Blind verstehen – der PRO RETINA-Podcast - podcast cover

Blind verstehen – der PRO RETINA-Podcast

PRO RETINA Deutschland e. V.www.pro-retina.de
Für alle, die selbst betroffen und an Netzhauterkrankungen interessiert sind. In unserem Podcast bieten wir alle zwei Wochen interessante Tipps und Erfahrungsberichte, die Mut machen. Außerdem beleuchten wir (neue) Technik und Hilfsmittel und unterhalten uns über ein selbstbestimmtes Leben mit einer Netzhauterkrankung. Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben.
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Episodes

#57 Der Makula-Thementag in Dresden - Ein Rückblick

Endlich können wieder Präsenzveranstaltungen stattfinden! Eine der ersten großen Veranstaltungen nach Corona fand am 4. März in Dresden statt: Der Makula-Thementag. Aber was ist das überhaupt? Warum ist ein solcher Makula-Thementag nötig? Und mit welchen Gefühlen haben sich Menschen auf die Reise gemacht? Wie wirkt sich eine Erkrankung der Makula auf das Leben aus? Und wie kann man trotzdem ein selbstbestimmtes Leben führen? Auf diese und auf viele andere Fragen erhaltet ihr in dieser Folge Antw...

Mar 26, 20231 hr 5 min

#56 Magic Blind Dance - "Let's Dance" war gestern

Tanz und Musik tun Körper, Geist und Seele gut. Die Tanzpädagogin Janina Rubin stellt uns ihr Projekt "Magic Blind Dance" vor. Warum sie auf die Idee gekommen ist, Workshops für blinde und sehbehinderte Menschen anzubieten, wer teilnehmen kann und wo die Workshops stattfinden, erfahrt ihr in dieser Folge. Und: Zieht euch bequem an, denn gleich heißt es: Let's Magic Blind Dance! Ihr findet Janina auf Instagram: https://www.instagram.com/creative.blind.dance . Unter dem folgenden Link findet ihr e...

Mar 12, 202332 min

#55 Auch als Mitbetroffene(r) wirst du nicht alleingelassen - Der Arbeitskreis Angehörige

In dieser Episode geht es um den Arbeitskreis (AK) Angehörige der PRO RETINA, der Mitbetroffene begleiten und einen offenen Austausch bieten möchte. Denn ist jemand von einer Netzhauterkrankung betroffen, so ist auch immer sein / ihr Umfeld - Partner(innen), Eltern, Geschwister, Kinder… - mit involviert. Zu Gast bei unserer neuen “Blind verstehen”-Moderatorin Kathrin Stockinger sind Verena Reichel und Elo Schröder-Hanisch, aus der Führungsriege des AKs. Hier der Link zum AK Angehörige der PRO-RE...

Feb 26, 202349 min

#54 Mit viel Fingerspitzengefühl - Discovering Hands

Ein Beruf, für den Blindheit oder Sehbehinderung die Voraussetzung ist? Gibt es nicht, sagt ihr? Dann möchten wir euch heute den Beruf der MTU (medizinisch taktile Untersucher*in) vorstellen. Sie spielen eine sehr wichtige Rolle bei der Früherkennung von Brustkrebs. Was sich genau dahinter verbirgt, welche Eigenschaften man für den Beruf mitbringen sollte und vieles mehr erzählen uns Angela Höppner und Tanja Roye von Discovering Hands. Wenn ihr nach dem Hören selber Interesse habt, MTU zu werden...

Feb 12, 202347 min

#53 Helfer auf vier Pfoten - Assistenzhund willkommen

Blindenführhunde und Assistenzhunde sind tolle Helfer auf vier Pfoten. Aber wie ist es, wenn man mit einem Assistenzhund unterwegs ist? Und sind Assistenzhunde wirklich überall willkommen? Heute unterhält sich Iris mit Roswitha Warder und Hannah Reuter von den "Pfotenpiloten". Sie berichten, wo der Zutritt auf jeden Fall möglich sein sollte und wie sich die Türen eventuell doch noch öffnen könnten. ‌Die Informationen der "Pfotenpiloten" findet ihr auf folgenden Internetseiten: http://www.pfotenp...

Jan 29, 202352 min

#52 Pandora - Partizipation von Patientenorganisationen

Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt www.pandora-forscht.de beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, son...

