Née sans odorat, Emmanuelle Dancourt, 50 ans, témoigne

Bonjour, c'est Jules Lavie pour Code Source, le podcast d'actualité du Parisien. Le 13 september, le Paris a publié un article sur un handicap sensoriel invisible, l'anosmie congénitale, the fact that the odeurs before the naissance. Pendant la crise of Covid, we have parallel d'anosmie, the perte d'odorat.

perte provisoire dans la majorité des cas, mais les anosmiques congénitaux n'ont jamais senti de leur vie l'odeur du café, des tartines grillées, d'un bouquet de fleurs, ni même des restes de poissons au fond d'une poubelle. Dans Code Source aujourd'hui, on vous propose le témoignage d'une journaliste anosmique congénitale qui Sur ce sujet, Emmanuel Dancourt, elle est au micro de Barbaro.

Emmanuelle Dancourt a 50 ans. Elle me rejoint on début de matinée au siège du Parisien with the sourire aux lèvres, content toi to visibilise l'AnosMI. L'AnosMI is l'absence d'Odora and Souffre depuis sa naissance. Emmanuel est né le 19 avril 1974. Son père est directeur commercial et sa mère est employée de banque. Elle grandit en ville, à Dijon, avec son petit frère qui a trois ans de moins qu'elle. Quand j'étais petite, je vivais vraiment, comme je dis souvent, la peau collée à l'air.

Really in l'instant présent, very heureuse, not only at 5 à 10 ans j'ai vécu à la campagne, she was at the book a vrai garçon manqué, je grimpais aux arbres, sur les bottes de foin, je me posais aucune question, tout allait bien. Pendant 11 ans, Emmanuelle vit sans se douter que les autres sentent les odeurs. Elle n'a pas conscience du principe même d'avoir de l'odorat, ce qui un jour la met en danger.

I would tell you to my parents that I was fair to say I'm going to get a patty because I've not seen that the flam never allum and I part that. And then fit the gas. Sauf que I ne saw rien too and I was too sort of the part. It was a detector at the book. And my pair, he had l'ascenseur, I was enjoying discuter with the voice, and he saw the gas, and I said he had to compromise that it was my problem.

Il est monté par les escaliers et je l'entends encore hurler Emmanuel, tu touches plus à rien! Ouvre les fenêtres, je l'entends hurler en panique totale. And I don't know what it is. I saw my pair in trombs, and then he regarded, the gas was aluminum. So he saw the life of centaurs of people with his odorating, because we saw all the La même année, celle de ses 11 ans, Emmanuel rentre un jour du collège avec son frère.

Dans l'ascenseur, mon frère me dit maman a fait des frites. Et alors là, je suis estomaquée. Je dis ce gamin est magique, il peut savoir que maman a fait des frites. I said, but how does it? I said, I think, it sent in two. And then I think. We arrived at the second. Mama has effectively fake. We are.

I was a toilet and I never parce que je trouve at the point that it fallait economiser and I was l'intérêt to tirer la chasse d'eau. And my friend who was aux toilettes derrière moi sort en hurlant T'as encore oublié de tirer la chasse d'eau. J'en ai marre. And then I remember my member, she said, I comprend Pierre Alain, he did that it's. But of what we are? And for my mom, it's kind of very complicated to imagine that her family has Dodorat. And my pair who is really the name of the family.

de la famille qu'on convoque et à qui on raconte la scène et mon père a une idée. He went to Heart Bleu of Garlin, which is the parfum of my mother. He said, You can see that. He made the neck on the bouteille. So I think I'm saying, I feel. He said, You see?

I feel the deuil of which I managed to. I'm like, on the sans odora, I decourive that exists. I was demanded at the moment if the planet entire se fichait. It's an enormous blague. And I was happy by another problem, so I've had my regards. I was my puberty, but 11, 12, 13, 14. I went to all the copies that they develop, who develop their poitrine.

They have their regions, but they don't have a court of natation, who are the hormones, who travel with the copies, and I don't have a corner of pet. She resisted pet. And when we have tardif in the family, we have no time to do it. C'est très très complexant, ouais. Emmanuelle décide d'aller voir un ORL, médecin notamment spécialisé dans les troubles du nez. Quand elle lui explique qu'elle n'a jamais senti une odeur, il ne s'inquiète pas.

Elle reste donc dans l'ignorance et ne sait toujours pas pourquoi elle n'a pas de Dora et pourquoi son corps ne change pas à la même allure que ses camarades, jusqu'au lycée.

