forstand på hverken makro- eller mikroøkonomi nok til. Men det er da klart, at jeg synes da som repræsentant for systemet, så håber jeg da, at man... i det offentlige, føler jeg et stort ansvar for at gøre den pris så lavt som muligt. Og der taler jeg ikke som læge, men som skatteyder. Men der har vi også et armgrøs, der har svørt for os.

For at handle med firmaen i hvert fald. Og det er en vigtig rolle. Det er noget, vi har talt om ved et andet lejlighed, Tarik. Men den opbremsning, som vi nævnte for kort tid siden i adgangen til nye lægemidler. Den blev foregået af en periode, hvor vi nok generelt inden for kræftområdet, som vi har forstand på, betalt for meget for medicin. Der var adskillige eksempler på lægemidler.

Inden for vores område, lymfekræft og beslægtet kræftsygdom, hvor man betalte i Danmark indtil for bare fem år siden, cirka dobbelt så meget for præcis den samme medicin, som man. Det gjorde i for eksempel Norge og England, hvor man havde rådorganer, der styrede den her prisdannelse. Så der er ingen tvivl om, at at alle aktører har et ansvar for, at handlen er rimelig. Og det er den selvfølgelig ikke, hvis industrien alene sætter prisen, hvorvidt det er.

Gør dem etisk og moralsk ansvarligt, det skal jeg ikke kunne se. Og man kan sige, at den periode, du refererer til, var jo også en tidspunkt, hvor der var ganske få dyre behandlinger, hvor man... Måske havde råd til den fremgangsmåde, men i dag er der jo rigtig, rigtig mange nye dyre behandlinger til kraftsygdomme, og der holder det et model, vi havde engang ikke længere. Ja, vi er kommet længere ned af skruen uden ende. Det er det, jeg føler om.

Jeg vil lige sige til det der med, om det kan løses inden for de eksisterende midler. Som du siger, at jeg er helt enig med dig i, at på sex, så bliver det jo ikke en ekstra omkostning at have de her behandling. Det kommer bare til at erstatte noget andet. Nogle af de her behandlinger kræver, at man ændrer sin arbejdsgang temmelig meget, og du ved også, og jeg ved, at vi har travlt, og jo mere travlt man har, des mindre evne har man til at omstille sig, så gør man alting, som man plejer.

Fordi det er det, der kræver lavest energi. Og derfor tror jeg, at man skal ikke prioritere satsmiddel eller et eller andet for... De her omstillinger, de kræver, når man har fem år, man skal omstille sig. Det kræver helt oplagt nogle særpuljer, det er der ingen tvivl om. I nogle tilfælde har vi en bil, der kører på firkantet hjul.

Og der kræver det jo en eller anden form for ekstra investering at købe de runde hjul. Men det kan godt være en god forretning. Bare opdage, at det kører på firkantet hjul. Nå, et nyt spørgsmål. Det er til dig, Tarek. For nylig var Medicinrådets formand i medierne, hvor han udtalte, at de som læger selv burde have været mere proaktive i forhold til at udvikle en national strategi for produktion af karaktercelleterapi, udenom industrien i stedet for at kritisere Medicinrådets metode.

Hvad tænker I om det, og hvilke udfordringer ser I ved, hvis man udelukkende skulle producere behandlingerne i akademisk regi? Altså det første jeg vil sige er, at vi har været uenige, mange lymformlærer har været uenige i nogle af medicinrådets beslutninger, men der er da ingen tvivl om, at jeg er personligt, og også jeg er sikker på mange af mine kolleger. har rigtig stor respekt for, at det er en svær situation, de har, eller en svær rolle, de har, hvor man nemt får en masse uvenner.

hvor man i virkeligheden er nødt til at tage nogle opopulære beslutninger nogle gange. Til det her med, om vi bare skulle have lavet det selv, der vil jeg sige, at på Rigshospitalet og i Odense arbejder man jo blandt andet med de her ting, og I har en protokol, hvor I også inkluderer patienter, og I i virkeligheden også.