Jan 15, 20231 hr 10 min

#51 Happy New Year 2023

Der erste Podcast im neuen Jahr! Wie es sich gehört, beginnen wir mit einem kurzen Neujahrsgruß unseres Vorstandsvorsitzenden Dario Madani. Dabei wagen wir einen kurzen Ausblick darauf, was uns im Jahr 2023 in der PRO RETINA Deutschland e. V. erwartet. Das Podcast-Team wünscht allen Hörerinnen und Hörern ein glückliches, gesundes und vor allem friedliches Jahr 2023!

Jan 01, 202312 min

#50 Klingelingeling - Es weihnachtet sehr!

Auf den Weihnachtsmarkt gehen, Plätzchen backen oder den Tannenbaum schmücken... ganz normale Sachen in der Vorweihnachtszeit. Aber wie geht es Blinden und Sehbehinderten? Wie empfinden sie die Vorweihnachtszeit? Und wie geht es ihnen bei ganz normalen Dingen? Darüber haben wir uns im Podcast-Team unterhalten. In unserem letzten Podcast des Jahres stellt sich das komplette Podcast-Team der PRO RETINA Deutschland e. V. sehr persönlich zum Thema Weihnachten vor. Wir wünschen euch allen besinnliche...

Dec 18, 202254 min

#49 Konzert im Dunklen

Habt ihr schon mal Musik im Dunklen gehört? Im komplett Dunklen, ohne irgendetwas zu sehen? Unser Mitglied der Jungen Retina, Lisa, erzählt uns vom Konzert im Dunklen. Wie waren ihre Empfindungen und wie waren die Empfindungen der sehenden ZuhörerInnen? Eine interessante Veranstaltung, die das Kult9 in München durchgeführt hat.

Dec 04, 202230 min

#48 Der Forschungsnewsletter - Eine Erfolgsgeschichte

Seit 15 Jahren gibt es den Forschungsnewsletter mit mittlerweile mehr als 7.000 Abonnenten. Welche Köpfe stecken dahinter und woher kommen die Informationen? Wie kann der hohe Qualitätsanspruch gewährleistet werden und wie kann man den Newsletter beziehen? Hören Sie ein informatives Interview mit einer Redakteurin und hören Sie hinter die Kulissen.

Nov 20, 202230 min

#47 Kein Bares für Rares

Wir klären auf: Was sind Spenden und wie werden diese verwendet? Wir sprechen mit unserer Expertin Kerstin Türk über die Notwendigkeit dieser Finanzmittel, wie Spenden bei uns eingesetzt werden und wie Spenden seit der Corona-Pandemie zurückgegangen sind. Diese Folge ist erneut lehrreich und inspirierend.

Nov 06, 202245 min

#46 EUTB - Wir suchen dich!

Ab Januar gibt es zehn neue EUTB-Beratungsstellen in Trägerschaft der PRO RETINA. Aber was bedeutet eigentlich EUTB? Zu welchen Themen wird dort beraten? Wer kann sich beraten lassen? Und warum suchen wir dich? Diese Antworten erhältst du in dieser neuen Folge. Die Stellenausschreibung ist hier zu finden: https://www.pro-retina.de/eutbr-berater-oder-koordinatorin-fuer-zehn-neue-standorte-einer-eutbr-beratungsstelle ....

Oct 23, 202235 min

#45 Schule im Blick - Eltern betroffener Kinder berichten (Teil 2)

Was ist eigentlich ein Nachteilsausgleich? Was sollte man bei der Wahl der richtigen Schule beachten? Und wie kann es nach dem Schulabschluss weitergehen? Auf diese und noch viel mehr Fragen gehen wir im zweiten Teil von "Schule im Blick" ein. Solltet ihr noch Fragen rund um das Thema Schule haben, dann wendet euch doch gerne an den AK Eltern betroffener Kinder oder an den Arbeitskreis Soziales. Ihr erreicht sie unter folgenden Mail Adressen: akeltern@pro-retina.de und sozialberatung@pro-retina....