It's the moment the moment where we étuded all the system hormonal, how we have babies, etc. And a moment, the prof of ScienceNat said, in the corner human, this part of the Révélation et je vais la voir après le cours and I did voilà madame, je ne sens pas les odeurs, je ne sais pas d'où ça vient, pensez-vous que ça puisse venir du cerveau?

aucune idée de ce que c'est. Je suis allée voir un endocrinologue donc qui lui a compris. En m'écoutant parler de mon onodora et aussi du fait que j'avais pas de règles, il a fait le lien et il m'a dit c'est un syndrome Calman de Morsier. Ce qui est rarissime. Le syndrome Calman de Morsier est une maladie rare qui provoque un retard de puberté. Emmanuel n'a pas ses règles, pas de pilosité et quasiment pas de libido.

C'est aussi ce syndrome qui provoque son anosmie congénitale, ce qui veut dire qu'elle est anosmique de naissance, elle n'a jamais senti une odeur. Pour pallier son manque d'odorat, Emmanuel développe d'autres sens comme le toucher. When I knew that I had an odor and that the odors and the puanteur existaient, in the way of it, I've had all the fair. I was completely approaching, I'm a little bit more reproached. C'est-à-dire que

If you have attention, I bring the bulle of distance normal entre two person who's kind of a distance social. And already cash completely, I'm approaching too much of the corps and I tend to touch the people. Après le bac, Emmanuel continue en études supérieures. Elle intègre notamment une école de commerce à Poitiers où elle rencontre quelqu'un.

Sauf que on n'a pas pu avoir de relations sexuelles. Donc il a été très patient pendant plusieurs montres, but in bout d'un moment it falls you explique what he saw. And he made a two gyneco. And it's that gyneco that percuted on treatment hormonal. It is extremely violent. I've had my puberty in six months, where the world, none of what fan She passed the 85 to 90 C in the yeah quite and violent on the tight also.

For the people touched by the syndrome Calman de Morcier, it is very difficult to have enough. But mère is the rêve d'Emmanuel after she is too petite, and the PMA, the procrétion médicalement assistée, Emmanuel réussit to have a premier enfant environment. et des jumeaux en 2006. Une fois que j'avais réglé ce problème d'être maman, qui était le problème de ma vie, d'un seul coup j'ai pu me recentrer sur l'odorat. Et pourquoi? Parce que j'ai un bébé.

une petite capucine dont je ne peux pas sentir l'odeur. Et je vois bien elle qu'elle me sent. Je le vois parce que quand elle est née, on me l'a souvent comme on fait à la naissance, on me l'a posée sur le ventre, elle est grimpée toute seule vers le... C'était drôle à voir, elle a grimpé toute seule vers le sein et pouf, elle a pris le sein.

And we see what is in the show. And I was not sentiment, I was the moments who sent me the crâne du baby. It was an odeur incredible. And it's like the frustration had commenced. I was saying okay, I don't think the odeur of my enfant.

Pas the odds of my home, aucune odeur. I would not see my ode in me. And a little couple we have an eyes that we have in the mind and typically when the jumeaux are new, my family has 400 and passed her time to be... faut le changer lui là c'est à bon donc voilà c'était c'était on a on a besoin d'aide quoi pour pour pour le quotidien En deux mille huit, Emmanuel souhaite se renseigner sur l'anosmie et avoir une approche plus scientifique sur son handicap.

J'ai contacté un laboratoire à Lyon, le laboratoire Lyon 1, qui est spécialisé dans l'olfaction toujours, et ça les a beaucoup intéressés. Ils m'ont fait venir à Lyon, ils m'ont fait faire tout un tas d'examens assez drôles et frustrants, ils m'ont fait sentir des odeurs que je ne sentais pas. And it's each who have made the nomad of you're a zero perfect. And at particular, I've listened to what I'm supposed to learn on the Olfaction, or announce me very much, but.

But if you have a live faction in the world, I would assure you that it is with me on my bibliothek. And I'm going to fit a development expert des odders sans knowing of what I parle. 2013, Emmanuel a un quatrième enfant. Malgré le risque héréditaire, aucun de ses enfants n'est anosmique. Pendant le Covid, en 2020, Emmanuel découvre l'association Anosmi.org. Elle fait une première réunion avec eux.

Et on était en plein confinement quand pour la première fois sur mon ordinateur j'ai vu s'afficher sept autres visages de tous les âges. It's an enormous because we sort of bulle the solitude. And we were just made to please, and after we commenced the question, and already ¡Tongo! et puis alors toi, ta vie sexuelle, on a directement déroulé sur la vie sexuelle qu'on ne se connaissait pas. Parce que quand on a une un handicap physique invisible,

Because if I do not, it never seems very old. I'm isolate from my combinaison and that I'm not in connection real with the mind. Because we never, but you parlez. Permanence des odeurs. Vous ne parlez que de ça. So even when it's a movie odd, but we also pass it from a boulangerie, we send very sale and the fact that we can discount with other anosmics, but a little bit of horizon. And also we've discovered the suffering absolute.

