Monaïm : "Respirer enfin"

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parle de récits de vie. Vous entendrez des femmes. L'incertitude, parfois même l'impossible, et puis un geste médical, un traitement nouveau, une découverte, un progrès, un miracle de la science, mais aussi un miracle de courage, de patience et d'espoir les a remis debout. Dans Ex vitro, nous allons explorer ce moment où tout bascule. La recherche et l'humanité se rencontrent pour Un destin. Parce que quand la science dit peut-être, certaines histoires prouvent que la vie, elle, peut dire.

Des récits de résilience. et surtout des récidives. Ex-vitro et place aux histoires qui If you want to see the photos that accompany your history, you can see the contenues on my chain YouTube Agathe Caro. Aujourd'hui dans Xvitro, c'est Monaïm qui va vous raconter son histoire. Alors Monaïm, il est atteint depuis toujours de la mucoviscidose. En plus avec une mutation qui est extrêmement rare. Pendant des années, les options étaient forcément limitées, l'avenir était forcément incertain.

jusqu'à l'arrivée d'un traitement tout à fait inédit et dans cet épisode il vous partage The parcours between combats quotidien, attempts, and the moment medical that was inespirated. It's ancience, despite, and a new respiration. Propre.

Je m'appelle Monaïm, j'ai 30 ans. J'ai été diagnostiquée d'une mycoviscidose à 13 ans. Il y a 3 ans, j'ai bénéficié d'un médicament qui m'a changé la vie. Je suis originaire de Perpignan. J'ai grandi jusqu'à l'âge de 21 ans sur la région de Perpignan et des Pyrénées-Orientales. Plutôt modeste. J'ai 5 frasseurs. Il nous a élevé tous les six. Dès ma naissance, je fais bronchite sur bronchite, je tombe malade régulièrement.

At the age of 9 months, we diagnostic severe. We treat lasthes and severe with lacortisone and treatment just at the age of 13 years. During Ne pas aller souvent à l'école, tomber régulièrement malade parce que je tousse énormément, parce que je suis encombrée. Je ne peux pas aller comme comme je voudrais Et finalement, on poursuit dans cette lignée-là de l'asthme et de continuer d'être. Un jour, je tombe vraiment très très malade. C'est pas possible.

I was autant malade, it's continual and it ne s'arrête pas. Donc on décide d'aller voir ma pédiatre, ma pédiate. pour essayer de trouver une solution. The pneumolog said to my member that if my time, it's because I occupied me, in the case not. And at this moment I decided to go to a specialist at Montpellier. c'est pas normal que je ne l'ai pas bien et elle se dit qu'il y a quelque chose d'autre et pas juste de l'asme.

Donc elle décide donc de faire une heure et une route pour aller jusqu'à Montpellier et voir un spécialiste pneumologue et pédiatre afin de comprendre réellement ce qui passe. On fait donc ce qu'on appelle le fameux test de la sueur. Je suis enveloppée de cellophane, de sacs poubelle, de pulls. pour suer un maximum et cette sudation est récupérée pour faire des tests et détecter une potentielle maladie.

A la suite de ces tests, je rentre à Perpignan quelques jours et je reviens ensuite à Montpellier pour me faire hospitaliser pendant une bonne quinzaine de jours, voire trois semaines.

Une armée de médecins arrive dans la pièce, donc un médecin et plein d'internes pour finalement nous annoncer que ces tests se sont révélés positifs pour la mycobicidose. À ce moment-là, je ne comprends pas trop. J'ai 13 ans. Je comprends que s'ils arrivent tous en même temps, c'est que c'est grave, qu'il y a quelque chose, que ce n'est pas...

de l'asthme finalement, que ma mère avait raison. Alors moi je fais plutôt bonne figure, je les accueille, j'entends, j'écoute, je leur parle un peu comme si de rien n'était. Mais je comprends aussi que c'est très grave. Au moment où ma mère sort avec le médecin de la chambre en pleurant et le médecin lui explique que c'est une maladie incurable, qu'aujourd'hui ne se guérit pas, qui s'appelle la mucoviscidose.