Oct 09, 202234 min

#44 Schule im Blick - Eltern betroffener Kinder berichten (Teil 1)

Die Schulzeit ist ein wichtiger Lebensabschnitt für Kinder. Und natürlich stellen sich Eltern, die ein Kind mit einer Seheinschränkung haben, viele Fragen: Welche Schulformen gibt es? Welche Schule ist die richtige für mein Kind? Welche Hilfen und Hilfsmittel kann man bekommen? Und wie wichtig ist eigentlich Digitalisierung für Kinder mit einer Sehbehinderung? Über viele dieser Fragen hat Iris mit vier Eltern von betroffenen Kindern gesprochen. Hört doch mal rein. Habt ihr Fragen, die ihr Dani s...

Sep 25, 202235 min

#43 Mit einer Seheinschränkung auf einer Privatschule - ein Erfahrungsbericht

Niko und seine ehemalige Lehrerin Katalin Dienes sprechen über ihre Schulzeit aus Sicht eines Schülers und aus Sicht einer Lehrerin. Worauf musste sich das Lehrerkollegium einstellen? Wie reagierten die anderen Schüler? Wie wurden Hilfsmittel eingesetzt? Welche Rolle spielen die Eltern und die Behörden? Hört rein in den Rückblick von Niko und Frau Dienes. Es lohnt sich.

Sep 11, 202240 min

#42 Der RIWC in Reykjavik: Ein Rückblick

Marius und Dimitar berichten über Ihre Eindrücke vom Retina International World Congress (RIWC) und ihre Beteiligungen beim Youth Council, dem Networking und wissenschaftlichen Vorträgen. Im Anschluss hört Ihr wieder Originalaufnahmen von ausgewählten Referenten. Seid mit dabei und bekommt jetzt schon einmal einen Eindruck auf das, was Euch in 2024 erwarten könnte.

Aug 14, 202257 min

#41 Ein blinder Rechtsanwalt: Rechte Behinderter Menschen

Unser heutiger Gast bei Blind verstehen ist der Rechtsanwalt Dr. Michael Richter. Bei welcher Sportart er schon für Deutschland gekämpft hat und wie er die Rechte blinder, behinderter Menschen einfordert, erfahrt ihr in dieser Folge. www.rbm-rechtsberatung.de

Jul 31, 20221 hr 4 min

#40 Ein akustischer Rundgang durch die Westfälische Bibliothek für Hörmedien (WBH)

Seid ihr auch solche Leseratten wie ich? Wenn ja, dann habe ich heute genau das richtige für euch! Einen akustischen Rundgang durch ein Haus voller Hörbücher. Neben vielen wissenswerten Informationen nehme ich euch mit durch die komplette Hörbücherei! Von der Produktion der Hörbücher bis hin zum Versand seid ihr mit dabei! Ich hoffe, dass ihr genauso viel Spaß habt beim Hören wie ich beim Aufnehmen. Eure Iris www.wbh-online.de

Jul 17, 202246 min

#38 Der RIWC 2022 in Island - Erwartungen und erste Impressionen

Der Retina International World Congress (RIWC) fand in diesem Jahr in Reykjavik auf Island statt: Im Interview mit Marius und Dimitar geht es um die Erwartungen an diesen Kongress und direkt danach hört Ihr Live-Mitschnitte und kleinere Interviews mit verschiedenen Teilnehmern. Man hört hier deutlich den Optimismus durch und wie wichtig es ist, dass Patientenvertreter mit Forschern auf Augenhöhe zusammen kommen. Prädikat: Sehr hörenswert und man möchte gerne mit dabei sein.

Jun 19, 202248 min

#37 Vom Annehmen und Loslassen (Teil 2)

Nicht blind, nicht sehend. Ein Podcast von IGEL und PRO RETINA Der Podcast in zwei Teilen mit den Moderatoren Sascha Lang, Iris Timmer & Hagen Thieme sowie ihren Gästen Heidrun Köllner und Thomas Reichel Sie ist anstrengend, Fluch und Segen zugleich: Die Lage von Menschen mit hochgradiger Sehbeeinträchtigung. Wo liegen die Unterschiede und die Gemeinsamkeiten zu Vollblinden? In einer spannenden Talkrunde werden ganz unterschiedliche Punkte erörtert.