of those who have perdu l'odorat, because we are known sans odorating, we are adapted, we are hyper frustration, we are isolated. There was a part of suffering, we're not compared to the two weekend that we have entrepreneurs, the association, it was two confinements. We had a weekend entrepreneur, it was the repas. who was prepared by one of them who is traitor but not dodor. An excellent repas. D'un seul coup we were rendered, we rigoled, the anosmiques congénitaux, on rigoling,

Et d'un second, on se rend compte que les autres pleuraient. Il y a eu un énorme silence. Et on leur a dit, mais qu'est-ce qui va pas? Et ils pleuraient tous parce qu'ils sentaient rien. Et qu'ils ont perdu aussi le goût de la table, que manger est une horreur pour eux. Ils n'ont pas faim. D'ailleurs, ils perdent du poids en général. En 2021, Emmanuel part en Allemagne, à Dresde, pour rencontrer Thomas Hummel, un spécialiste de l'ANOSMI.

et là j'ai eu droit à une batterie d'examen encore beaucoup plus approfondie que ce que j'avais vécu à Lyon. And the diagnostic is precisely because Thomas Humel had me, I've wanted to arrive with an ERM that I had a bullet bolfactif. The bullet bolfactif is the tic-tac that you have two on the two eyes, on the neck, on the two sourcils. And it are eux who traduise the odors. Tiens, it's de la rose, or vanille, or the chocolate.

And I sure that she had been sort of a bulb olfactive. It's the confirmation of diagnostic. Emmanuelle se porte volontaire pour des recherches sur l'anosmie. Elle devient cobaye pour un projet européen qui regroupe des laboratoires scientifiques pour qu'ils travaillent ensemble sur l'élaboration d'un plan olfactif. qui permettrait aux anosmiques de sentir à nouveau ou de sentir pour la première fois.

terme, là c'est vraiment le tout début, tout début, tout début. But l'idée in terme is to implant at the gym who have perdu l'odorat, and design who l'ont jamais eu, mais ce serait quand même plus facile with des gens qui ont perdu l'odora, toi mettre des implants pour leur rendre And why the people who have lodored? Because after early years they have already bibliothics olfactive, the million million odd that we sent this. Or me, I'm not sent, at the association, I am the one.

To test these implants olfactified. These are hospital congenital. They say no, we have some odd, we don't drop the year of our life. Or it's a shock, but I'm enjoying. to say what it's to say, même si on my view it would be horrible to découvrir l'olfaction at 50 ans, but tant pis, quoi, j'ai envie de savoir, d'où le fait que je m'implique beaucoup in these recherches quand on vient me chercher to make the test.

In 2021, Emmanuel created a podcast that appealed Née en Moins en trois mots, in which she invites an person to party autour d'un thème lié à l'odorat and à la nature. Néanmoins, le podcast de l'association Anosmi.org qui vous parle d'un monde sans odeur ni parfum. Elle invite le parfumeur Hugo Charon pour parler de la synesthésie. La synesthésie, c'est le fait d'associer un sens à un autre.

comme par exemple associer une musique à une couleur. La synesthésie pourrait donc être un moyen de décrire les odeurs aux anosmiques grâce à d'autres procédés comme des formes ou des couleurs. J'interview Hugo Charon. Je trouve qu'il y a une petite odeur de... qui aurait dû être une interview comme une autre, 20 minutes et au revoir et en skid, mon ami, sauf que...

Pendant le podcast, and then the idea of what's what we have for the anosmic with the synesthesie. And the idea of a parfum on utilising the language of the pseudo- So it was the time one with a button. My entrepreneur was very interested. We're saying, not only we have to create a parfum.

But it seems qu'en juin 2022, il y a le Congrès mondial de la parfumerie à Miami. Vous y serez, on vous réserve une place sur la scène, and pendant 40 minutes vous donnerez le result de vos travaux. Donc on avait un but qui était quand même sympa. On a travaillé toute l'année. Hugo a créé un parfum en me posant un milliard de questions, un parfum pour moi.

He has other échantillons and it's my family, my friends and my parents, which I made at the table, and on June 2022, it's pressure as Miami arrived, who have choosed the parfum that me corresponday le plus. And when we arrived at Miami, it was very cool because I had over me a parter of parfumers for which I was the big cauchemar, who are the odd. And we had to explain our damage and say, the anosmic are 5% to 10% of the population mondial.

On se parfume et vous ne vous adressez pas à nous. Et ça aurait dû s'arrêter là. Sauf qu'a priori, Hugo Charon a créé une bombe olfactive, si j'ai bien compris. Et les gens nous ont dit non mais attendez, il faut commercialiser, là vous ne pouvez pas laisser ça dans un laboratoire, c'est hors de question. Hugo Charon, en créant un parfum for me, hein, an identity olfactive, I've literally been. dépendant du nez des autres. Aujourd'hui je me sens apaisée par rapport à ça.

puis surtout je me sens utile parce qu'on peut accompagner des gens. Voilà à partir au moment votre handicap devient un combat et fait sens, on a redonné un sens à sa vie. Barbara, est-ce qu'on sait combien il y a d'anosmiques congénitaux en France, donc des gens qui n'ont pas d'odorat depuis la naissance?