Vi har inkluderet patienter fra hele landet, det har ikke kun været risikotale til gavn, det har også været patienter fra Jylland og Føen og alle andre steder, så det har på mange måder været nationalt anlæggende. Men en ting er at køre det i et forskningsprojekt, hvor man kan sige, at man som patient indgår. En aftale med et sted om at indgå til en behandling, hvor man ikke er helt sikker på benefit-risk, og man ikke er helt sikker på om behandlingen...

virker præcis, som man tror. Man er heller ikke helt sikker på bivirkningen, og andet er at tage det ind i en rutine, hvor jeg synes, at Hvis vi som stat eller regioner begynder at producere lægemiddel rutinemæssigt til brug hver dag til de næste patienter, Så bliver vi også underlagt nogle andre krav. Dels produktionssikkerhed. Det dur ikke, at fordi en er syg eller en siger op, så kan vi ikke lave det den næste måned. Vi skal kunne levere det med den samme kvalitet, som firmaen er underlagt.

at det er lige så godt eller bedre end firmaene leverer. Hvis vi stiller alle de krav, så er jeg ikke sikker på, at det er så billigt, som man tror igen. Men det er ingen tvivl om, at det er nogle behandlinger, hvor vi er en del af produktionskæden allerede, i hvert fald karakter f.eks. Det er selvfølgelig oplagt at tænke at man gør det hele til sidst. Men det er noget der kræver massive investeringer.

Det er offentlige, hvis man vil have en lægemiddelproduktion til sygehusene som en fast del. Det er en kæmpe opgave og stort setup. Den CAR-T, du nævner, som vi blandt andet kører på et total samarbejde med Herlev Center for Cancer- og Immunterapi, det er vigtigt at sige. Kan på ingen måde heller dække det behov, der er i Danmark for de her behandlinger. Jeg synes, det er vigtigt at understrege, at selvom vi taler om nye og avancerede behandlinger her,

Så den anke, som præsenteres i det spørgsmål, den kunne man jo sådan set også stille til en virksomheds anden form for behandling. Vi har mange lægemidler. som vi har fordi de er godkendt på baggrund af nogle rigtig store studier og mange data. Dem kunne vi jo også bare lave selv, hvis det var så let. Men det gør vi ikke, fordi vi har kun adgang til de godkendte, som er baseret på de bedste resultater.

Det er ikke sådan, at man bare kan kopiere en karakter. Det kan man ikke i Danmark, det kan man ikke i Kina eller nogen andre lande. Og så tro, at den er lige så god som det, der er godkendt af myndighederne. Så det er et lidt for simpelt syn, vil jeg sige, på behandlinger, hvad enten det er avancerede behandlinger eller mere traditionelle. Men der er jo ikke noget, der udelukker, at vi gør det. Det er bare noget, der virkelig kræver...

i en helt anden grad end almindelige forskningsprojekter. Det må man sige. Politiet får heller ikke at vide, at de bare kan bygge deres biler selv. Så er der et nyt spørgsmåltræk. Det er ikke det, vi har mest forstand på. Hvor mener I, det politiske prioriteringsansvar skal placeres i forhold til at prioritere, hvilke behandlinger vi skal tage i brug i Danmark? Tør du svare på det? Jeg tør godt give et forsøg, fordi jeg forstår et spørgsmål om det politisk ligger i regionerne eller i regeringen.

Eller hos dig. Eller hos mig. Nu er jeg ikke politiker. Nu spørger de jo til det politiske prioriteringsansvar. Vi har også lige snakket, at vi skal arbejde inden for nogle rammer. Vi kan ikke sidde og prioritere på enkelt patientbasis. Jeg tænker, at det skal ligge hos regeringen, fordi regionerne har meget forskellig økonomi, og hvis man skal have nogle overordnede regler for, hvordan vi bruger nogle ting, og alle danskere skal have lige adgang.

så skal det ligges centralt i min holdning. Jeg vil ikke synes, at det er de enkelte regioners ansvar at prioritere, hvilke behandlinger vi skal kunne give patienterne. Ellers kan patienterne begynde at rejse mellem regioner. Det kan man gøre som man vil. Det vil ikke holde.

Og kan man det i Danmark rejse frit mellem regionerne til de her annoncerede terapier? Ja, det mener jeg, at man kan. Det kan godt være, at man selv skal betale transportomkostninger, men det kan man. Men det er faktisk muligt. Yeah. Så får du 13'eren her, så skriver den Bør finansiering komme fra andre steder end regionernes sundhedsbudget, hvis vi skal have mulighed for at tage flere af de nye avancerede behandlinger i brug.

Det har vi lige talt om kortvarigt. Jeg tror, det er vigtigt, hvis man vil introducere en ny behandling, som kræver et lidt større setup. Det er ikke en tablet, man ser ned fra hylden, eller en infusion, man blander i apoteket. men en ny behandling, der kræver et større setup, en del uddannelse, måske nogle fysiske ressourcer, der skal ændres, så tror jeg, det er vigtigt med,

indgangsinvesteringer. Og som jeg nævnte før, så tror jeg i mange tilfælde, i hvert fald i de behandlinger, jeg har forstand på, som er på trapperne eller nyligt introduceret, at sådanne indgangsinvesteringer kan med tiden, og det behøver ikke være mange år. tænde sig selv ind og måske ordentligt købe og udgøre en besparelse. Fordi vi giver rigtig meget traditionelt, ikke avanceret medicin, som vi giver længe og til høje priser. Helt enig.

