Vol.75 残障姐妹：“你一辈子就这样了”，我一点不信

受服装品牌 SLY 之邀，我们这期的嘉宾是 “BEST 残障姐妹” （公众号：残障姐妹BEST）的妖妖和洛因。

BEST 是 Beijing Enable Sister Center 的简写，这是由妖妖与另一位残障姐妹彭玉娇共同创立的社工机构。我曾在朋友圈里看到她们带残障姐妹们出游拍的漂亮照片，也对她们做过的《北京残障女子图鉴》印象很深。

洛因是一名脊髓损伤患者，需要使用轮椅。在《北京残障女子图鉴》的发布会上，她笑称自己也是有车的人。我也是那次得知对于 “轮椅族” 而言，所谓 “健全人” 不过是 “两脚兽”。洛因的微博是@洛因纪，你在上面还能看到她去年在泰国跳伞的视频。

妖妖（微信: aily-yao）有罕见病、心脏病和脊柱侧弯。除了做 BEST 机构，她还为了照顾自己的狗子，专门去学习成为了一名宠物营养师。

洛因和妖妖跟我讲了不少厉害的故事，她们自己的，家人的，36年没出过门的残障姐姐的，因为被当作羞耻在全家福里没有位置的残障女孩的。她们也大笑吐槽别人看到残障人出行的各种稀奇反应，比如 “哎哟你们真棒！都这样了还出来吃饭！”

妖妖说残障姐妹们一起出去的时候，其实不会特别照顾彼此，“因为我们知道她已经可以了。她可以的！”

洛因讨厌被当作孩子，“我如果需要帮助会说的。”

她们都花了不少努力，终于被家人当作一个完整的成人，而不是一个永恒的孩童 —— 但很多姐妹仍然相信自己 “一辈子也就这样了” 。

录音结束后，我和两个男同事送洛因出门，按她指示帮她上了车，折起轮椅放到车后备箱，跟她说拜拜。网约车的司机大哥有点意外有点慌张，“啊？你们让她一个人走啊！没人送吗？”

“没事！到了地方她会告诉您做什么的，” 我现学现卖了妖妖的话，“她可以的！”

谢谢 SLY 的服装支持！

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注：如果你在苹果 PODCAST 上订阅的《别任性》集数不全或者很久没更，那说明这不是正确的 RSS。请用上方这个新的独立 RSS 添加并订阅。如果你是海外苹果 ID，现在应该能搜到另一个新的 “别任性”，是未阉割并集数全的；但如果你是墙内 ID，如果还搜不到，就只能再等等了，或者小宇宙上也找得到。

另外，欢迎移步 @BIE别的女孩 微博，在本期 podcast 下面评论区告诉我们：

#你对自己的什么最自信#

这一期节目播放后，我们将从两期节目的评论区选取一共15位粉丝送去 SLY 的礼物。

（共三种礼品，每种5份，品种随机）

01:08 来自妖妖的官方介绍：“BEST 残障姐妹” 关注残障女性，通过艺术疗愈、社工支持和残障青年的心理疗愈，来服务残障女性

03:10 洛因在泰国的跳伞经历是如何实现的？

05:30 妖妖：希望中国的残障女性不是低迷的、弱势的，而能走出自己的空间，自我赋能（也就是 BEST 中的 E--Enable），实现更多的自我价值

05:50 关于妖妖的罕见病：镜面人，全身器官和普通人相反，血管也是逆流 —— 听起来像一种很厉害的特异功能；她还有脊柱侧弯和比较严重的心脏病

11:30 洛因的情况：一岁的时候因癌症失去行走能力，虽然救活了，但留下了不能行走的遗憾。张悬有句歌词对她有特别深刻的含义：“我拥有的都是侥幸，失去的都是人生。”

14:30 半途致残的女性，比先天性的更难以走出来

16:30 一些正确用词的科普：“残疾”、“残障”、“病障”、“轮椅使用者”、”身心障碍者”、“听人”、都是 OK 的用词吗？具体都是什么意思？

21:10 妖妖歪打正着成了宠物营养师是因为跟毛孩子的缘分：照顾它们也是对自己的疗愈。曾经在一个罕见病机构工作的她，因为共情感太深，经常在看望得病孩子之后回家大哭；而现在与残障姐妹们工作，虽然也有挫败感，但成就感更强

25:10 洛因因为高中没有无障碍设施，不得已辍学，即使成绩很好，“一开始每年都会做梦回到学校，特别不甘心”

26:20 20岁的时候，她在网上报名了一个培养残障青年独立自主的北京公益项目，被选中了，家人以为是骗局，“中国那么多残疾人，怎么就会选上你了？”

