#27 Sandra und ihr Leben mit MECFS

Hi zusammen und herzlich Willkommen bei einzig-art-ICH der Podcast.

Einzig-art-ICH ist ein Verein, der Menschen, die eine besondere  Geschichte zu erzählen haben, die Möglichkeit gibt, diese zu teilen. Wir  klären über verschiedene Erkrankungen auf und vernetzen Betroffene  miteinander. Neben diesem Podcast findest Du uns auch Instagram und  Facebook, wo Du ebenfalls deine Geschichte mit der Community teilen  kannst.

Trigger-Warnung

Es kann sein, dass in manchen Folgen sensible Inhalte geteilt werden.  Eine Warnung diesbezüglich und generell alle wichtigen Informationen,  findest Du immer in den jeweiligen Shownotes.

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Sandras Leidensweg brachte die Unerforschte Diagnose Myalgische Enzophamomyitis, kurz #MECFS. Sie ist 35 Jahre alt, hat Pflegegrad drei und hinzu noch drei chronisch kranke Kinder. Seit Jahrzehnten kommen immer wieder neue Diagnosen, aber je mehr sie versuchte körperliche aktiv zu werden, desto schlimmer wurde ihr  Zustand. MECFS ist eine neuroimmunologische Multisystem Erkrankung und die meisten Patienten sind komplett vom Leben isoliert. In diesem Interview mit Pascal gibt es einen kurzen Einblick in die prekäre Situation, wie mit #mecfsPatienten umgegangen wird. Ihr Ziel ist es aufzuklären, damit andere vielleicht eher an die Diagnose kommen.

Anlaufstellen zur Aufklärung gibt es übrigens bei Instagram auf den Profilen @dg_mecfs, @mmillionsmissingermany sowie @me_cfs_portal

Wichtige Filme zur Aufklärung sind: UNREST -  von Jennifa Brea und Die rätselhafte Krankheit - Leben mit mecfs eine - ArteDokumentation.

Sandra selbst findet ihr auf Instagram unter @chr.kranker.familienalltag und auf Youtube: mecfs- mein-name-sandra

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Anhören  kannst du dir diese Folge wie immer auf www.anchor.fm/einzig-art-ich  oder auf allen gängigen Podcast-Plattformen, wenn du "einzig-art-ICH -  Der Podcast" eingibst.

Viel Spaß beim Hören!

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#wirsindeinzigartich