Er det muligt for danske patienter at rejse til udlandet og modtage avanceret behandling, hvis Danmark ikke tilbyder behandlingen? Hvordan foregår det i så fald, og hvem betaler? Altså danskere kan jo rejse hvor som helst hen i verden og søge hospitaler, der er åbne for udlandske betalere. Og det er der også masser af eksempler på, der er danskere, der har gjort både videoavancerede, men også andre behandlinger. Man kan rejse til USA, hvis man har pengene til det. Man kan rejse til Tyskland.

Patienterne betaler selv. Det, der nogle gange slår mig ved de her historier, og hele den her tankegang, det er, at vi i Danmark gør meget ud af, at der skal være lighed i sundhed. Men jeg synes i virkeligheden, at når vi har et system, hvor det kun er de allermest velhævende, der kan rejse ud og betale selv, så har vi jo egentlig rigtig meget ulighed. Og derfor synes jeg også, at det er så vigtigt, at vi får løst det her problem med adgang til avancerede behandlinger.

Også til mennesker der ikke har Det kræver i virkeligheden, Martin, at man skal være rig for at gøre det. Hvis man skal lægge 2-3 millioner kroner på bordet for at betale en behandling, som... Måske med 40% sikkerhed virker, så betyder det også, at for de fleste mennesker i Danmark, så skal man sælge hus og hjem. Og det vil være en helt overskuelig investering, så man skal være meget i velhævne for at gå og rejse ud og få de her behandlinger.

Det er noget, der er de færreste for ondt og de færreste, som vælger, men der er dog nogen, der vælger at gøre det. Jeg tror, både du og jeg har eksempler på patienter, der har rejst til andre lande for at få for eksempel karaktercelleterapi. Og i mine erfaringer er der i hvert fald en lille håndfuld af dem, jeg har mødt og behandlet sidenhen, som egentlig havde foretrukket.

betalt for den behandling og få den i Danmark, så havde de ikke behøvet måske betalt sig over en pris, så mange flyvelitter og hotelvernatninger, men nok også selv at vi ville lægge deres surt sammensparet penge i Danmark, og det kan man jo diskutere, hvorvidt det burde være muligt.

Det er det ikke som det er nu. Det er ikke muligt at købe sig til cancerbehandling privat i Danmark. Og det kan man bekære både til argumenter for og imod, at det er sådan. Der er i hvert fald ingen tvivl om det kræver en god pengepunkt. Det koster i de kortste tilfælde nogenlunde det samme som en gennemsnitlig eget bolig.

Så er der spørgsmål nummer 15 her, og det er et spørgsmål fra Louise Brown fra Liberater Alliance, medlem af Folketingets Sundhedsvalg, og hun spørger, Hvad ser I, at politikeren kan gøre for jer og for alle de mennesker rundt omkring i vores land, der har behov for de her specielle behandlinger og for at behandlingerne bliver nemmere tilgængelige? Det er et svært spørgsmål. Det er et godt spørgsmål, og det letteste svar er at sige, at vi skal have en hel masse penge.

Fordi så ville det ikke være noget problem. Men det ser vi altid. Men det ser vi nemlig altid. Så derfor er det måske lidt spændende at uddybe det lidt. Jeg vil sige, det er...

Det, som man fra politisk side kan gøre, ud over at bevilde i hvert fald nogle af de penge, som vi prøver at argumentere for er nødvendige til de nye behandlinger, så er det at... fortsætte med at med lovgivning støtte et miljø for uddannelse og forskning og udvikling i Danmark, som gør, at vi har forudsætningerne for at introducere. de her behandlinger og forske i dem og tiltrække kliniske studier, der giver os med de her behandlinger på et tidligt tidspunkt.

Og det synes jeg, at Danmark er, der er vi godt stille. Vi har været begunstiget af et politisk og administrativt klima, som har gjort det muligt for sådan nogen som dig og mig. at bedrive klinisk forskning i verdensklasse i mange tilfælde. Og det er der mange grunde til, men politisk velvilje og...