Au même moment, les internes m'expliquent finalement un peu ce que c'est, mais je suis un peu passive donc ça rentre par une oreille et ça sort un peu par l'autre parce que je n'ai que 13 ans and je ne comprends pas et je n'assimile pas encore à ce moment-là. à ce moment-là et la seule vision que j'ai c'est comprendre que ma mère est sortie en pleurant.

et que je dois finalement me montrer fort pour elle et faire semblant que tout va bien. Et donc je lui dis que tout va bien, que oui c'est une maladie, mais que ça va. Et je garde du coup mon sourire et je rigolais donc avec. At this moment pressed, I don't know what la mycoviscidose, but I feel the lien, there is a gross médiatisation of the maladie, notamment grâce to Grégory Lemarchal and I comprend en le voyant la télé.

qu'en fait on a la même maladie lui et moi. Je m'identifie finalement à lui et à son parcours à travers l'émission de télé. Je reste à l'hôpital deux à trois semaines pour faire plein plein plein d'examens. Je suis toujours en cinquième, je suis mes cours depuis l'hôpital et je rentre à la maison avec un nouveau protocole de soins. et un rendez-vous tous les mois à Montpellier, donc à 1h30, 2h de route de Perpignan, qui pendant trois ans auront lieu tous les mois.

Dès ce moment-là, la vie change drastiquement. Et je me retrouve en cinquième à devoir, à la fin des cours, attendre un taxi qui m'emmène chez le kiné tous les soirs pour faire une séance de kinésithérapeute pendant 30 à 45 minutes minimum.

Je passe d'un enfant qui vit sa vie tous les jours en sortant du collège, rentrant avec ses camarades dans son quartier, à finalement attend all the weeks en sortant du college a taxi and a quotidien which is bercé by a traitement intensify, by 16 cachets per jour, des vitamines, despiotics, de l'aérosol, entre autres. Quand je sors des sénates de kiné, c'est très éprouvant, très fatigant. Je passe du coup 30 à 45 minutes à faire du sport notamment et du drainage broché.

qui m'épuise et en rentrant c'est du coup juste un épuisement, je mange un peu et je m'endors assez rapidement. At l'école ça se passe plutôt bien mais je suis justement fatiguée et finalement je passe les années de justesse avec des notes toujours Entre 10 et 11 parce que la fatigue prend le dessus à partir de la cinquième. A partir de that, what changes is the regard of the family, because en plus of the cadet, I am the one who protects because he is malad and attention.

ultra protégé par mes frères et sœurs et ma mère, voire couver, parce qu'il faut que je fasse attention à où je vais, what je fais, car il y a de grandes précautions à prendre finalement avec la mycoviscidose et je suis privé de pas mal de choses. For example, d'aller à la piscine, uh it's a bit complicated parce qu'il y a beaucoup de germs.

m'approcher d'autres camarades malades parce que c'est un risque pour moi, un risque de surinfection ou d'infection qui peut moi m'emmener à être hospitalisé très facilement. Et à côté de ça, je dois faire du sport pour m'aider à prendre du souffle, ou en tout cas à garder ma capacité respiratoire. Je suis accompagnée tout le temps par mes frères notamment pour aller faire du sport et donc me pousser à les accompagner aux entraînements.

de foot pour aller courir à côté d'eux et essayer d'expectorer un maximum. Pendant toute mon adolescence je dois faire attention et je suis privée d'aller faire certaines activités, notamment avec le fameux point jaune du secteur et donc... Ma mère et mes frères et sœurs me privent un peu de certaines activités par peur. qu'il m'arrive quelque chose et que je tombe malade ou... ou pire que je sois hospitalisé pour d'autres raisons. Je le vis de manière assez compliquée.

surprotégé et d'une enfance je veux être juste un adolescent. comme tous les autres et m'amuser sauf

et je poursuis donc mes études jusqu'à arriver donc au lycée et faire un bac qui ne convenait pas. Et donc je fais ce bac pro commerce un peu par dépit. Je passais de justesse le collège et on m'a changé mes voeux en me disant que je n'étais pas capable d'arriver à un bac général. Je l'obtiens et je poursuis donc mes études ensuite en BTS l'année après.

Après mes études supérieures, je me lance dans la vie professionnelle. J'ai du mal un peu à me trouver et donc je teste beaucoup de choses, notamment le métier d'infirmier où je vais passer des concours. Je suis concentré de SI pour essayer d'être infirmière nesthé. Finalement, ça ne marche pas trop. and I decide to make a métier passion where I lance in l'aérien. At the time I was steward but at cause of lacovicidose laissant civil decide to meet inapte au poste.

C'est un grand sentiment finalement d'injustice. Je sais que je suis capable d'y arriver, mais... on me le refuse et on me l'interdit, donc je persiste à trouver une formation qui me permet de devenir agent d'escale et pour ça je vends ma voiture, je travaille à côté, les étés, la nuit, etc. pour pouvoir me payer ma formation et ensuite partir à Paris.

La formation passes super bien. Je sors major de promotion and me permet d'avoir une belle opportunity. I'm at Paris one for my entretience. I do quit Toulouse at this moment. dans les deux semaines à venir. Donc je vends tout ce que j'ai dans mon appartement, je pose mon préavis, je mets tout dans ma voiture et je fais 7 heures de route direct sur Paris et commencer ma nouvelle paix.