Jun 16, 202245 min

#36 Vom Annehmen und Loslassen (Teil 1)

Nicht blind, nicht sehend. Ein Podcast von IGEL und PRO RETINA Der Podcast in zwei Teilen mit den Moderatoren Sascha Lang, Iris Timmer & Hagen Thieme sowie ihren Gästen Heidrun Köllner und Thomas Reichel Sie ist anstrengend, Fluch und Segen zugleich: Die Lage von Menschen mit hochgradiger Sehbeeinträchtigung. Wo liegen die Unterschiede und die Gemeinsamkeiten zu Vollblinden? In einer spannenden Talkrunde werden ganz unterschiedliche Punkte erörtert.

Jun 05, 202249 min

#35 Showdown - Sport und Leidenschaft

Sport mit Blindheit oder Sehbehinderung - geht das überhaupt? Und ob! Einen wirklich inklusiven Sport möchten Anja, Alexander und unsere Moderatorin Iris euch in dieser Folge vorstellen. Denn nicht nur Blinde und Sehbehinderte können hier mitspielen! Nein, auch Sehende sind herzlich gern erwünscht! Was sich hinter dem Namen "Showdown" verbirgt, das erfahrt ihr in dieser lustigen und informativen Folge. Ihr möchtet noch mehr über Showdown erfahren? Dann schaut mal hier: http://www.showdown-german...

May 22, 202245 min

#34 Ein Kurzportrait des Wissenschaftlich Medizinischen Beirats der PRO RETINA

Der Wissenschaftlich Medizinische Beirat berät die PRO RETINA. Aber aus welchen Personen setzt sich der WMB zusammen und was sind die Aufgaben? Welche Impulse konnte der WMB bereits für PRO RETINA setzen? Hören Sie ein äußerst informatives Gespräch mit zwei Repräsentanten des WMB: Prof Holz von der Universitätsklinik Bonn und Prof. Weber von der Universitätsklinik Regensburg. Prädikat: Besonders wertvoll.

May 08, 202231 min

#33 Von Betroffenen für Betroffene

Was ist ein Patientenseminar? Mit welchen Gefühlen machen sich Teilnehmer*innen auf dem Weg? Welche Inhalte hat ein PRO RETINA-Patientenseminar? Und was macht so ein Seminar eigentlich aus? An einem Seminar, der so genannten Makulawoche, möchten wir euch heute ein kleines bisschen teilhaben lassen. Vielleicht macht euch dieser Podcast ja auch Lust und Mut, euch selber mal auf den Weg zu machen...

Apr 24, 202225 min

#32 Blind verstehen interkulturell: Die Schweiz

Wir führen ein Gespräch mit Stephan Hüsler, der die Geschäftsstelle der Retina Suisse leitet. Die Schweiz dient als Vorbild in vielen Angelegenheiten - aber gilt dies auch für blinde und seheingeschränkte Menschen? Warum wird ein Blindengeld nur bis zur Erreichung des Pensionsalters bezahlt? Wo gibt es Kooperationen mit der deutschen Vereinigung? Spitzt die Ohren und hört dem informativen Gespräch zu.

Apr 10, 20221 hr 1 min

#31 Outdoor aktiv (Teil 2): Bergwandern

In dieser Folge erzählt uns Wilhelm Lickteig von seinen Erlebnissen beim Bergwandern. Egal ob Stein, Schnee oder Eis - Wilhelm ist dabei. Wie das geht, obwohl er blind ist, erzählt er uns in dieser Podcastfolge. Möchtet ihr mehr über Wilhelm erfahren? Dann schaut doch mal auf seiner Homepage www.wilhelm-lickteig.de vorbei.

Mar 27, 202249 min

#30 Blind verstehen interkulturell: Die Türkei

Was haben drei Student*Innen aus der Türkei mit PRO RETINA zu tun? Wie geht man in der Türkei mit einer Seheinschränkung um? Gibt es ein Blindengeld oder taktile Leitlinien? Ein neuer spannender Podcast mit drei jungen und engagierten Menschen und ihrem Coach.

Mar 13, 202259 min

#29 Humangenetik (Teil 2)

Die Humangenetik ist ein wichtiger Baustein für eine Diagnose einer Netzhauterkrankung und für eine potentielle Therapie. Aber was genau bedeutet Humangenetik und welche Schritte werden hier vollzogen? Wir sprechen mit Prof. Bolz, einem der ausgewiesenen Experten in Deutschland auf diesem Gebiet.

Feb 27, 202231 min
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