Et lovgivningsgrundlag, der gør vores arbejde relativt simpelt, også i sammenligning med mange af vores nabolande, det er virkelig noget, man kan gøre fra politisk side, uden at det koster penge, så kan det faktisk være en besparelse at forsimple nogle af processerne lidt. Det synes jeg er meget vigtigt. Jeg kan lide nogle helt konkrete eksempler. Danske patienter er forsikret af statens selvforsikring, også hvis de deltager i kliniske studier finansieret af industrien.

Sådan er der ikke nogen sted i udlandet, så vidt jeg orienterer. Der er det kompleks juridiske aftaler, der skal til for, at patienter kan indgå i et offentlig syvresvæsen i privat finansierede studier. Det har vi ikke i Danmark. Det kan spare ugevis, månedsvis. af torvtrækkeri mellem jurister i firmaer og det offentlige, som de tit oplever i andre lande. Der er mange andre eksempler. Vores gode adgang til vores offentlige register gør os også attraktive.

som et klinisk forskningsland. Så der er mange ting, politikerne kan gøre, og jeg vil sige, at det vigtigste er i virkeligheden at vedligeholde det relativt simple system, vi trods alt har i Danmark, og lade være med at komplicerer vores adgang til at forske klinisk alt for meget. Og til det hører naturligvis også... en kamp i EU for ikke at øge kompleksitetsgraderne, også når det gælder genetisk forskning og registerforskning alt for meget.

Men nogle spørgsmål også, Martin, for dem, der skal have behandling uden for kliniske forsøg og uden for forskning. Hvad tænker du politikeren skal gøre der? Vi har jo superforskning i Danmark, og vi har også rigtig gode forudsætninger for det, men der er også mange, der ikke er i forskningsprojekter. Absolut. Man kan sige, at de her nyarruncerede behandlinger, de er jo ikke... Det vil sige, at bundniveauet skal ligesom være dækket.

ressourcestærke nok til at kunne pleje og støtte om de her patienter. Det klassiske eksempel er jo, at det hjælper ikke noget at operere en hofte, hvis man ikke har råd til at genoptræne folk bagefter. Det ved vi heldigvis godt, når det gælder orthopedikirurgi. Det er lidt mere... svært gennem skolen og cancerbehandling, men fuldstændig det samme var faktisk tilfældet. Så vi skal have

setup'et til at varetage alt det, der opstår omkring en behandling og i kølvandet på en cancerbehandling, og ikke bare selve den avancerede tabel. Det vil sige... Tilstrækkelige sengepladser? Sygeplejere skal nok til at sørge for, at vi kan have vores sengehavsen lidt åben om natten. Banalt og kedeligt, men det er faktisk de helt konkrete problemer, vi står med. Ja, det er virkelig det, vi ser mange af Danmark.

Martin, så bryder vi rækkefølgen. Det er i orden. Der står nummer 16, der hedder spørgsmål til Martin Hutchings. Så den tager du? Den tager jeg. Martin Hutchings, du har udtalt dig til medierne om, at vi i Danmark skal være Skandinavens førende eksperter. Og så er der stræder over lymphekraft, så er der lymphofonforskning. Hvad skal der til for at vi kan blive det? Og kan de nye avancerede behandlinger spille en rolle? Og så er der et længe tæt pressemeddelelse.

Det er rigtigt, det mener jeg. Det mener jeg i mange sammenhænger, at vi er førende inden for klinisk lymphomforskning. Det betyder ikke nødvendigvis, at vi er førende inden for behandling af lymphomer, fordi der mener jeg på mange måder, at vi er meget hjemme på linje med vores nabolande. Men vi kan noget i Danmark inden for klinisk forskning, som giver os en fordel, og det er, at vi er et meget homogen land. Vi har utrolig lige adgang til sundhedsvæsenet, også med de forskelle, der eksisterer.

Så har vi en meget høj grad af tillid, som vi tager for at give mange af os i det daglige, men som i udlandet er. Helt utænkelige. Tillet mellem borgere og system, og til systemet hører sådan nogen som dig og mig. Og så har vi en geografi, der gør, at selvom man kommer fra den helt modsatte ende af landet, som du gør i dag, så er det faktisk muligt at komme hertil på.

ganske få timer. Og det er vigtigt, når man skal have patienter i kliniske studier, at vi faktisk er så mobile. Det er noget andet, end at rejse fra Syd til Nordsverige. Ja, og vi faktisk også, kan man sige, deler Forskning, at der er ingen barjære for at sætte patienter i hinandens protokoller. Hvis der er et oplagt forsøg hos jer, som man tænker kan gavne patienter i Nordjylland, så har vi jævnligt brugt den mulighed.