La chance que j'ai c'est qu'arrivés à Paris et dans cette entreprise-là, ils savent déjà que je suis atteint de la mycomicidose et mon intégration se et j'en parle très facilement avec Je travaille énormément, je fais entre 180 et 200 heures par mois. je me lance là dans un défi avec moi-même. où finalement j'oublie que je suis malade, mais je ne le rends pas. J'y vais avec le...

tous les jours. Je passe mes jours entre mon bureau et un cockpit. Sauf que je fais moins attention à ma maladie et l'environnement n'est pas forcément propice à quelqu'un qui a la musique. avec beaucoup de passages, des germes notamment et je développe donc à côté une infection pulmonaire. Je travaille tellement que j'oublie finalement et je n'écoute pas mon corps jusqu'à perdre du poids qui engendre du coup. problematic pulmonaire également car c'est un cercle vicieux.

et je me rends compte que le fait de pousser mon corps à l'extrême, je perds énormément de poids à ce moment-là. cette perte de poids, je vois les médecins et on met en place donc une gastrostomie. Je me fais opérer pour me poser une sonde qui va m'alimenter la nuit. C'est-à-dire que j'ai enfuyé... dans le ventre et on m'alimente par une machine la nuit en plus.

toute la journée pour essayer de reprendre du poids mais je décide de ne pas m'arrêter. Je camoufle tout l'appareillage sous mes chemises et sous mon uniforme pour continuer à travailler et ne pas me mettre en arrêt maladie. fini par me retirer ce dispositif là et je me rends toujours pas compte de la jusqu'au jour où je pars en vacances et je veux faire une attraction. Et cette attraction nécessite que je fasse plus de 50 kilos.

Le moniteur me dit qu'il faut faire plus de 50 kg, je persiste pour dire que je l'ai fait. Et il me fait monter sur la balance et il me montre qu'en réalité je fais 46 kg à ce moment-là. ça fait un déclic dans ma tête et là je me dis ah oui en effet je crois que je n'ai pas assez écouté mon corps voire pas du tout je me rends compte à ce moment là que j'y suis allé beaucoup que je ne me suis pas écoutée et qu'il faut que je me reprenne en main et urgentement.

de repartir dans le sud de la ville. me repose et j'essaye de Just a moment de prendre soin. ça la mycomicidose est toujours là je suis en infection pulmonaire avec mais à côté j'ai aussi besoin de travailler et professionnelle, je prends la décision de reprendre mes études et d'intégrer une fait mes deux ans

Et il faut que je travaille encore à côté parce qu'il faut payer des factures et que je continue à vivre. Je décide de combiner ma fac de droit et un boulot de surveillant en internat dans un lycée. Je passe mes journées à la fac ou à la bibliothèque universitaire et la nuit en internat pour pouvoir avoir un salaire et vivre convenablement. In parallel, I sure my soul, I feel my kinetic, but de moins en moins parce que I meet in a circle un peu aussi

intensive drow to reuss this premier extremely difficult and boulot at the city. After two days at the fact, my data comes to degrading pet to put it in the middle of the day Concrètement, je n'arrive plus à monter des escaliers sans être complètement essoufflé, marcher plus de 50 mètres sans tousser et devoir expectorer.

I commence to affaibly and tous regularly and every journey. This devient during the courses in amphitheatre where I was obliged to courses because I've got a canton de tout incessante. Je suis extrêmement fatiguée, même au travail je commence donc à moins être attentif parce que la maladie prend le dessus de plus en plus. Je suis complètement épuisée.

Un jour je prends rendez-vous avec mon spécialiste pour faire le point et on a une discussion sur comment finalement je prends mes traitements, comment je prends soin de moi au quotidien. Et on se rend compte tous les deux finalement que le déni de la maladie est un mot qu'il fallait sortir depuis un certain moment. Et on se rend compte qu'on a épuisé un peu le stock de solutions de traitement.

Le médecin me parle de déni parce qu'il se rend compte que je ne prends pas bien mon traitement, que je continue à tirer sur la corde en combinant des études, un travail, sans vraiment prendre beaucoup plus de temps pour moi et pour ma pathologie. Elle parle de...

Two possibilities. In the time in the which I was not surviving at a great. And the first is to let vivre l'année demi ou les deux ans qui me restent dans mon coin, même si je serai accompagné, si je souhaite tout arrêter et tout abandonner parce que je suis fatiguée de me battre. Une deuxième option, c'est tenter le tout pour le tout, de parler d'un traitement. La trithérapie combine three molecules that are a modulate and modular gène CFTR responsable de la mycomicide.