她后来是如何来到北京，又是如何做到完全独立生活的？众筹、第一次离开家乡、第一次自己上床（失败了）、妈妈的终极挑战（自己往返地铁站）、第一次自己做饭，“爸爸很为我骄傲，说 ‘以后能吃到闺女做的饭了’。”

33:20 BEST 做过中国残障女性口述史故事艺术疗愈，对中国残障研究是一个里程碑；通过去了解残障女性的具体需求，去提供具体和多样化的服务，包括残障女性领导力培养

35:30 因为有残障，就活该被世界隔绝？36年没出过门的姐姐故事

38:10 残障女性领导力培训的第一课就是：自我认同 —— 接受自己的身体和残障，才可以走出来，才可以面对生活，才能活出想要的样子

38:45 为何 BEST 特别强调 “姐妹”？残障女性在边缘人群仍是弱势，需要承受残障和性别的双重压迫，从教育、就业、家庭、婚姻都面临更大的困境，“一个残障男性的家庭会想找一个健全女性照顾她，而一个残障女性的家人会觉得她只配得上残障人”

妖妖：“我希望她们能看到这些走出来的、活出自我的残障女性，才会敢去想象自己的生活，才会知道自己原来还可以有一个人生”

44:20 残障女人竟有一个共同命运：开小卖部？？

46:10 BEST 之前组织过残障姐妹出游拍照，很多人说 “这是我第一次化妆”，“这是第一次有人给我拍照”。一个有罕见病的女孩，小时候的照片，其实都是妹妹代替她拍的

47:20 残障孩子父母的羞耻感，甚至可能觉得残障孩子就应该关起来，是 “家丑”，不能带出门

50:30 残障人的父母总会觉得 “我们这辈子就这样了”，但 “我们能成为的可能远远超出他们的期待”，所以 “一定要走出来”

50:50 关于《北京残障女子图鉴》，第一季的主题是漂泊，能看到她们女性意识的觉醒，和残障身份的意识，“她们也是北漂，而且没有放弃”；第二季的主题会是关于就业

53:20 为什么向残障女性提供艺术课程？“很多残障女性对自己生命的掌控有一种被剥夺感，所以我们认为，用艺术的方式赋能，是给她们重新选择的权利，这可以给你一种成就感和价值感，在这一件事情上你可以有控制力，那在其他事情上你也会有。“

57:10 洛因和妖妖曾经对自己身体的不自信。

洛因：我爸妈曾经会说，“你都已经这样了，别打扮得花枝招展了”，可凭什么？所以还是喜欢臭美一下。身体上，曾经不愿意露出腿，因为腿有萎缩，但现在我可以面对它，会穿起短裙。我背上的疤也是我生命的勋章，见证我遭遇过的苦难，就像一个纹身一样。

妖妖：在《北京残障女子图鉴》里，是我第一次露出背部，让摄影师拍下来。拍完觉得，其实也挺美的。这不仅是身份的认同，也是对身体的认同，这是我跟我身体的和解。

63:10 妖妖和洛因现在穿衣风格发生了什么变化？（更多83:20：“虽然我看起来是可爱邻家女孩的类型，但其实我这些年喜欢的风格越来越酷了，这才是我的样子。”）

65:10 残障人那么多，为什么我们看不见？“城市设施的不便利，导致我们无法更好的融入到公共生活中，而不是我们不存在”。关于城市建设、无障碍设施、上公交车被拒的盲人故事，“你一个盲人，你为什么不在家好好呆着？”

69:20 两人昨天的地铁站无障碍电梯体验，路被堵死，电梯不开；妖妖：“所以我们一定要做大众倡导”

72:20 很多残障人内化了外界的歧视，但是 “我不认命“

74:30 关于日常社交往来，以及有时候来自健全人过度的照顾，“其实装上车头，我比你走得都快”

80:10 洛因和妖妖的感情情况：母胎单身和初恋至今八年；亲密关系对于残障女孩往往还是一个焦虑和不自信的来源

85:10 洛因写过的一篇残障人士出行指南，坐飞机、坐高铁、坐地铁，都可以如何操作？

86:10 两人的灵魂动物是什么？为什么？

87:10 妖妖：“想呼吁更多的残障人士走出家门，当我们可见度高了，人们对于残障设施的公共意识或许也会提高”。

洛因：“当你发现坡道被占用等无障碍设施问题，可以拨打 12345 去反馈信息，残障不是我一个人的问题，我一个家庭的问题，而是整个社会需要去正视和解决的问题。”

谢谢妖妖和洛因！

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