En vigtig ting, at vi har det miljø i Danmark inden for lymphomforskning, at vi faktisk forsøger at støtte hinanden og hjælpe hinanden på vej. Danske hospitaler og salariske hospitaler er jo i virkeligheden så små. i internationale sammenhæng, at hvis vi ikke står sammen, og hvis vi ikke arbejder sammen, så er vi simpelthen for små enheder. Og vi svarer til cirka en region i et større europæisk land.

Det er jeg fuldstændig enig med, at jeg tror sådan set, det gælder for cancerområdet generelt i Danmark. Den modsatte side eller den anden side af det spørgsmål er selvfølgelig, hvad er der trusler for, at vi kan have den ledende rolle.

Og det er blandt andet, at vi sakker bagefter på området standardbehandlinger. En virkelig, virkelig vigtig element. Et blandt mange elementer i, at vi kan tiltrække de bedste kliniske studier, som giver vores patienter den bedste adgang til de nyeste behandlinger, jamen det er, at vores standardbehandlinger ligger om ikke helt, men i hvert fald nogenlunde på linje med det øverste europæiske niveau.

Og det er jeg sikker på, at vi generelt nok gør. Jeg tror inden for vores område, som er lymfekræft, at det måske har haltet lidt bagefter, i hvert fald i mine øjne, de senere år. Og det er... tæt på at være en trussel mod vores mulighed for at tiltrække de nyeste studier, at vores standardbehandlinger ikke længere er helt måske på europæisk niveau. Det er ikke en hemsko endnu, men det er tæt på at blive i det.

Så det er nok vigtigt, at vi ikke stakker for meget bagefter, men vi kan ikke altid have præcis det samme niveau som vores naboland. Nej, men det gælder jo kun kliniske studier, fordi man kan sige, hvis vi ikke har den samme standardbehandling, hvis vi har meget sen adgang til avancerede terapier. Inden for lymfekraft, så bliver vores registerdata også i langt højere grad irrelevante for resten af verden, hvis vi er adskiller os fuldstændig.

så kan den forskning, vi laver med registerdata, måske ikke generaliseres til, hvordan ting går i USA, Frankrig og England, og dermed så bliver vi som et lille land. Ja, så bliver vi relevante for nogle lande, vi ikke normalt sammenligner os med, om man så må sige. Det kan jo lyde pessimistisk, så nu skal vi slutte. Og jeg ved, at når man laver podcast, så skal man slutte på en hej.

Hvor tror I, at danske patienter står om 10 år i forhold til at få adgang til nye avancerede behandlinger sammenlignet med i dag? Jeg tror vi står rigtig godt, fordi vi har et rigtig godt sundhedsvæsen. Uden tvivl har problemer med at finansiere det, vi skal, og uden tvivl har hospitaler, der har rigtig, rigtig store problemer med at få besøgter og tænke sammen.

Så tænker jeg, at vi er et af de rigeste lande i verden, og hvis vi ikke kan tilbyde vores borgere nogle af de bedste behandlinger, så er det fordi, vi prioriterer et eller andet forkert.

Så jeg tænker, at vi står godt. Jeg er fuldstændig enig med dig. Jeg tror også og håber og har stor tillid til, at den opbremsning de sidste 4-5 år, som du og jeg har oplevet i adgangen til nye behandlinger, Det har været en nødvendig opbremsning for at kontrollere et prisniveau, der har løbet løbsk, men samtidig også en midlertidig opbremsning, hvorfra vi forhåbentlig fra nu af følger med igen.

Måske ikke nødvendigvis på det aller, aller øverste niveau, hvor de allerrigeste lande og allermest behandlingsliverige lande hører til, men i hvert fald i den europæiske topklasse, hvor vi selvfølgelig hører hjemme. Det er jeg fuldstændig enig med dig. Så kom vi igennem de der 17 spørgsmål og kom vidt omkring. Det gjorde vi. Det har været hyggeligt. Det har været super hyggeligt.

Ja, det var altså svaret på det 17. og sidste spørgsmål fra politikerne i den her episode. Og det betyder, at vi nu også er nået til vejs ende i hele podcastserien. Tusind tak til dig for at lytte med. Podcasten er produceret af Molecule Consultancy og her og her og udgives af Gill.

Klipmix og løddesign er Kasper Møller. Stemme du hører lige nu, den tilhører mig, Annette Lilleøre. Men du skriptet er skrevet af Anders Guldberg. Redaktionen er Carina Kvisgaard, Anders Guldberg og Trine Sundby-Lavart. Tak fordi du lyttede med.

This transcript was generated by Metacast using AI and may contain inaccuracies. Learn more about transcripts.
For the best experience, listen in Metacast app for iOS or Android
Open in Metacast