Il me dit que normalement je n'y ai pas droit parce que j'ai une mutation très rare et que les examens qu'on a effectués ne répondent pas favorablement aux médicaments. Ce que je ne sais pas, c'est qu'il avait déjà fait une demande et finalement il m'appelle quelques jours après pour m'annoncer la bonne nouvelle que l'agence du médicament a accepté de me donner ce traitement parce que je fais partie d'un protocole qui permettra de faire avancer la recherche.

Quand le médecin me dit que j'ai droit à ce médicament, sur le coup, je n'y crois pas vraiment, j'appréhende. Mais je me dis que c'est une chance et donc j'accepte immédiatement et on commence très très rapidement. Une fois que j'ai cette autorisation-là, je rentre en hospitalisation en clinique pour commencer le traitement. Je suis hospitalisé pour être suivi et afin d'identifier les moindres effets du médicament.

explique en quoi ça consiste donc je dois prendre deux cachets le matin avec 10 grammes de graisse et un autre cachet 12 heures après avec les mêmes 10 grammes de graisse et au bout de 48 heures je ressens déjà les et finalement à prendre une grande inspiration que je pense n'avoir jamais pris de ma vie une aussi grande inspiration et respirer enfin.

Il y a eu un avant cave trio and an après cave trio. L'avant c'est le Monaïme qui n'arrivait pas du tout à monter des escaliers sans être essoufflé, à vouloir... crashé, fatigué, sous-oxygéné. And le monaïne qui, après Caf Trio, arrive à courir 10 km d'une course officielle et être finishard. Aujourd'hui, ça fait quatre ans que je bénéficie de la trithérapie qui m'a sauvé la vie et m'a changé mon quotidien.

Ça m'a permis de courir, d'avoir une activité sportive, de travailler à temps plein, de faire plein de choses, de voyager. Malgré des effets secondaires que j'ai réussi à gérer, notamment par des crèmes pour l'acné, and a suivi psychologique and des anxiolés that me permettent de pallier les effets liés à la phase.

La trithérapie m'a changé la vie mais elle ne guérit pas je suis toujours atteinte de la mycovicidose et la mycovécidose tue toujours. Ce qui me rend vraiment fière, c'est de savoir que... Grâce à la prise de ce traitement, j'ai pu faire avancer ou faire partie en tout cas d'un protocole. qui a permis de faire avancer la recherche.

and permet à des enfants de 2 à 6 ans atteint du mycoviscytus d'obtenir ce traitement. It's a very avancée and a traitement révolutionnaire for the majority of patients. sans oublier qu'une partie des patients, et les patients greffés notamment, ne peuvent toujours pas obtenir ce médicament. Le fait d'avoir ce traitement, ça m'a permis de voir les choses un peu autrement, de vouloir en apprendre plus finalement.

on my pathology to know how to put so much of me and engage and render appare which are battue and battery. faire avancer la recherche et c'est pour ça que j'ai décidé juste après la prise du traitement de m'engager auprès et de soutenir les autres associations également et de me battre avec of course. qualité de vie des passions et faire en sorte que de passion notamment les patients greffés. Maintenant, je peux travailler. peu voyager sans me soucier et sans avoir

ou avoir touché le fond et m'avoir dit qu'il me restait un an et demi à deux ans à vivre. Aujourd'hui je vis pleinement, je suis fier de m'engager et de porter. Finalement ma voix pour tous les patients, les représenter si je le peux et faire avancer la recherche pour que tous les patients soient guéris un jour.

Après ce témoignage qui était super fort de Monaïm, ne manquez pas l'épisode dans lequel je vais recevoir Paola De Carly. Paola De Carli est directrice scientifique pour l'association Vaincre la mucoviscidose. And it will park of this protocol that is completely revolutionary. Elle va nous parler du retentissement on the maladies and the world scientific. Don't soy au rendezvous and merci de votre fidélité. On est très très fiers d'avoir pu vous faire écouter cet épisode.

qui a été réalisé par Stéphanie Delaveau. Et montée et mis en musique par Stéphane Bidard. Alors vous pouvez nous aider à nous faire connaître. Pour ça, vous nous mettez des commentaires, des étoiles. Sachez qu'on les lit tous vos commentaires et aussi qu'on en tient compte.

Et puis si vous aimez les histoires d'amour extraordinaires, n'hésitez pas à aller les écouter sur notre podcast X. Et puis si vous êtes parent, allez écouter, est-ce que c'est grave? Vous verrez que ça va vous déstresser. Merci en tout cas de votre fidélité. Discover heirloom quality at Parigold, the destination for luxury home. From furniture to decor, our pieces are meticulously made by design's best brands to be lived in and loved for a lifetime.

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