No, I'll say that, because you have a test at the naissance or at the call when we're petit. Don't there have a chiffre precise. Emmanuel parle a moment on the podcast of 5-10% of people who are an SMIC. But là dedans it englobe all the person who have troubles of lodorat, cells who have a rhum or an maladie from the COVID XIX. We understand that Emmanuel Dancourt travails at the mediatisation of the anosmia, anosmie congénital, but not only. It's also a very connu in France.

Oui, c'est encore méconnu, pour beaucoup d'entre nous on sait même pas ce que c'est que l'anosmie, on ne connaît pas le terme. Depuis quelques années, on en parle un petit peu, notamment depuis le Covid, quand il y a des personnes qui étaient atteintes du Covid et qui ont perdu l'odorat. Mais pour Emmanuel, c'est que le début, il faut encore en parler plus et il faudrait faire des dépistages dès la naissance. pour que les personnes anosmiques soient détectées beaucoup plus.

Merci Barbara Gouy. Cet épisode de Code Source a été produit par Clara Gardien Amourou. Pour avoir plus d'informations sur le sujet, rendez-vous sur Anosmi.org. Une fois n'est pas coutume, dans Code Source, on fait un petit coup de pub pour un autre podcast, podcast proposé par l'un des réalisateurs de Code Source, Pierre Chaffonjon. Bonjour Pierre. Bonjour Jules.

Tu es l'un des realisateurs de code source, c'est-à-dire que tu habilles l'episode with the music, the archives, tu améliores aussi le montage, tu fais en sorte que l'ensemble sonne bien. Et par ailleurs, tu produis donc d'autres podcasts et tu viens de réaliser un podcast sur le bégaiement avec une journaliste, Charlie Dupiau, ça s'appelle Ma parole telle qu'elle est. C'est disponible sur toutes les applications audio. Alors d'abord, pourquoi avoir voulu parler du bégaiement?

Alors l'histoire Jules commence quand ma Charlie Dupio, qui est une amie journaliste, elle travaille notamment pour RFI, elle m'a parlé en fait d'une rencontre qu'elle a fait lors d'un reportage. Cette personne s'appelle Gaétan et il venait de remporter un concours d'éloquence pour Person Beg. And in fact, I was profoundly and touched by her parcours. Don't proposed to have that with her, and she tout de suite did oui.

In fact, enough real, I tried that getting the parole to person who began is a very challenge. Garde l'authenticity of the parallel. Et aussi je pense que c'est important car on entend quand même assez peu parler du béguement. Et c'était l'occasion de mettre la lumière sur ce trouble. D'un mot, à quoi ressemble le podcast concrètement? It's a podcast of 50 minutes that I produced with my society Majora Prod. We suit Gaetan who revient on his enfance, his relationship with his parents, his among

We know an orthophony with a therapeutic. The idea is to understand that the baguement is a trouble universal, it will touch all the classes social, all the types of age, and as we say the part of orthophonists. c'est qu'il y a autant de formes de bégaiement que de personnes bègues. Dernière question, qu'est-ce qui t'a le plus frappé en travaillant sur ce sujet? Alors ce qui m'a le plus frappé, c'est une anecdote, je vais vous la raconter.

C'est Gaëtan explique qu'il bégaye particulièrement quand il doit dire la lettre A. Et il donne comme exemple au revoir. Alors la première fois que j'entends ça, je me dis bah non, on n'entend pas A, on entend O au début de Au revoir. Et là il explique qu'en fait, pour lui, c'est pas le son qui va le gêner, mais il va visualiser le mot, le mot revoir. Et il va voir le A. Et c'est ça qui va le faire bégayer.

Et à ce moment-là, je me suis rendu compte que j'avais beaucoup à prendre sur le bégaiement. Merci Pierre Chaffangeon. Ce podcast donc co-signé avec la journaliste Charlie Dupio s'appelle Ma Parole telle qu'elle est. C'est disponible sur toutes les plateformes audio comme Apple Podcast ou encore Spotify. Quand j'ai fait une formation, on était 22 orthophonistes et il y a... de la formation qui a dit mais Non, je crois qu'il y en a 20.

et une parole fluide valorisé dans notre société, même pas valorisé en fait, c'est tellement un attaque. Беги, садвай. Il y a quelque chose de l'ordre de... Je sais que ma parole est telle qu'elle est. Et elle a le droit d'être telle qu'elle est.